Met sirene en zwaailichten in de ambulance

Woensdag 12 augustus 2020. Noor spuugde al een week 2 keer per dag flink. Waarschijnlijk van de warmte. Door Noors hersenaandoening had haar lichaam moeite met haar temperatuur controleren. Ze had dus ook elke ochtend koorts. 

Ik belde die week een tweetal keer met het ziekenhuis over het spugen. Maar we hoefden niet langs te komen, alleen meer water geven bij de sondevoeding. Ook de maagzuurremmer mocht gewoon gegeven worden, ookal zeiden ze eerder dat de maagzuurremmer niet goed was bij veel spugen. 

Die woensdagochtend spuugde Noor elke voeding uit, niets hield ze binnen. Ik belde dus weer met het ziekenhuis, dit keer met haar eigen kinderneuroloog. Dit keer mochten we wel naar de spoedeisende hulp. Noor was ook onrustig en had inmiddels 40 graden koorts. Op de spoedeisende hulp werd Noor na gekeken. Volgens de dokters leek ze niet uitgedroogd, dus hoefden ze dit ook niet te testen. Ze zou worden opgenomen op de kinderafdeling, maar er was geen plek. We mochten thuis slapen, ors geven via de sonde in plaats van voeding, en ons de volgende ochtend melden op de poli Kindergeneeskunde voor controle en bloedprikken. 

Die avond was Noor rustig. Niet heel vreemd vonden wij. Ze was tenslotte de hele dag wakker geweest, was ziek, en had extra chloralhydraat gehad op de spoedeisende hulp. Noor lag rustig voor zich uit te staren in bed. 

De volgende ochtend om 4:30 werd ik wakker omdat Noor raar geluid maakte. Noor slaapt bij ons in bed, dus daardoor werd ik wakker van haar geluidjes. Ik keek naar Noor. Haar ademhaling maakte een raar stokkend geluid, en haar linkerarmpje bewoog ritmisch op en neer. Ik keek er naar, maakte mijn man wakker, en besloot daarna te filmen. Al met al duurde deze ‘aanval’ best lang dus. 

We gingen ons melden op de poli Kindergeneeskunde. Eigenlijk moesten we eerst bloedprikken, maar Noor was de hele ochtend afwezig, apathisch, en bleek en slap. We gaven aan dit vreemd te vinden en dat ze Noor eerst moesten nakijken. Dit werd gedaan. Naar aanleiding van Noors afwezige toestand mochten we weer door naar de spoedeisende hulp. Daar werd ze nogmaals nagekeken en er werd bloed geprikt. Vervolgens mocht Noor naar de kinderafdeling. Mijn man haalde spullen voor Noor en voor mij, want ik zou blijven slapen. 

Ik had net de spullen uitgepakt toen de kinderartsen langs kwamen. Noors bloed was onderzocht en het was mis. Er was enorm veel spierafbraak te zien in Noors bloed. De kinderartsen gingen opnieuw bloedprikken, een infuus prikken en Noor werd overgedragen aan het Radboud. 

Noor werd opgehaald door de ambulance. Eigenlijk mocht ik niet meerijden. Ik moet huilen, ik wilde Noor niet alleen laten. De verpleegkundigen overlegden met de ambulance mensen en ik mocht toch mee. Daar gingen we. Toen de ambulance het terrein van het ziekenhuis af reed gingen de zwaailichten en sirene aan. Toen kreeg ik buikpijn. Het leek erger te zijn dan ik aanvankelijk dacht. Noor was bekend met dagen van koorts en onrust, maar nu was het serieuzer. 

Aangekomen op de spoedeisende hulp van het radboud werd Noor ook daar onderzocht. Tijdens het prikken van een tweede infuus kreeg Noor opnieuw een aanval. Haar gezichtje kneep steeds en haar handje bewoog weer ritmisch heen en weer. Net op het moment dat de dokter en verpleegkundige midazolam wilden geven doofde de aanval uit. 

Noor werd naar de kinderafdeling van het radboud gebracht. Daar werd om de paar uur bloed afgenomen. De spierafbraak in Noors lichaampje verdubbelde steeds. Ook had Noors steeds meer epileptische aanvallen, waar ze ook niet altijd zelf uit kwam. Er werd een hersenfilmpje gemaakt waarop duidelijk de epilepsie te zien was. Medicatie werd gestart.

 Noor werd verplaatst naar de kinder ic. Een mri scan werd gemaakt. Na deze scan wilden de dokters met ons praten. Het was een gesprek met een kinderintensivist, kinderarts, kinderneuroloog, kinderarts in opleiding en verpleegkundige. 

De mri was slecht. Heel slecht. Er was veel kneuzing te zien door de epilepsie. Daarnaast was ook veel witte stof te zien. Witte stof wijst op een stofwisselingsziekte. In mei was er al onderzoek gedaan naar stofwisselingsziekten, maar daar was niks uitgekomen. De dokters vertelden dat ze maandag opnieuw onderzoek zouden doen naar stofwisselingsziekten. 

Niet wetende dat Noor de maandag niet zou halen.