Maar hij doet het toch goed?

Het is al weer een tijdje geleden dat ik een blog geplaats heb. Bodhi heeft zijn eerste operatie achter de rug en hoeft ‘pas’ tegen de tijd dat hij één wordt weer geopereerd te worden dus we hebben nu nog een tijdje geen ziekenhuisbezoekjes of zelfs een opname.

Maar hoe is het nou verder gegaan na de eerste operatie en hoe gaat het nu met hem en met ons? Tijdens de eerste operatie is dus Bodhi zijn lip gesloten, zijn neus gecorrigeerd en zijn harde gehemelte is ook gesloten. Met de tweede operatie zal zijn zachte gehemelte, achter in zijn mond, gesloten worden.

De weken na de operatie merkten we echt dat Bodhi nog moest herstellen. Hij was snel weer vrolijk en actief, maar had nog wel wat te verwerken leek het. Hij sliep namelijk een stuk slechter. Hij kwam moeilijk zelf in slaap en werd vooral ’s nachts ook huilend wakker.

Ik merkte dat dit voor mij toch wel zijn tol begon te eisen. Gebroken en korte nachten, het troosten en de wanhoop of onmacht die je dan soms voelt. Ik merkte meer en meer hoe belangrijk slaap eigenlijk is. Voor hem maar vooral ook voor mezelf.

Ik denk dat het slaapgebrek maar voor het grootste gedeelte natuurlijk alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd mij begon op te breken. Dit hele proces is natuurlijk al begonnen na de pretecho waar we het nieuws van de schisis te horen kregen. Daarna alle echo’s in ons eigen ziekenhuis, gevolgd door het WKZ en alle informatie die daarbij kwam kijken. Zijn geboorte, de andere manier van voeden, nog meer ziekenhuisbezoeken en het wachten op de eerste operatie en uiteindelijk de operatie zelf. Dit alles is mij niet in de koude kleren gaan zitten.

Ik merkte dat ik een korter lontje kreeg, weleens uit viel tegen de kinderen, waar ik dan achteraf spijt van had en ik me gewoon niet lekker in mijn vel voelde.

Uiteindelijk is op mijn werk de bom gebarsten. Er was iets misgegaan met het bestellen van de boodschappen door mij en ik stortte helemaal in. Mijn emmer was vol en liep over (hoeveel gezegdes heb ik er de afgelopen zinnen wel niet in gegooid? ;))

Mijn leidinggevende pikte dit gelukkig heel goed op en heeft me toen naar huis gestuurd. Ik heb die dag verder helemaal niks gedaan. Vooral op de bank gelegen en Netflix gekeken. De kinderen waren bij de gastouder en Mark was aan het werk. Wat had ik zo’n dagje even nodig zeg. Even niks, even uitrusten en even niet zorgen. De rest van de week hoefde ik toen ook niet te werken.

Ik heb hierna besloten hulp te zoeken. Blijkbaar was het voor mij even te veel om alleen met alles te dealen. Ik ben bij de huisarts geweest. Daar kreeg ik de optie om te gaan praten met de praktijk ondersteuner of een psycholoog. Maar na deze afspraak bedacht ik me dat ik ook contact kon zoeken met de psycholoog van het schisisteam. Zij weet natuurlijk meer over hoe het voor ouders is om in deze situatie te zitten.

Afgelopen week heb ik een videogesprek met haar gehad. Wat was dat fijn zeg! Iemand die bevestigt hoe zwaar het is om een kindje met een schisis en alles wat daarbij komt kijken te hebben. Ze gaf me groot gelijk in het emmertje dat overloopt. En we hebben het er ook over gehad wat een extra impact de hele corona-situatie nog had voor, tijdens en na de operatie.

Gelukkig kan ik de komende tijd weer meer voor mezelf gaan doen zoals afspreken met vriendinnen, met Mark een keer uit eten gaan of even alleen gaan shoppen. Dit zal me hopelijk weer meer energie geven. Daarnaast wil ik regelmatig even gaan wandelen als de kinderen ’s avonds op bed liggen. Om mijn hoofd leeg te maken en wat extra beweging te krijgen.

Met Bodhi gaat het ook goed. Gelukkig slaapt hij nu weer door. Heel soms is hij wat aan het mopperen ’s nachts. Als ik daarvan wakker word en toch even naar het toilet moet leg ik hem nog wel eens goed, dan slaapt hij ook meteen weer verder. Maar als ik niet naar hem toe ga, slaapt hij vaak ook weer zelf verder. Ook dit geeft zo veel meer rust en doet me veel goed. We zijn sinds kort zelfs van zijn late avondfles af. Door die gewoon niet meer te geven en even een paar avonden doorbijten met hem gecontroleerd te laten huilen en weer zelf in slaap te laten vallen. Dit ging echt heel snel goed.

Hij ontwikkelt zich verder nog steeds volgens het boekje. Hij tijgert sinds kort, maakt veel geluidjes en kan geen twee seconden stil zitten in de kinderstoel.

Het eten gaat ook goed. Hij eet hele bakken fruit- en groentehap. Brood is hij nog niet zo dol op, maar hij krijgt ook wel crackers, maisvingers of iets anders. Hij eet als wij aan tafel zitten kleine stukjes van vanalles mee (ei, aardappel, groente enz). Soms komt er nog wel wat eten door zijn neus, omdat zijn zachte gehemelte nog open is. Vooral bij fruit vindt hij dat echt heel vervelend en dat resulteert vaak in huilen. Door wat yoghurt bij het fruit te doen lijkt ook dit beter te gaan.

We zijn echt heel blij en trots dat hij het zo goed doet en zijn ook al heel erg gewend aan zijn nieuwe gezichtje. Het is bijna niet meer voor te stellen hoe het was en als ik nu een foto van voor de operatie zie dan komt dat best wel binnen. Nu pas zie ik hoe heftig zijn schisis eigenlijk was.

Was de opmerking van anderen ‘maar dat kunnen ze tegenwoordig toch heel mooi maken’ tijdens de zwangerschap een goedbedoelde maar vervelende opmerking. Nu is dat de opmerking ‘maar hij doet het toch zo goed’. Ja, hij doet het heel goed en ja, daar zijn we dus inderdaad heel blij mee. Toch neemt dat niet weg dat dit een zware weg was en nog steeds is. Je kind naar de ok brengen en onder narcose zien gaan, een ingrijpende operatie in zijn gezicht en alles wat ons in de toekomst nog te wachten zal staat.

Het is ook weleens fijn om gewoon ‘He, wat moet dit soms zwaar voor jullie zijn’ te horen. Een beetje erkenning en bevestiging in wat wij doormaken en voelen.

Misschien een goed idee om dat gewoon eens bij iemand anders te doen? Er gewoon even voor iemand zijn en zeggen wat ze op dat moment nodig hebben, zonder iets meteen ‘beter’ te willen maken.