Liefde overwint alles

In mijn vorige blog vertelde ik al dat ons weer een lange opname stond te wachten. Een opname vol verdriet, angst, vermoeidheid en frustratie. 

Het is donderdagochtend 07.00 uur wanneer ik wakker word na een korte nacht op de SEH. De wekker stond want Saar moest haar fles én medicatie. Ik probeer mezelf een beetje te fatsoeneren, en loop even van de kamer om de fles warm te maken. Ik ken de weg inmiddels. De lieve verpleegkundige van de nacht is er nog en vraagt hoe het is gegaan en ze gaat zorgen voor de medicatie van Saar. Tevens regelt ze , heel lief, een ontbijtje voor me. Na het ontbijt van dochterlief en mezelf , komen de verpleegkundigen van de afdeling ons halen. Dit gebeurde met een kleine miscommunicatie aangezien zij helemaal in covid-outfit kwamen. Saar had gelukkig geen corona , maar wel een ander besmettelijk verkoudheidsvirus waardoor ze in contactisolatie moest. Wat een gedoe... Maar goed, de artsen en verpleging van Saar komen ook bij andere kwetsbare kindjes dus voorzichtigheid is wel het beste. 

Die ochtend wordt het eeg gemaakt en ik moet Saar de fles geven tijdens dit eeg. Vanuit haar bed. Met een camera op je gezicht en een baby ingepakt als , ik zeg het maar, een soort teletubbie. Saar laat tijdens dit eeg geen epileptische activiteit zien maar ze kunnen uitsluiten dat het geen salaamkrampen waren en dat is geruststellend. Dan is alleen de vraag, wat is het wel? Tevens schreeuwt Saar het uit na elke fles. En dat geluid, dat gaat echt door merg en been. Daarbij drinkt Saar ontzettend slecht en gaan haar flessen er amper in. Elke keer een gevecht welke eindigt in een schreeuwsessie. 

Het is momenteel enorm druk in het ziekenhuis. Er liggen veel kindjes met het RS-virus, is er minder personeel beschikbaars én als klap op de vuurpijl moeten er patiënten vanuit het ziekenhuis in Venlo worden geëvacueerd in verband met het hoogwater. We kunnen dan ook nog geen kamer in het RMH krijgen en staan op de wachtlijst. Het is de komende dagen tot aan het weekend steeds maar zoeken en afwachten. Niemand weet waarom Saar niet drinkt en zo’n pijn heeft. Er is een avond geweest dat er nog een arts is gekomen omdat Saar zelfs last had van haar medicatie. En als een arts , of medisch team het al niet weet... Hoe moeten wij dan weten hoe we hiermee moeten omgaan? Er zijn dagen geweest waarop Saar er apathisch bij lag. De eigen neuroloog en vaste logopediste kende haar zo niet. Ik was die dagen erg bang om haar kwijt te raken.  Ze leek op dat moment neurologisch gezien achteruit te gaan. Doodeng gevoel, maar ze herpakte zich gelukkig daarna weer. Waarschijnlijk door alle pijn etc heeft ze tijdelijk een terugval gehad. 

Mees heeft op vrijdag een hele leuke feestdag op school en willen persé dat hij hieraan kan deelnemen. We zijn de afgelopen dagen voor de zóveelste keer  weer een gesplitst gezin. Vreselijk en kapotmakend... Maar die vrijdag zijn Joep en ik even samen bij Saar aangezien Mees op school is. En dat is ook fijn. Even samen gesprekken voeren. 

En dan... Word ik letterlijk niet goed. We zitten te eten, naja poging tot, en ik krijg hartkloppingen, duizelig, benauwd en word kotsmisselijk. Ik MOET van deze kamer af, even uit deze omgeving. Joep blijft bij Saar en ik geef aan bij de verpleegkundige dat ik even frisse lucht ga halen omdat ik niet lekker word ( mocht ik omvallen weten ze waar ik ben ;) ). Ik loop van de afdeling af , naar een open ruimte. Ze zijn hier nieuwe huiskamers aan het bouwen vanuit het Ronald Mcdonaldhuis. En ik heb toen echt ervaren hoé belangrijk dat is. Dat er ook een huiskamer ín het ziekenhuis is. Zodat je je daar even kan terugtrekken. Aangezien deze nog niet klaar zijn, ga ik in de hal zitten en bel mijn moeder. Ja, 34 jaar en toch als eerste je moeder bellen wanneer het even niet gaat. Mijn ouders horen al meteen genoeg en luisteren naar mijn zorgen, mijn verdriet en de vermoeidheid. We waren nog geen 2 weken thuis van de vorige opname en we lagen alweer terug in Nijmegen. Aan de telefoon vertel ik alles en huil heel hard. Even alles eruit gooien van de afgelopen dagen. Dat lucht even op. Ze geven goed advies en troostende woorden. Ik raap mezelf bij elkaar en loop terug. Joep snapt uiteraard precies hoe ik me voel. Maar dat maakt het soms ook een uitdaging om elkaar te kunnen steunen op dit soort momenten. Want hoeveel je ook van elkaar houdt, om elkaar geeft en elkaar wilt steunen... Wanneer je beide op bent van vermoeidheid en de zorgen, lukt dat soms niet. Maar Joep en ik zijn een enorm goed  team, samen heel sterk en kunnen dit ook samen aan! Soms met een lach, soms met een traan. Maar altijd met liefde. 

In het weekend gaat het echt niet meer met de voedingen en wordt er besloten dat Saar een sonde krijgt. Daarvoor wordt er ook nog een keer urine en bloed afgenomen. De verpleegkundige geeft aan dat we op de gang mogen wachten tijdens het plaatsen van de sonde en ik antwoord heel stoer ‘ oh ik blijf wel’. Maar na een paar seconden bedenk ik me toch. Dit wil ik niet zien... Joep en ik wachten samen op de gang en we horen haar schreeuwen. Niet heel prettig, maar even later komt een stoere, grote verpleegkundige met Saar in zijn armen. Even troosten, ze heeft toch weer geflikt. We spreken af dat we alle flessen aanbieden en hetgeen ze niet zelfstandig drinkt wordt via de sonde gegeven. 

Er wordt ook een plan gemaakt voor na het weekend en ze schakelen een nieuwe kinderarts in welke gespecialiseerde is in kinderen met aangeboren aandoeningen. Tevens worden we aangemeld voor een opname binnen een aantal weken in Kempenhaeghe. Dit is een expertisecentrum op het gebied van epilepsie. 

Inmiddels is op zaterdag een kamer vrijgekomen in het RMH! Hoé waardevol en nodig , maar tevens ook schrijnend, dat Ronald Mcdonaldhuis is zal ik nog eens in een aparte blog toelichten. 

Na het weekend wordt Saar ingepland voor een doorlichting van haar darmen om te zien of er sprake is van een malrotatie. Tijdens de doorlichting is de radioloog er niet zeker van en ze wilt dat Saar nog een echo gaat krijgen de volgende dag. Prima... Ik mag overal mee naartoe en dat is vooral voor Saar heel fijn. Ze hoort mijn stem en ik kan haar handje vasthouden tijdens al die onderzoeken. Uiteindelijk blijkt er geen sprake te zijn van een malrotatie gelukkig! Rest ons alleen de vraag... Waar heeft Saar zo’n pijn? Waarom drinkt ze niet goed? Veel waarom en weinig antwoorden. Again. 

Het contact in het ziekenhuis verloopt op zijn zachts gezegd moeizaam. Dit komt mede doordat de artsen gewoonweg met de handen in het haar zitten, maar dit niet uitspreken. En laat mij daar nu net wel van ‘houden’. Zeg maar waar het op staat, dan spreken we tenminste dezelfde taal. Wanneer ik dit aangeef, spreken we weer dezelfde taal en worden we weer één team. Dit is echt belangrijk, de samenwerking tussen medisch specialisten en ouders, zeker in het geval van deze aandoeningen. Maar helaas komen we niet veel verder en we spreken af dat Saar in de komende twee dagen minimaal een intake van 600ml moet krijgen zelfstandig en ze gaan de rest niet meer toedienen via de sonde. Mocht ze dit niet halen of er amper boven komen, moet Saar langer blijven zodat wij kunnen leren om met sondevoeding naar huis te gaan. Top... Aankomend weekend krijgen we vakantie, hebben we een vriendenweekend met de kindjes én ben ik jarig. Ik ben altijd heel graag jarig , alleen dit jaar sla ik hem het állerliefste over en besluit hem ook niet te vieren. Maar eerlijk gezegd kan alles mij wel gestolen worden. Ik wil mijn meisje mee naar huis. Zonder sonde , zonder pijn, gewoon Saar. 

Helaas is de communicatie in het ziekenhuis niet goed verlopen en daardoor worden er meerdere voedingen toch toegediend via de sonde. Zelfs eenmaal een volledige voeding. Hierdoor ‘verliezen’ we tijd en moeten we opnieuw beginnen met tellen. Dit alles is belangrijk om te zien hoeveel Saar zelf kan drinken én wat ze doet wanneer ze maar een minimale intake heeft. Saar heeft namelijk vrijwel géén hongergevoel. Ze meldt zich dan ook amper voor een voeding en moet je als ouders goed opletten. Wederom een kenmerk van 22Q11, maar ook andere chromosoomafwijkingen. 

Uiteindelijk drinkt ze op zaterdag het minimale en spreken we af met de arts dat we het thuis gaan proberen zonder sonde. We weten helaas nog steeds niet waar de pijn vandaan komt, en de arts geeft aan dat dit helaas een probleem is bij kindjes met een chromosoomafwijking. En de oorzaak is nog niet altijd bekend. Saar krijgt onder andere nieuwe medicatie die ervoor moet zorgen dat haar maag sneller geledigd wordt. Met alle aanpassen, nieuwe afspraken en nog steeds onzekerheden mogen we naar huis. Gesloopt beginnen we aan onze vakantie waarin we nog naar Kempenhaeghe gaan en zeker tweemaal op de SEH belanden. Maar er komen betere tijden aan. En laat Saar ons smelten met haar prachtige lach. Wát een kanjer, een prachtig kind, zo trots op haar! En ook op haar enorm sterke broer. Gezegend met deze twee kinderen. 

Alleen nu begint mijn eigen verwerkingsproces. En daarbij ook mijn herstel, want door alle ziekenhuisopnames heb ik mezelf behoorlijk verwaarloosd en ben ik niet goed hersteld na de bevalling. Dit herstel is lang, pittig en word ik met mijn neus op de feiten gedrukt. Maar zolang ik thuis ben met beide kinderen, komt alles goed. En komt het verwerken samen met herstellen. Stap voor stap. 

‘ Take your time girl , just leave it to me and hold on to love’