Levend verlies...

Vorige blog schreef ik dat er mensen nogal domme en stomme vragen stelden. En vooral dat er tegenwoordig alleen maar 'perfecte' mensen in deze wereld moeten rondlopen. Mensen die niks mankeren. Ik vind dat mijn kinderen niet perfect hoeven zijn. Ze mogen ECHT zijn wie ze zijn. Zoals ik wil behandeld worden, behandel ik hun. Zeker met grenzen maar wel respectvol naar elkaar toe. 

Mijn omgeving, kennissen en andere mensen die hebben allemaal een mening, Dirk is te klein, dirk ligt alleen maar stil, Dirk is ... Niet altijd zijn de meningen op z'n plek. Maar sommige pijnlijk genoeg ook wel. Dirk is met zijn bijna 10 maanden, 66 cm en 6900 gram. Dat is voor een kind van 10 maanden nogal klein. Dirk ligt inderdaad heel erg stil, echt als een baby'tje van een aantal weken oud. Dirk kijkt wat rond maar zal uit zichzelf nooit iets pakken en ernaar reiken, omdat hij dat niet snapt. Maar ondanks dat al de meningen of observaties waar zijn hoeft het niet gezegd te worden. Dat zien wij ook. En geloof ik ben er dag en nacht mee bezig. Dag en nacht probeer ik uit te vogelen hoe ik hem kan helpen en hoe ik met hem kan omgaan. Soms komen die opmerkingen hard aan, soms doet dat pijn want soms ben je het zat dat er naar zijn beperkingen gekeken word maar niet naar wat hij wel kan. De positieve dingen worden vergeten te noemen. Als je vaak genoeg hoort en zelf moet benoemen wat hij allemaal niet kan, ga je dat zelf ook alleen maar zien. En word het alleen maar lastiger vol te houden. Je moet al dealen met een bom onder je leven, je moet al dealen met onze familie die hun zorgen uit, dan hoeven andere mensen niet perse alles maar te zeggen wat er mis is. Maar genoeg daarover. 

1 van de eerste dingen die zijn klinisch geneticus zei, je hebt te maken met levend verlies. Toen dacht ik ja hoor tuurlijk. Ik voel niks, waarom is dat van toepassing hier? Ik wist dit allang, ik ben voorbereid hierop. Nou nee hier kan je jezelf niet op voorbereiden, de klap kreeg ik toen mijn neefje werd geboren en ik zag hoe klein dirk eigenlijk was. Toen ging ik zien hoe het vanaf dag 1 al duidelijk was dat er wat was. Dat heb ik achteraf altijd gevoeld. Ik kreeg de klap, recht op mijn gezicht. Ondanks dat wij ons mannetje nog steeds bij ons hebben, hebben wij een beperkt ventje in huis. Je zit lekker op je blauwe wolk, het opgroeien van je kleintje die helemaal gezond is naar het verliezen van je gezonde baby, Wetende dat het nooit meer weg gaat. Je hebt een zorgen kindje in huis. 1 die extra, extra, extra zorg nodig heeft, 1 die strugglet met alles wat hij doet, 1 waarvan je weet dat je niet zo onbevangen mee kan omgaan als je oudsten. En ja dit is allemaal niet zo erg. Ik denk dat het ergste wel voor mij is, dat er een dag komt waarop hij niet meer door kan ontwikkelen. Een dag waarop zijn 2 neefjes hem voorbij gaan. Een dag komt dat ik niet meer voor hem kan zorgen, om wat voor reden dan ook. Ons jongetje is niet wie we dachten dat hij is. Maar wat als je het vantevoren geweten had? Wat had ik dan gedaan? Waarschijnlijk niks. Want 1 lach van hem is voor mij meer waard als 1000 woorden. 1 lach van hem maakt zoveel goed. Neemt het de pijn weg? Nee zeker niet. De pijn blijft. Waar komt die pijn dan vandaan? Van het feit dat mijn baby niet is, wie je verwacht dat tie is. Eigenlijk is pijn in het moederschap een taboe, we moeten als moeder altijd maar sterk zijn en het aanvaarden? Zeker waar! Maar er mag ook ruimte zijn voor mijn en verdriet. Ja maar je kind leeft nog, wees blij. Ja dat ben ik ook echt wel. Maar voor nu overheerst het verdriet. Mijn dirk is beperkt in zijn ontwikkeling. 

Hij is het leukste, liefste en vrolijkste ventje wat ik ooit heb gezien (sorry Pim) Maar het is wel waar. Hij lacht de hele dag. Hij kletst als ik hem alleen heb heel veel. Nou hij maakt geluid. Maar het zijn de mooiste momentjes, als hij bij me ligt en helemaal ontspant. Want ja dat zouden we bijna vergeten, hij is altijd gespannen. Moet je je eens voorstellen dat altijd je spieren op spanning staan. Dat je in bed ligt niet helemaal kan ontspannen. Dat is niet lekker en fijn. Gegeven moment krijg je daar last van. Dirk ook alleen huilen doet hij niet, daar houd hij niet zo van. Dan hoor ik je denken, ja maar baby's huilen toch wel als ze het niet naar hun zin hebben. O ja? Ik zou er iets voor doen om het bij hem voor elkaar te krijgen dat hij gaat huilen als hij honger heeft of pijn heeft. Hij komt niet. Hij kan rustig tot 12 uur in zijn bedje liggen en ontbijt en lunch overslaan zonder dat je hem hoort. Hij ligt gerust uren in zijn eigen kots te zwemmen hij zal niks laten weten. Je hoort hem niet. Dus nee onze Dirk wil niet huilen. Of snapt het niet.