Leukemie of toch niet

Toen onze dochter Benthe een half jaar was moest ik met haar naar de kinderarts.

Ik ging naar de kinderarts omdat ik zelf een gen afwijking had (neurofibromatose type 1) en bij haar de kenmerken al zal.

Ik kwam bij de  kinderarts en dacht oké dit is gewoon even een controle meer niet. Dat bleek helaas niet waar.

De kinderarts begon met de “Standaard” onderzoekjes, al snel merkte hij op dat Benthe een hartruisje had en hij voelde een vergrote lever.

Hij stelde voor om die zelfde dag nog even een dag opnamen te plannen zodat we dan alle onderzoekjes in een keer kon doen (anders kon het wel maanden duren als je langs verschillende poli’s moest.

Zo gezegd zo gedaan ik belde mijn man op om te vertellen dat ik eventjes moest blijven voor wat onderzoekjes maar einde van de dag wel naar huis zou komen met benthe. Mijn man wilde ook bij de onder ziekjes zijn dus kwam ook naar het ziekenhuis achter af gezien wel super fijn dat hij er natuurlijk bij was.

Na dat ze wat onderzoekjes hadden gedaan. Hartfilmpje, echo, röntgen foto’s en bloedprikken kwamen ze met wat uitslagen. Naast dat benthe een vergroten lever had was haar mild ook vergroot en had ze ernstige bloed armoede met verdenking op leukemie maar dat konden ze nog niet vinden.

We moesten een nachtje blijven want benthe kreeg een bloedtransfusie om een beetje bij te komen.

Er werd voor de transfusie nog even bloed geprikt wat ze nog veder konden onderzoeken.. 

De volgende ochtend kregen we het bericht dat de artsen het niet helemaal zeker wisten en nog veder wilde onderzoeken en dat ze op dat moment geen leukemie konden vinden in haar bloed. En er werd weer opnieuw bloedgeprikt.

Ik ging even het ziekenhuis uit even naar mijn oma vertellen wat er allemaal gaande was. Toen ik net het verhaal had verteld belde het ziekenhuis mij waar ik was en dat ze uitslagen hadden. Er ging toen van alles door mij heen Huh nu al uitslagen dat kan niet goed zijn.

Eenmaal terug in het ziekenhuis kregen wij te horen dat onze dochter JMML (Juveniele myelomonocytaire leukemie) heeft. We zouden rond 5 uur per ambulance naar het radboud worden gereden omdat ze gemonitord transport wilde.

Eenmaal in Nijmegen ging alles heel snel we kregen een kamertje en een iemand mocht blijven. We wisselde de nachten een beetje om.

In Nijmegen kreeg ze een ruggen prik om te kijken of er niks in het hersenvocht zat. Dat was gelukkig niet zo.

Ze vertelde ons dat Jmml een zeldzame vorm van leukemie is en bij het gen afwijking heel agressief is de eenige optie zou stamceltransplantatie zijn.

Op dat moment denk je wat bij andere kindjes met leukemie hun laatste red middel is is voor benthe gelijk de eerste stap.

We mochten na een paar dagen naar huis. En zouden wekelijk op controle komen in afwachting tot er een donor beschikbaar kwam.

Alleen gebeurde er iets geks het bloedbeeld verbeterde en dat klopte niet met wat de artsen wisten met het gen afwijking. 

Dus zochten ze veder naar dingen in het bloed. Ondertussen werd er ook een donor gevonden. Maar er werd ook nog een ander gen afwijking gevonden cbl valt onder Noonan en dat verklaarde een hoop. Want dan zou de leukemie dus weg kunnen gaan.

Toen nog veel gesprekken gehad met artsen over wel of niet behandelen, wij kregen er zelf ook een keuzen in. Na veel na denken en praten besloten niks te doen en af te wachten wat er zou gebeuren.

De eerste tijd zijn we toen nog maandelijks op controle geweest om te kijken wat het bloed doet Daarna werd het om de Drie maanden. Nu voor de eerste keer zit er een half jaar tussen en mogen we in juni voor controle. Vind het nu toch wel ergens spannend nu er ook Corona heerst en zij toch wel sneller vatbaar is voor virussen.

Maar tot nu toe gaat gelukkig alles goed en zien we nog steeds verbetering in haar bloedwaardes.

Ik ben zo blij dat we dus geen stamceltransplantatie hebben hoeven onder gaan met haar.

Nu is ze 3 jaar en heeft ze echt streken van een kind van die leeftijd. Ze loopt wel achter in ontwikkeling maar ach dat hoort bij der gen afwijkingen.