LCH

Het is anderhalve week na het maken van de foto’s en het eerste gesprek met de oncoloog als we weer voor een ritje naar het ziekenhuis rijden. Het gesprek met de oncoloog, de dermatoloog en de chirurg staat vandaag gepland. Het is een dag na de persconferentie en de strenge maatregelen zijn al zichtbaar in het ziekenhuis. Bij elke uitgang of ingang staat een persoon die je tegenhoudt, je een mondkapje aanbied en vraagt of je een afspraak hebt en verteld je hierbij ook gelijk dat er maar een 1 ouder beleid is. Er moest dus een ouder bij Ollie blijven. Voor de mensen die niet bekend zijn in het Sofia/Erasmus. Ollie is een grote olifant die staat aan het begin van het Sofia. Je kan met hem op de foto en hij is een soort icoon voor de kindjes.

Mike gaat met Sofie het Sofia in en ik wacht netjes bij Ollie. Eenmaal boven vraagt Mike of ik bij het gesprek aanwezig mag zijn, helaas mogen ze geen uitzondering maken. Voor het eerst sta ik te godveren op het hele COVID gebeuren. Niet verkeerd bedoeld hoor ik snap echt wel dat er niet al te veel mensen het ziekenhuis in mogen en bij een normale controle of iets ben ik echt niet de moeilijkste en snap ik het wel maar wij zouden te horen krijgen of onze dochter chemotherapie moest ondergaan. Dit wil je niet horen via de telefoon of als ouder alleen. Je wil samen deel uit maken van dat gesprek, vragen kunnen stellen er fysiek bij aanwezig zijn etc.

De telefoon gaat, mijn hart zit in mijn keel. Aan de andere kant van de lijn zit de oncoloog, dermatoloog, dermatoloog in opleiding en de chirurg met Mike en Sofie. Gelukkig mocht ik via video bellen toch onderdeel van het gesprek zijn. Ze vallen allemaal over hoe lief Sofie daar zit te brabbelen en hoe mooi de operatie is geslaagd. Dan komen ze snel ter zake. De reden dat we daar zaten, je zou het bijna vergeten als je Sofie zo hoort brabbelen en hoe ze al die artsen inpakt. Ze vertelde ons dat de foto’s er goed uit zagen, haar organen en botten zijn schoon! Wat een opluchting. Ik kreeg tranen in mijn ogen. Dit zou betekenen dat we geen chemo traject in gaan! Alles wat er vervolgens verteld is, is een beetje langs me heen gegaan. Het was iets in de trend dat we elke 3 maanden terug moeten voor controle en als ze straks wat ouder is er steeds een maand langer tussen zit en uiteindelijk hoeft ze nog maar jaarlijks gecontroleerd te worden (mits er geen dingen zijn natuurlijk). We zullen de komende jaren wel alert moeten blijven op veranderingen bij Sofie. Het kan (al is de kans klein, maar goed dat was dit sws allemaal al) dat de plekjes terugkomen of erger dat het toch nog in de organen en botten terecht komt. Vandaar dus de controles.

Wat een ontzettende opluchting, ik voel gewoon dat ik weer kan ademen en voel de stress van de afgelopen dagen van me af glijden. Mike en Sofie komen aanlopen en ik knuffel haar fijn. Ik ben zo blij. We stappen de auto in met een fijn gevoel, pas weer over 3 maanden naar dit stomme ziekenhuis.

Liefs,