Laryngomalacie & slaaponderzoek

We gingen naar huis, allebei hebben we vrijwel niets meer gezegd in de auto. Waren beide in shock. Thuis hebben we een potje zitten huilen. Allemaal emoties die door elkaar aan het dansen waren. Ergens blij dat we naar huis mochten, maar ook de gedachten dat de arts met spoed een operatie in wilde plannen en ik NEE had gezegd gingen door mijn hoofd. Hij zou het toch ook niet voor niets voorstellen? Hij wil toch ook niet zomaar een operatie uitvoeren bij een baby die nog geen drie maanden is? Ik zei tegen mijn man stel je voor dat er nu iets gebeurt, wij in de nacht niets horen, als we wakker zijn Aaron ineens niet meer wakker wordt en het eigenlijk met een operatie niet gebeurt zou zijn?? Hoe schuldig voel je je dan? Hoe dom ben ik geweest, waarom heb ik NEE gezegd? Wij hebben zo onze redenen gehad om niet direct ja te zeggen voor de operatie, maar achteraf heb ik alleen maar angsten gehad tot het slaaponderzoek. Aaron werd steeds wakker met een hoog piepend geluidje. De nachten werden dodelijk voor ons. 

EINDELIJK de dag van het onderzoek!

Slaaponderzoek eind febr.  Ik wilde samen met Aaron daar blijven en ook weer niet. We hebben toch voor ons beiden ingepakt. Het was sws praktischer als ik zou blijven, maar door mijn angsten wilde ik dat mijn man daar bleef slapen. Tegelijkertijd kon ik Aaron ook niet loslaten. Mijn man zei in de auto ik blijf en jij gaat terug naar huis rijden. Dat is goed, het was 21:00 uur en ik besloot toch zelf te blijven. Aaron had overal kabels en wat ik me nog kan herinneren gekoppeld aan 2-3 monitoren waar ze alles registreerden. O en nog een camera die beeld en geluid opneemt. Rond 03:00 uur kwamen ze bloed afnemen en later in de nacht nog eens. Ik heb bijna geen oog dicht gedaan, ik heb de verpleegkundigen een aantal keer binnen zien komen om te controleren. Wonder boven wonder had Aaron een goede nacht. Zo'n nacht hebben we eigenlijk niet gehad tot dit onderzoek. Hoe bizar is dit? Dit heb ik benoemd naar de verpleegkundigen die in de ochtend langs kwamen en ook aan de arts. Ze hebben wel wat gezien en ook best een aantal saturatiedips, de dips waren erger dan we zelf dachten, maar omdat hij zichzelf heel snel herpakt zag de arts geen probleem om ons naar huis te sturen. Ik zei als dit een goede nacht is met zulke dips, thuis gaat het slecht, hoe slecht is dat dan? Hij begreep het en legde het een en ander uit. Hij gaf ook aan dat hij vertrouwen in ons handelen heeft, omdat wij allebei in de zorg zitten. Mijn man is SEH verpleegkundige en ik werk in de gehandicaptenzorg met de nodige ervaring en competenties. Ergens gerust gesteld, maar dat ene wat de arts benoemde wat ik heel moeilijk vind om uit te leggen, wat is dat? Hij heeft het nogmaals goed uitgelegd en vertelde dat dit vaker voor komt bij baby's. Bij Aaron zie je het verschil wel duidelijk maar voor nu niet zorgelijk. Tot op heden kan ik dat niet goed navertellen. 

Thuis. Opgelucht. Blij. Angst. Alles liep tot voor kort door elkaar. Het mooie of eigenlijk leek er na dit onderzoek een wonder te zijn gebeurt. Een wonder noem ik het dan maar. Aaron begon goed te slapen en had steeds minder last van ademstops die wij zagen, steeds minder last van zijn stridor. We hebben regelmatig contact met het kinderziekenhuis en onze ziekenhuis. Na onze gesprek lijkt de operatie van de baan, mede doordat Aaron goed aan blijft komen en goed eet en drinkt. Als dit minder wordt dan moet Aaron terug en wel geopereerd worden, maar dat is dan oké. Aaron kan goed eten en drinken, maar dit betekent niet dat hij aankomt, het blijkt dat kinderen met laryngomalacie veel energie gebruiken tijdens voedingen, dus vandaar dat slecht aankomen zei de arts en vandaar dat we hier alert op moeten zijn.

Blij dat wij eerst deze mogelijkheid hebben gekregen en dat het in geval van Aaron ook kon. Ik ben me er erg bewust van dat er helaas meer kinderen zijn die niet deze mogelijkheden hebben of een nog ernstigere vorm van de malacie of een combi van hebben. Dit neemt niet weg dat Aaron ook geen milde vorm heeft, dat wij als ouders ook nog steeds angsten hebben. Dat neemt niet weg dat wij ons ook zorgen maken of dat wij schrikken van opmerkingen zoals er zijn nog ergere ziekten of je kind is toch niet dood? Dat vinden wij erg pijnlijk. Anderhalf maand later heb ik Aaron happend naar adem in bed gevonden, we moesten naar het ziekenhuis. Dit was een beginnende infectie. Wij waren er heel snel bij voordat de infectie de overhand nam. Ik wil me niet voorstellen als ik het niet had gezien op de camera ...

Kenmerken van laryngomalacie die Aaron heeft of had; 

*Stridor

*Ademstops

*Hoesten

*Benauwd

*Intrekkingen borstkas

*Blauw worden

*Slecht slapen

*Voorkeurshouding ( een ernstige vorm van de houding, omdat hij dan comfortabel kan ademen )

Bij inspanning verergeren deze symptomen.