Kleine vechter.

Maandag op dinsdagnacht rond 00:30 uur, 5 uur nadat Wes geboren was, ging er een belletje vanuit het ziekenhuis in Helmond naar de NICU in Veldhoven. Wes had ondanks de ondersteuning die hij al kreeg, moeite met zijn ademhaling en zuurstofbehoefte. Om een eventuele infectie meteen te kunnen behandelen moesten ze een infuus prikken, dat lukte niet.

Toen het team van de NICU aankwam met de babylance was de eerste insteek een infectieus kindje of een klaplong. In opdracht van Veldhoven was ook meteen in Helmond een longfoto gemaakt. Op de foto was een opvallend gebied te zien, daar was te zien dat misschien de long nog niet helemaal ontplooid was. Aan de andere kant een kleine klaplong. Maar dit was geen goede verklaring voor het beeld wat wes liet zien.

Het team van de NICU was er toch in geslaagd een infuus aan te brengen, nog geen arterielijn, dat zouden ze in Veldhoven meteen doen onder steriele omstandigheden. Dit is een slangetje dat in een slagader wordt ingebracht met 2 functies. Ten eerste kunnen ze de druk in de slagader (de bloeddruk) continu meten en de tweede functie is de mogelijkheid om via de arterielijn bloed af te nemen.

Wes kreeg meteen een antibiotica voor een eventuele infectie en er werd gekeken of er extra vocht toegevoegd moest worden, maar hij had een goede hartslag en goede bloeddruk.

De vraag was “Kunnen we hem nu zo meenemen of moet hij toch eerst aan de beademing?”

Ik zelf was toen al onder behandeling nadat ik was flauwgevallen en een fikse nabloeding kreeg. Al die onzekerheid, verdriet, onwetendheid en natuurlijk net bevallen. Met Luke is toen besproken wat ze gingen onderzoeken en er werd geadviseerd bij mij te blijven omdat het voor ouders niet fijn is om bij een intubatie te zijn.

Er moest toch een beademingsbuisje geplaatst worden, dat ging goed. Dit liep via de neus naar de keel zo door de luchtpijp naar de longen. Via het infuus kreeg Wes een slaapmedicijn. Toen hij aan de beademingsmachine lag kon er weer een foto van zijn longen gemaakt worden. Voor toen zag dat er goed uit, hierdoor kon hij de babylance in richting de NICU.

Aangekomen in Veldhoven konden ze een klein beetje afbouwen met het zuurstof en er was geen verschil tussen de zuurstof concentratie.

Zo werd de behandeling voortgezet en de arterielijn geplaatst.

Achteraf waren we hier heel blij mee, want plotseling werd Wes heel onrustig en kreeg veel meer zuurstof behoefte. Wat eerst redelijk stabiel leek, draaide volledig om en moest er meteen intensieve zorg verleend worden. Ze gaven Wes de maximale ondersteuning qua zuurstof en al snel stond alle apparatuur klaar. Wes kreeg extra vocht en kreeg ook een behandeling met NO beademing. Hierbij kreeg hij stikstofmonoxide (NO) dat is een medicijn die de druk in de vaten van de longen omlaag haalt.

Als een kindje nog in de buik zit, is de ductus nog open, dat is een een verbindingstukje die de longslagader met de aorta verbindt. Als je geboren wordt gaat de ductus dicht en loopt het zuurstof naar de longen toe. Dan moet het lichaam het gaan verspreiden.

Persisterende pulmonale hypertensie (PPHN).

Bij Wes was het probleem dat via de ductus of de kleine vaten van de long nog geen omkeer van de bloedstroom was. Zo kon het zuurstofrijk bloed niet naar het lichaam. Dan is het probleem dat het lichaam niet goed verzorgd wordt met zuurstof en krijg je te lage zuurstofwaardes in het bloed die niet goed voor de hersenen en het lichaam zijn. Dit noemen ze dus PPHN.

Aan de ene kant ga je dan proberen te beademen en aan de andere kant om de druk in de longen omlaag te krijgen en de bloeddruk in het hart van de rechterkant omhoog te krijgen.

2 dagen later had Wes inmiddels arterie lijntjes in zijn navel, op zijn voetje en op zijn handje. Ze waren er achter dat de infectie waarschijnlijk niet het probleem was maar voordat het uitgesloten werd gingen ze door met de antibiotica.

Op de nieuwe longfoto was te zien dat de kleine klaplong iets meer was geworden maar die nam gauw weer af. Dit kon met geen mogelijkheid de reden zijn waardoor hij zo ziek was en dit allemaal liet zien. Het zou ook niets opgelost hebben een slangetje of een prikje te geven voor zijn longen.

Het grootste probleem op dat moment was, dat de druk aan de rechterkant van het hart te hoog was ten opzichte van de linker kant, waardoor zijn bloed niet goed van links naar rechts kon.

Ze deden er alles aan, hij lag inmiddels aan de trilbeademing. Bij die vorm van beademing worden er heel snel kleine beetjes lucht in de longen geblazen. Hij kreeg nog steeds 100% zuurstof en kreeg medicatie via de beademing waardoor ze de druk omlaag probeerden te laten gaan.

Er werd contact gelegd met Nijmegen omdat zij 1 van de 2 ziekenhuizen zijn die nog meer gespecialiseerd zijn op beademing m.b.t. kleine kindjes.

Zij gaven dus ook aan om de ductus open te maken d.m.v. medicatie om de rechterkant van het hart te ontlasten wat het grootste probleem was. Die kant moest zo hard werken dat hij verzuurd en op aan het raken was. Hij kon zo niet meer goed zijn werk doen. Om die reden was zijn hartslag ook zo hoog maar ook door al de medicijnen als bijwerking. Een heel fragiel pad op het evenwicht dus. Alles wat ze wel of niet deden bracht hem naar de ene of andere kant. Ze hadden zo weinig ruimte.

Wes moest rustig en in slaap gehouden worden met veel medicatie waaronder fentanyl en morfine. Rust hielp zijn hart om hem een kans te geven.

De uren die volgden kwam er een steeds grotere disbalans van de drukken in zijn hart waardoor zijn hart dusdanig in de problemen kwam er steeds minder hoop kwam of het voldoende was om zijn hart voldoende herstel te kunnen bieden.

Ons werd verteld dat Nijmegen een plaatsje vrij hield omdat de kans groot was dat Wes nog aan de hart long machine moest (ecmo).

Het evenwicht werd beetje bij beetje meer verstoord en in Veldhoven stonden ze bijna met hun rug tegen de muur.

We werden ingelicht dat het belangrijk was om te weten dat hij zo dusdanig ziek was dat je niet zomaar een transport kon doen als het niet echt nodig was. Het moest een weloverwogen keuze zijn. Mocht hij nog verder achteruit gaan, dan had hij geen kans meer en was dus naar Nijmegen zijn laatste kans. Ze vertelden dat als je het dan niet zou doen, hij hier aan zou overlijden. We wilden niet dat hij onderweg in de problemen zou komen als het niet echt zijn laatste kans zou zijn. Moeilijke keuzes.

''Het is belangrijk te beseffen dat zo’n ziek kindje waar nu zo veel behandelingen op staan, wij hier zo goed als met de rug tegen de muur aan staan. We kunnen helaas niet inschatten of hij hier doorheen gaat komen “

Ik weet nog dat ik zei ‘als jullie met de rug tegen de muur aan staan, dan is het wel heel erg.’ We konden onze oren niet geloven.

In Veldhoven deden ze alles wat ze konden doen en hadden nog steeds geen verklaring hoe Wes in deze situatie was gekomen. Was het een infectie, toch de klaplong, of was er toch onderliggend aan de long iets anders is dan anders?

Er mocht nu niets meer bij gaan komen want dat kon hij gewoon niet aan, dat gat hij heel duidelijk aan. Het enige wat ze nu nog in handen hadden, was de hartlong machine in Nijmegen. En dan was het met grote spoed de babylance in en je hart vast houdend daar naar toe.

Het waren moeilijke uren. Er waren heel veel stappen nodig om er boven op te kunnen komen.

Ergens ver in ons achterhoofd hadden we dit al een beetje aan zien komen, maar nog geen enkele keer naar elkaar uit durven spreken. Ik herinner me nog dat ik zo vaak dacht, ik moet het met Luke overleggen maar als je het uitspreekt is het echt. Dit durfden we beiden niet. We durfden niet aan elkaar uit te spreken of er serieus een kans zou zijn dat hij dit gewoon niet zou gaan overleven? Dat kon toch niet, een goede zwangerschap, niets aan de hand. Een mooie bevalling en dan nu dit?

We belden onze ouders, zij zijn die avond afscheid komen nemen van Wes. Ik had al zoveel tranen gelaten dat die tranen op waren. Ik was helder en kon goed nadenken. Mijn zusje vroeg me hoe het kon dat ik dit zo kon vertellen. Geen idee, je lichaam gaat blijkbaar in een bepaalde stand. Gelukkig maar.

Die nacht aan Wes zijn bedje, vertelden we elkaar dat als hij zo hard moest werken en zijn lichaam zo op het punt stond om het op te geven. Dat hij hier dan ook maar aan toe moest geven als het niet meer ging. Wes was zo ziek, er was niets meer van de baby te zien die we het eerste half uur na de bevalling gezien hadden. Dan zouden we hier vrede mee hebben en accepteren.

Wes was heel erg opgeblazen door al het vocht en medicatie in zijn lichaam. Hij lag trillend in het bedje door de beademing en helemaal vol met slangetjes.

De nacht ging hij gelukkig niet verder achteruit. De dag er op ging hij zelfs steeds 3 hele kleine stapjes vooruit en weer 2 terug. Maar ieder stapje die hij zette, daar klampten wij ons ontzettend aan vast. Mijn ouders probeerden voor ons iedereen op de hoogte te houden en gelukkig namen zij de complete zorg voor ons oudste zoontje Kay van toen 2,5 jaar op zich. Wat ik me van te voren nooit voor kon stellen was, dat ik me daar totaal geen zorgen om kon maken. Ik kon me alleen maar focussen op Wes.

We werden vanuit de NICU ook goed begeleid, we kregen tips zoals hoe we het met onze werkgevers moesten regelen (vooral voor Luke). En we kregen psychische hulp. Ook kregen we de tip om toch gewoon een geboortekaartje te bestellen. Ik was tenslotte toch bevallen en dit mocht gedeeld worden, welke kant het ook op zou gaan.

Iedere dag ging hij weer met hele kleine stapjes vooruit. Aan Wes zijn bed was 24/7 iemand van de ontzettend kundige en lieve verpleging en wij probeerden af en toe even wat te slapen in het naastgelegen Ronald mc Donald huis. Gelukkig herstelde ikzelf redelijk en na een bloedtransfusie voelde ik me steeds weer iets meer mezelf worden. Er volgden vele onderzoeken en vele specialisten die elke keer het kamertje op kwamen. Echo’s, foto’s, bloedonderzoeken en noem het zo maar op.

Dag na dag kwam er iets bij wat we zelf mochten gaan doen, meehelpen met voeding via de sonde geven, zijn mondje poetsen, luier verschonen.

Een week later was het eindelijk zo ver dat we samen konden buidelen. Eindelijk voelde ik Wes weer op mijn lichaam. Heel erg spannend maar o zo fijn.

Anderhalve week later deed Wes ook zo nu en dan zijn oogjes open en zoog hij heel af ent toe op zijn speentje. Er kwam wat ‘leven in’.

Wes had heel veel last van zijn beademingsbuisje in zijn neus en keel, hij moest vaak kokhalzen en ik had al zo vaak gevraagd of hij er niet uit mocht. Ik kon het niet meer aan zien. Dit mocht uiteraard alleen als we op de monitor konden zien dat hij zo goed als altijd zelf mee ademde met de beademing.

Op 30 oktober was het zo ver, zijn beademingstube mocht er uit! Hij deed goed zijn best en hoefde er gelukkig niet meer in. Wel kreeg hij nog een snorretje onder zijn neus voor wat extra zuurstof. Weer een paar dagen later mocht papa ook met Wes buidelen. Zo fijn.

1 november mocht Wes in een gewoon bedje en de dag daarna mocht hij voor de eerste keer een rompertje aan. Eindelijk! De medicatie werd steeds meer afgebouwd en Wes was steeds vaker een beetje wakker.

De volgende stapjes werden in gang gezet en zo mochten we ook een klein flesje melk geven zodat Wes zelf dit mocht drinken ipv melk via de sonde.

5 november mochten we met de babylance terug naar het ziekenhuis in Helmond en mocht ik zelf de zorg wat meer op me gaan nemen. Voor Wes was het van belang dat hij af ging kicken van alle zware medicatie die hij kreeg. Dit ging niet vanzelf, als het te snel ging kreeg hij hier echt duidelijk last van. Stapje voor stapje werd dit afgebouwd en probeerde ik steeds meer te gaan vertrouwen op Wes zelf en niet meer op de monitor waar hij nog steeds aan gekoppeld was.

De weken die daar op volgden werd ik steeds weer meer echt mama, we mochten Wes voor het eerst in badje doen, we lieten heel af en toe wat kraambezoek langs komen maar dit was snel te veel voor Wes. Hij kon nog maar weinig prikkels aan. Sinds we in Helmond in het ziekenhuis waren, was Luke thuis bij Kay en verbleef ik nog 24/7 in het ziekenhuis bij Wes.

Toen Wes zijn afbouw schema helemaal klaar was mochten we naar huis! Eindelijk weer samen. Spannend maar zo fijn. We hadden afgesproken die dag helemaal niemand langs te laten komen. Even rust. Even een beetje terug naar de realiteit.

We kregen nog een paar dagen kraamhulp en genoten heel erg van het samen en thuis zijn. Ook kregen we steeds meer kaartjes in de brievenbus, mensen om ons heen durfden ons eindelijk te feliciteren!

Wes knapte steeds meer op, hij kon de prikkels van het leven steeds beter hebben. We kregen fysiotherapie. We namen hulp om alles psychisch een beetje te kunnen verwerken en gingen beetje bij beetje weer door met het gewone leven.

Regelmatig moesten we nog terug naar het ziekenhuis voor een hersenscan, een hart echo of een andere follow up afspraak maar altijd kwam daar uit dat het helemaal goed ging! Ongelofelijk.

Wes wordt nu bijna 2 jaar, het is een vrolijk maar pittig en eigenwijs mannetje. Hij is zo ter wereld gekomen en zal waarschijnlijk ook altijd zo blijven.

Hij kon al snel lopen, hij begint steeds beter en meer te praten en volgt alle schema’s en lijntjes zoals het hoort!

Zelf hebben we veel baad gehad bij onze psycholoog en zijn we er samen nu echt sterker uit gekomen. Maar dit had wel echt een aantal hobbels nodig om hier te komen.

We weten niet of er nog ooit iets uit zal komen, maar heeft dat dan te maken met zijn moeilijke start, of zal dit altijd al geweest zijn? Je weet het niet, maar na heel deze weg is dat ook verreweg van belangrijk.