Kleine dappere Yana 2
Hallo allemaal hier ben ik weer. Ik had Yana haar verhaal hier geschreven vooral voor mezelf omdat ik hier veel nood aan had. Ook voor onze vrienden en familie, maar jullie hebben hier zo massaal op gereageerd en gelikt dat ik jullie graag op de hoogte wil houden hoe het nu gaat met onze kleine meid!
Wij zijn op 16/5 in Leuven geweest bij de kindercadioloog voor een seconde opinion. Daar werd weer een hartfilmpje gemaakt en een uitgebreide echo. Alles op het hartfilmpje en de echo was prima in orde Yana heeft dus weldegelijk een normaal hartje. De kindercadioloog heeft echt haar tijd genomen om alles zo goed mogelijk en duidelijk mogelijk uit te leggen aan ons. Yana heeft cirkeltachycardie.
Dat is een te snelle hartslag die veroorzaakt wordt door een extra geleidingsbaan ( een bundeltje in de hartspier noemde de kindercadioloog het ) Hierdoor kan er een cirkelvormig geleidingsnetwerk ontstaan over het normale geleidingssysteem van het hart. Waardoor het bloed van stroming veranderd ( in rondjes draait ) en niet de normale stroming volgt.
90% kans dat ze hier volledig van zal genezen. De kindercadioloog zei : hoe jonger ze zijn dat het voor de eerste keer ten uiting komt hoe meer de kans op volledige genezing. Omdat Yana heel jong was (11d) is die kans toch zeer groot. Omdat ze gaat groeien haar hartje gaat groeien, dus ook de hartspieren. Het "bundeltje" zit in een hartspier en door het groeien is de kans groot dat het bundeltje eruit word "getrokken".
Ook vertelde de kindercadioloog dat deze aandoening niet kan gezien worden op een echo en maar heel zelden op een hartfilmpje. Het kan alleen gezien worden via electrode door middel van een draadje via de Lies in te brengen naar het hart. Dat moet bij Yana nog niet gedaan worden omdat ze nu geen SVT meer heeft gekregen.
De kindercadioloog zei dat haar "bundeltje" een "brave bundel" is. Omdat het met de medicatie niet meer is terug gekomen. Tot haar 6 maanden moeten we zeker haar medicijnen blijven geven, vanaf dan mogen we afbouwen van 2 dosissen per dag naar 1 dosis. Als dat die tijd goed is blijven gaan mogen we stoppen.
Hoe het gaat zijn als we stoppen met de medicatie kunnen ze niet voorspellen. Dat is echt afwachten. De kans is groot dat ze het niet meer zal krijgen. Maar de kans zit erin dat het wel terug komt en dat er weer medicatie opgestart moet worden. Het kan ook zijn dat het over een paar jaar weer terug komt, maar dat is zelden zo zeiden ze.
Het is afwachten hoe het verdere verloop zal zijn maar we blijven positief en hopen dat het alleen maar beter kan gaan. Voorlopig blijven we maandelijks op controle gaan bij onze vaste kindercadioloog.
Ik wil graag ook andere een hart onder de riem steken die hetzelfde hebben meegemaakt. Ik hoop dat ik het een beetje duidelijk heb kunnen uitleggen. Het was voor mij heel moeilijk om dit te kunnen snappen.. na heel veel uitleggen ben ik er dan toch in geslaagd! Maar om het zelf aan andere te vertellen is ingewikkeld..
Ons kleine Yana doet het super, een lieve vrolijke Baby❤️
Laura Hogendoorn - Hoofdredacteur Mamaplaats
We duimen met jullie mee! En wat een schatje! Liefs, Laura