4 jaar geleden
juli 2019
De vorige keer vertelde ik dat Yinthe na 12,5 week ziekenhuis eindelijk naar huis mocht. Ze is toen een maand thuis geweest. Op 1 mei mochten we ons weer melden voor een opname in het ziekenhuis in Maastricht. Op 2 mei is de stoma verwijderd. Wat een opluchting is dit. Eindelijk werkt alles van mond tot kont. op 5 mei mochten we alweer naar huis. veel sneller dan we gedacht hadden, maar ooh zo fijn. Eindelijk definitief naar huis. Geen operaties meer en alleen nog maar terug voor controles. Wat een heerlijk gevoel is dat.
Hierna pakte we rustig de draad weer op. Half juni was mijn zwangerschapsverlof afgelopen (ik mocht alle weken dat Yinthe in totaal in het ziekenhuis gelegen heeft achter mijn verlof aanplakken waardoor ik van 29 december tot half juni verlof heb gehad) en ik begon weer rustig aan met een paar uurtjes per week te werken. Na alles wat er gebeurd was leek mijn baas het verstandig om het werken rustig aan met een paar uurtjes per week op te bouwen en voor de rest in de ziektewet te gaan. de weken verstreken en alles ging rustig aan.
Tot 1 juli 2019. Toen begon de ergste maand van ons leven. Eerst ben ik nog gewoon gaan werken en Benthe en Yinthe een paar uurtjes naar opa en oma. Niet wetende in welke horror we hierna terecht zouden komen.
Toen ik de kinderen bij opa en oma ging halen kreeg Yinthe daar eerst nog wat kwark. Ze begon te hoesten en kwam er moeilijk uit. Ik heb haar in de box gelegd en toen werd ze rustig. Hierna zijn we naar huis gereden. Ik ben gaan koken en Dennis kwam thuis. Yinthe kreeg de voeding via de sonde en ze begon weer te hoesten. weer kwam ze er moeilijk uit, maar werd ze rustig toen ik haar in de box legde. Omdat ze de waterpokken had en verkouden was zocht ik hier verder niks achter. Dennis ging Benthe douchen en ik dacht, stomen zal har goed doen, dus ik ga er even met haar op de badkamer bij zitten. Ik heb Yinthe in haar bedje gelegd om even de kleren en handdoek voor Benthe klaar te leggen.
Toen ik terug bij Yinthe op de kamer kwam was ze helemaal aan het spartelen en was ze blauw. Ik zag dat ze geen lucht kreeg en ik paniek was. Ik ben met Yinthe om de arm naar de badkamer gerend om Dennis te halen. (hij kon reanimeren en ik niet) Hij is begonnen met reanimeren en we hebben 112 gebeld. Ik heb Benthe onder de douche uitgehaald en naar haar kamer gebracht. Binnen een paar minuten had ik 6 mensen uit het dorp aan de deur staan om te helpen met de reanimatie. Er was een reanimatie bericht verstuurd door de alarmcentrale. Even later stond de hele straat vol, 3 politie auto`s een ziekenauto`s en de traumahelikopter. De brandweer hebben ze toen ze er bijna waren maar terug gestuurd. De straat stond immers al vol met blauwe zwaailichten. 1,5 uur tot 2 uur zijn ze bij ons thuis bezig geweest om Yinthe stabiel te krijgen. Een infuus prikken lukte niet en de beademingstube welke ze geplaatst hadden lekte lucht en ze wisten niet waardoor.
Uiteindelijk zijn we met de ambulance waarin 2 artsen van de helikopter mee reden op goed geluk naar Maastricht gereden. Ze kregen haar nog steeds niet stabiel, maar wachten was ook geen optie meer. Toen we goed en wel weg waren kwam van achteruit de ambulance de vraag hoelang we nog moesten rijden. We moesten nog een kleine 50 km. het zuurstofgehalte in het bloed daalde naar 10%. Uiteindelijk hebben ze het in de ambulance nog naar 60% gekregen, maar hoger lukte niet.
Uiteindelijk aangekomen in het ziekenhuis stond er een heel medisch team op ons te wachten. Op het moment dat 5 van de 7 artsen dan zeggen, hoi wij kennen elkaar al, dan weet je dat je er al te vaak en te lang bent geweest. Op de spoedeisende hulp werd duidelijk dat er waarschijnlijk voor de 3e keer een verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp was gegroeid. De lucht wat lekte van de beademingstube was in de maag terecht gekomen. doordat ze een maagsonde had was deze er gelukkig wel makkelijk uit te trekken. Nadat ze nog een uur bezig zijn geweest was ze stabiel genoeg om naar de intensive care gebracht te worden. Hier gingen ze verder met stabiliseren. Uiteindelijk lukte het om het zuurstofgehalte naar 80% te brengen, maar niet hoger. Er werd besloten om haar naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam te brengen. Daar hebben ze een hart long machine. De laatste optie om haar te redden als het niet snel beter ging.
Daar gingen we dan, met toetsers en bellen in de ambulance naar Rotterdam om 4 uur in de nacht. Om half 6 kwamen we aan. Doordat ze waterpokken had werd ze op een quarantaine kamer geplaatst. hier ging het redelijk goed en ze hoefde nog niet aan de hart long machine. Deze dinsdag bleef ze redelijk stabiel. Wij konden gelukkig overnachten in het Ronald Mac Donaldhuis langs het ziekenhuis.
Op woensdagochtend werden we gebeld of we naar Yinthe kwamen. De chirurg wilde ons spreken. Er werd ons verteld dat Yinthe die middag naar de OK ging. Ze was niet stabiel genoeg voor een operatie, maar ze was zo verslechterd dat wachten ook geen optie meer was. We kregen het verzoek om onze ouders te bellen zodat die naar Rotterdam konden komen. Dit omdat de chirurg er niet zeker van was dat Yinthe levend de OK af kwam. Mocht ze het niet halen waren onze ouders in elk geval bij ons om te steunen. Toen we in de middag met onze ouders op onze kamer in het Ronald Mac Donaldhuis zaten te wachten tot de chirurg belde ging mijn hart flink te keer toen de telefoon ging. De chirurg, gelukkig was het goed gegaan. Ze hebben de plek van de verbinding tussen de slokdarm en de luchtpijp kunnen lokaliseren (deze zat op een andere plek dan de vorige 2 keren) maar helaas nog niet kunnen weghalen omdat Yinthe te zwak was.
Een dag later waren we bij Yinthe en kwam de chirurg langs. ze had de beste dag tot nu toe. Doordat ze er zo goed aan was gingen ze haar die dag opereren. Nog geen uur later werd de afdeling gebeld dat de OK gereed was. Weer een zenuwslopende dag, maar ze is een super sterke meid. De operatie is goed gegaan en de verbinding is weg gehaald.
langzaamaan gaat het steeds beter. we krijgen weer hoop dat alles goed komt. na 3 dagen gaat de beademingsbuis eruit en krijgt ze beademing via een neusbrilletje. Feeeest, ze mag eindelijk weer op schoot knuffelen. Een dag later wordt ze overgeplaatst naar de high care, weer een grote stap vooruit. Zo blijft het een aantal dagen goed gaan. Totdat ze op 11 juli onrustig wordt, de beademing wordt weer verhoogd. Ze blijkt vocht voor en achter de longen te hebben. Ondanks een drain neemt het vocht toe. We krijgen weer een gesprek met de chirurg. Er zijn 2 opties wat ze kunnen doen. 1, afwachten of het vocht toch na een aantal dagen gaan minderen met de drain, 2, de operatiewond weer openmaken om te kijken wat er aan de hand is. Zonder twijfel stem ik in met optie 2. Helaas weer een tegenslag, de wond aan de slokdarm is gaan ontsteken en weer open gegaan. Hierdoor is de voeding uit de slokdarm gelekt en voor en achter de longen terecht gekomen. Weer een nieuw plan van aanpak. Er is een zuigsonde in de slokdarm geplaatst wat speeksel welke Yinthe door slikt weer weg zuigt voordat deze bij het gaatje is. Dit om het gaatje zo schoon mogelijk te houden zodat deze weer geneest. Deze aanpak werkt gelukkig erg goed. na na een paar dagen is ze van de zuurstof af.
Op 23 juli krijgt ze een slikfoto, hierop is te zien dat het gaatje in de slokdarm dicht is. weer een grote stap vooruit. Ze gaan weer starten met een beetje voeding. Een dag later mag de drain eruit. Een paar dagen later op 26 juli wordt ze overgeplaatst naar de kinderchirurgie afdeling. Ondertussen ben ik begonnen met een reanimatiecursus in het ziekenhuis. Dit is met de aandoening van Yinthe verplicht. Eerder mag Yinthe niet naar huis. Na wat we mee hebben gemaakt ben ik zelf ook heel blij dat ik deze cursus mag volgen. Na een aantal dagen op de kinderchirurgieafdeling te hebben gelegen krijgen we op 30 juli te horen dat ze naar huis mag.
Dennis was inmiddels weer aan het werk en kon niet zomaar weg. Hierdoor zin mijn ouders ons in Rotterdam komen halen. In de avond kwamen we thuis. Dennis had niks tegen Benthe gezegd zodat het een verrassing zou zijn als we thuis kwamen. En dat was het. Huilen van geluk. Wat een feest.
Nu heel wat maanden later kan ik melden dat het goed gaat. 2019 is voor ons een heel heftig jaar geweest, maar gelukkig zijn we hier sterker dan ooit uitgekomen. Yinthe is inmiddels een vrolijke meid van 16 maanden en kletst/brabbelt me gezellig de hele dag de oren van de kop. Ze loopt gezellig door de kamer en leert steeds meer woordjes. De belangrijkste krijg ik elke dag meteen als ik haar uit bed haal te horen: Eten!!!
Dit was voorlopig mijn laatste blog. Ik hoop dat jullie mijn blogs, ondanks de soms heftige verhalen toch met plezier hebben gelezen de afgelopen maanden. En voor de ouders welke momenteel in zo`n heftige periode zitten, heel veel sterkte. De kindjes zijn sterker dan je denkt en kunnen gelukkig heel veel aan, ook al lijken ze nog zo zwak.
Heel veel Liefs Linda
