Je bent alweer 1 week oud!

Het is vandaag donderdag 21 mei en je bent alweer 1 week oud! Mijn kleine stoere bikkel!

We hebben net naar de PICU gebeld en voor jou situatie doe je het goed, al blijft het zorgelijk. Je bloedwaardes zijn weer iets beter en er is weer wat medicatie afgebouwd. Ook nu was je onrustiger door de adrenaline en dit is gestopt, er wordt nu weer met noradrenaline gestart zoals je op het begin ook had. Je bent wel weer iets onrustiger aan de beademing daar heb je weer iets meer voor gehad. Je bent weer stabiel de nacht doorgekomen, kanjer! En voor nu is de verpleging tevreden, laten we dit nu zo houden asjeblieft…

Als we later langs komen verteld de verpleegkundige dat er 1 blauwe lamp weer gestopt mag worden, je had er namelijk wel 3! Nog 2 te gaan en dan kan je zonnebril weer af. Ook ben je weer aangesloten aan de hersenactiviteit, dit is puur uit voorzorg. Je reageert gelukkig nog steeds goed. Je had gister koorts en werd verdacht van een infectie, je temperatuur is gelukkig weer gezakt en is nu 37 rond. Gelukkig is dat dus weer gezakt, van de kweken die zijn afgenomen is er helaas nog niets bekend. Je bent gestart met nog een slaapmiddel want je geeft jezelf nog steeds niet helemaal over ondanks de morfine en midazolam. Je krijgt nu fenobarbital erbij en daar lijk je eindelijk echt van onder zeil te gaan. Neem je rust nou liefie dat is beter voor je.. 

ALs we naast je bed zitten komt de cardioloog binnen, we kletsen een beetje en dan vraagt hij of we de CT-scan wel gezien hebben gister, nee is ons antwoord en hij wil het ons graag laten zien dan hebben wij ook een beetje een idee waar nou de "mankementen" zitten in jou hartje. de CT-scan van je hart kan je op de computer 360 graden draaien en dus goed te zien, je totale hartje is maar 3 cm, wauw wat klein denk ik gelijk. Er is nog een keer uitgelegd wat er nu allemaal aan de hand is, het is een stuk beter te begrijpen als je het in het “echt” ziet. Je ziet nu precies waar de ductus zit en waar die aan de aortaboog vast moet groeien. Duidelijk verhaal, nu nog een goede afloop.

Het is alweer vrijdag en als we binnen komen schrikken we ons kapot van jou hartslag, wauw! Hij is eindelijk rond de 160! We zijn gewoon verbijsterd en super blij. Je hartslag is sinds je geboren ben nog nooit zo “laag”geweest.

Dit moet haast betekenen dat je hartje iets hersteld nu je echt diep slaapt en eindelijk volledig je rust pakt. Je lasix (plasmedicatie) is gestopt, ze hadden het vandaag al 2 keer overgeslagen omdat je super goed zelf plast, de enige medicatie die je nu hebt is nog morfine, midazolam en fenobarbital om te slapen en milrinon voor je hart, wat super goed! En nu vooral zo doorgaan kleine sterke bikkel! Ook heb je zelfstandig weer een klein beetje normale ontlasting gehad, het was minimaal maar toch iets. En we hebben nog meer goed nieuws ook je laatste blauwe lamp mag eindelijk gestopt worden, yes! Eindelijk kan je zonnebril af en kan ik je gezichtje weer zien.

Je krijgt een 2e hielprik, je uitslag van de schildklier was niet duidelijk en moet dus opnieuw, gelukkig hoef je niet geprikt te worden maar kunnen ze via je infuus bloed aftappen. Het word vandaag opgestuurd en de uitslag is dan over 2 weken binnen. Ook ga je vandaag starten met bloedverdunners, hiervoor moet je helaas nog een infuus plek, het moet eigenlijk in een beetje vet maar dit heb je absoluut niet meer. Hij word uiteindelijk in je bovenbeen geplaatst, deze mag 72 uur blijven zitten en moet dan vervangen worden. Je krijgt 2 keer daags bloedverdunners.

Ook mocht mama eindelijk weer een beetje helpen met de zorg, ik heb je een schone luier gegeven en ondanks dat dit de tweede keer pas was voelde ik me een stuk minder klungelig dan de eerste keer. Ik zou je zo graag willen vast houden kleine man, maar ik moet geduld hebben. Hopelijk blijft je hartslag zo doorgaan dan kan je eindelijk met mama buidelen! Ik kan niet wachten!

We hebben je kamer een beetje opgeleukt met donkey de knuffel en je eigen hydrofiele doeken voor in je bedje. 

Ook hebben we vandaag met een pedagogisch medewerker gepraat van het wkz, je krijgt omdat je hartpatiënt bent krijg je tikkies, dit zijn bedeltjes voor alle dingen die je nu mee maakt, van een CT-scan tot prik. Ook zit er een dagboekje bij dan kunnen papa en mama bijhouden wat er allemaal in deze tijd met jou gebeurd. 

Als we de volgende dag weer binnen komen is je bloeddruk nog verder gedaald! Je schommelt nu een beetje tussen de 140/150 en als ze met je bezig zijn schiet je iets omhoog naar de 160 maar daalt al gauw terug als het stopt. Wauw wat een verbetering lieverd! Ik sta echt versteld!

Omdat je niet echt voeding krijgt, alleen 1cc om je maag bezig te houden, krijg je extra vetten en eiwitten om aan te sterken en te groeien, ze moeten alleen goed kijken hoe ze dit dieet gaan doen omdat je nog steeds een vochtbeperking hebt. Je slaapmedicatie blijft nog even zo maar jeetje wat een verschil in pompen al. Mama mag spuugdoekjes van thuis gaan gebruiken voor geurdoekjes, deze van het ziekenhuis worden onbewust snel weg gedaan en dan heb jij er niets aan. Ook mogen we sokjes en rompers meenemen, dan heb je eindelijk wat aan. Rompers zou ik nieuw moeten gaan kopen want maatje 50 ga je absoluut niet passen natuurlijk..

De uitslag van de hart echo is in zoverre goed, ductus zit nog weinig verschil in met eergisteren maar je linker hartkamer laat nog minimaal verschil zien, ik had toch stiekem wel gedacht dat het beter zou zijn gezien je hartslag lager is.. wat een enorme domper.. gelukkig is er daarin tegen nog steeds geen schade gezien en is kans op herstel nog steeds aanwezig. 

We besluiten rond 22:00 uur nog even te bellen naar de PICU, je hartslag is nu zelfs rond de 145 of lager en je bloeddruk is wat hoger wat nu eigenlijk perfecte waardes zijn. Wie had dit ineens verwacht. Wij staan nog steeds versteld. Je houd je wat beter op temp dan vanochtend en eigenlijk zijn er voor het eerst geen bijzonderheden.

Om iets voor 23:00 uur belt de PICU ons wakker, volgens je hersenmeters krijgen je hersenen te weinig zuurstof, omdat de meters wel eens los komen of niet goed zitten heeft de verpleegkundige deze eerst vervangen om te kijken of dit het probleem misschien was, helaas was dit niet zo en heeft ze je lactaat gemeten, ook deze was goed. In overleg met de arts gaan ze uit voorzorg toch nu een hersenscan maken en bellen ons terug zodra ze iets weten. We kijken elkaar voor de zoveelste keer deze week radeloos aan en vreten ons zelf bijna op van de zenuwen, na een halfuur is er nog steeds niet gebeld en net als we zelf willen gaan bellen omdat we het niet meer hebben worden we gebeld, de uitslag is gelukkig goed! Toch loos alarm, jeetje dat is schrikken.. 

Ik lig nog steeds stijf van de spanning en kan echt niet in slaap komen. Papa ligt gelukkig wel te slapen. Als het 2:00 uur besluit ik weer dat ik naar beneden ga om een kopje thee te maken. Man wat een rollercoaster.. ik begrijp nog steeds niet hoe we hier ineens in verzeild zijn geraakt. 

Het is zondag en weer opnieuw staan we versteld van jou hartslag als we binnen lopen, jemig het gaat echt met de dag beter! Je schommelt nu tussen de 130/140. Bizar dit..

Je houd weer wat vocht vast helaas, vooral je voet, hand en in je nekje. Je hebt voor nu een shot plasmedicatie gehad in de hoop dat dit voldoende is, je plast namelijk zelf ook veel. Al je lactaat waardes zijn nog steeds keurig dus ook vandaag weer eigenlijk geen bijzonderheden. Trots op jou!

Mama heeft vandaag je sokjes en rompers meegenomen, de verpleegkundige die voor jou zorg moet maar ruzie gaan zoeken met je rompen gezien al je infusen en draadjes. Mama heeft je sokjes vast aan gedaan, hopelijk heb je nu geen koude tenen meer. Ook lig je nu lekker onder de spulletjes van thuis wat een fijn gezicht is dat. Je krijgt nu 2 cc voeding.