Is er licht? Aan het einde van de tunnel?

..Inmiddels waren wij twee dagen in het ziekenhuis. Viënne's artsen hadden een gesprek met ons aangevraagd.

Daar zaten we dan, met zijn vijven, in onze ''kraamkamer''. De neonatoloog begon het gesprek. Zij vertelde dat Viënne verschillende testjes had ondergaan om te kijken hoe ze ervoor staat. In het bloed vonden ze terug dat Viënne het een tijdje heel erg moeilijk heeft gehad. Ze heeft dus zuurstoftekort gehad. Daarom zijn de artsen ook direct gestart met de koeltherapie. Na 72 uur zou zij per uur een half graadje opgewarmd worden. Hierna zal er een MRI scan gemaakt worden, om te zien of Viënne schade heeft opgelopen en in welke mate dit is.

De artsen vertelde dat er voor kindjes met zuurstoftekort en mogelijke hersenschade 3 categorieën zijn:

1. Geen schade. Er is niets aan de hand en het loop eigenlijk met een sisser af.

2. Een handicap waarbij brildragend of een hoorapparaat al wordt gezien als een handicap, maar ook totaal verlamd in een rolstoel onder deze noemer valt. Een erg ''grijs'' gebied dus.

3. Erge schade. Hierbij is 'leven' moeilijk te bepalen. Eigenlijk worst case scenario, waar we niets meer kunnen doen.

Wij moesten rekening houden met deze categorieën. 1 en 3 zijn vonden wij het makkelijkst. Categorie 1, niks aan de hand. Categorie 3, we kunnen niks voor Viënne doen en moeten haar laten gaan. Beide definitieve uitkomsten. Een die je het liefst hoopt en de ander, waar je geeneens aan durft te denken.

Categorie 2 daarentegen is een lastige, want tot hoe ver ga je? Tot welke handicaps kan je zeggen dat iemand kan genieten van het leven? Tot waar kan iemand geluk ervaren? Liefde? Zal Viënne kunnen leven, zoals wij het leven leven? Zal zij uit het leven kunnen halen, wat wij voor ons kind willen? Wanneer stop je? Wanneer is het genoeg en laat je haar gaan?

De 72 uur zijn voorbij. De langste 72 uur van ons leven. Nu begon het spannendste. Wanneer een persoon zo onderkoeld is als Viënne, staan zij eigenlijk in ''stand-by'' modus. Alles werkt minimaal. Nu zij opgewarmd werd, ging haar lichaam weer ''aan''. Alle organen gaan weer werken, zo ook haar hersentjes. Hetgeen waar wij ons het meeste zorgen over maakten.

Zondagavond kregen wij van de afdeling een belletje. Viënne was klaar voor haar MRI. Het duurde anderhalf uur totdat wij bericht kregen dat ze weer op de afdeling was en in haar bedje lag. Alles was volgens plan gegaan. Nu was het wachten tot de uitslag binnen was.

Maandagochtend. Opgewekt en met gezonde spanning liepen wij naar de IC toe. Bij aankomst op de afdeling stonden er 5 artsen om Viënne's bedje. Dit was anders dan normaal. Beduusd liepen naar onze dochter toe. De artsen en verpleegkundigen waren druk bezig. Even hadden ze geen oog voor ons. Viënne had het zwaar. Ze hadden haar van de beademing afgehaald, maar ze kon het niet zelf. Helemaal opgekruld lag ze in haar bedje, te happen naar adem. Te vechten om te blijven leven. En weer sta je daar, aan de grond genageld, naar je dochter te kijken. Je kan niks. Je kan helemaal niets voor haar betekenen. Wat wilde ik graag met haar ruilen. Ze is zo onschuldig, zo puur, waarom moest zij dit alles meemaken. Ik kan er tot op de dan van vandaag nog steeds niet bij.

We werden meegenomen door de arts. Tussen neus en lippen door vertelde Viënne's arts dat de MRI scan goed was. Er was geen schade te zien. Daarna vervolgde ze met dat Viënne nog steeds niet zelf kan ademen en dat als dit het geval blijft, we toch kritisch moeten gaan kijken wat er dan mis is met haar.

Er was geen schade. Er. Was. Geen. Schade. ER WAS GEEN SCHADE! ER WAS GEEN SCHADE!!

We brastten samen uit in huilen. Geluk, dat is wat we voelden. Geluk, het gevoel dat mijn overkwam toen ik Viënne voor het eerst vast had. Geluk, dat zo snel weer van ons werd afgenomen. Hier was het dan weer. Voor heel eventjes zagen we een lichtpuntje aan het einde van de tunnel. Helaas werd dit snel overschaduwd door angst en onzekerheid, omdat ons sterke dappere meisje nog steeds niet zelfstandig kon ademen. We zouden het samen met de artsen aankijken. Tijd moest Viënne's medicijn zijn.

Tijd was Viënne's medicijn. Maandagmiddag was Viënne al een stuk rustiger geworden en zijn de artsen stukje bij beetje minder ondersteuning gaan geven. Dit ging goed. Dinsdag heeft Viënne CPAP gekregen. Dit zijn de kleine sprietjes die zuurstof toedienen, je moet alleen wel zelf ademen. Ook dit was geen probleem voor onze vechter. Kleine sprietjes waren blijkbaar vervelend, want die trok ze er zelf uit. Lange sprietjes bleven beter zitten. Tot woensdagnacht. Viënne was er helemaal klaar mee. Ze heeft haar sprietjes er 's nachts uitgetrokken en deed vanaf dat moment alles zelf! Immens trots op onze kleine meid, maar toch ben je nog bang. Bang dat ze weer stopt met ademhalen, bang dat we haar dan wel verliezen. Het is een wonder dat ze er nog is. Hoelang zullen we van dit wondertje kunnen genieten? Allemaal gedachten die voorbijkomen.

Precies een week nadat wij het gesprek hebben gehad met de artsen, zaten wij klaar voor een gesprek met de arts. Dit keer alleen maar goeds. Viënne kon alles helemaal zelf. Stukje bij beetje zouden zij de medicatie afbouwen en haar ontdoen van alle draden. Viënne was niet meer ''IC-waardig'', dus zou er in een ander ziekenhuis een plekje voor haar gevonden worden. Viënne kon namelijk nog niet drinken. Dit reflex is nooit gestimuleerd. De laatste taak voordat we haar mee naar huis mochten nemen. Wij konden niet wachten.

Na 9 dagen op de IC te hebben gelegen, werden we per ambulance gebracht naar het Maasstad Ziekenhuis. Hier begon het volgende avontuur.

Onwijs dankbaar zijn wij het Sophia Kinderziekenhuis voor het redden van onze dochter, de zorg die wij als ouders hebben mogen ontvangen, de goede adviezen, de fijne gesprekken en ondanks alles wat wij meemaakten op dat moment; het eerlijke antwoord. Want dat is, hoe hard het soms is, het beste antwoord. Dank, dank, dank!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Om nog een stukje te verwerken wilde ik graag Viënne's verhaal opschrijven. Van mij af schrijven lukt mij vaak aardig en zo kwam ik Mamaplaats tegen. ''Van mama's, voor mama's''. Dat sprak mij aan.

Wat dus niet tot mij was doorgedrongen, is dat Mamaplaats zo'n groot platform is. Tot dit weekend. Mamaplaats deelde mijn eerste post om Facebook. Mijn telefoon bleef gaan! Erg onwerkelijk. Ik heb verschillende reacties voorbij zien komen, waar ik via deze weg nog 1x op wil reageren.

Allereerst ben ik een ieder erg dankbaar voor de lieve berichtjes en reacties op mijn post. Ondanks dat deze gebeurtenis alweer eventjes achter ons ligt, zijn we nog vol op bezig met verwerken en ''het een plaatsje geven''. Deze reacties helpen hier zeker bij.

Daarnaast zou ik ook graag willen reageren op wat andere reacties. Ik probeer geen ''sensatiezoekers'' aan te trekken of het verhaal ''lekker spannend'' te maken. Dit is totaal NIET mijn bedoeling geweest. Zoals eerder aangegeven zitten we middenin het verwerken. Door onze hele ervaring in stukjes te hakken, lukt het mij beter om te schrijven en te beschrijven.

Velen van jullie vroegen hoe het gaat met Viënne. Een aantal theorieën passeerde de revue. Viënne heeft aan iedereen laten zien dat zij ontiegelijk sterk is en heeft een ieder doen verbazen! Inmiddels is zij een heel blij eitje van 8 maanden oud. Ze is druk bezig met de wereld ontdekken. Ze is erg nieuwsgierig, vind alles leuk en hoe gekker iets is, hoe beter.