Is dit dan echt ons nieuwe leven? Deel 2

Het heeft enige tijd geduurd voordat ik het tweede deel van onze laatste ziekenhuisopname kon afronden. Dit had er met name mee te maken dat we enorm moesten wennen thuis en bijkomen van een langdurige opname waarin veel gebeurde. In mijn vorige blog bleef ik bij de overplaatsing vanuit het Radboud naar het ziekenhuis in Boxmeer. Het zal een langere blog worden aangezien er in deze tijd veel is gebeurd.

Rond 10.00 uur kwamen er twee lieve ambulancebroeders onze kamer opgelopen. De laatste overdracht werd  gedaan en Saar werd op de brancard gelegd, veilig in haar eigen maxi-cosi. Ik mocht met Saar mee in de ambulance en Joep reed in onze auto achter de ambulance aan. De rit verliep hartstikke goed, wel een beetje jammer dat het dametje haar sonde uittrok net voordat we arriveerde in Boxmeer. Vooral vervelend voor haarzelf aangezien deze uiteraard weer opnieuw geplaatst moest worden.

We werden hartelijk ontvangen in Boxmeer en konden even 'rustig' settelen. Er werd kennis gemaakt en daarna de controles uitvoeren. Tevens moest de nieuwe sonde uiteraard ingebracht worden. Aangezien dit geen leuke gebeurtenis is, hebben wij even op de gang gewacht. Daarna kwam de kinderarts kennismaken, we kenden deze arts nog van onze allereerste opname , en er werd een plan gemaakt voor de aankomende dagen. 

Terwijl wij aan het bijkomen waren van die ochtend, en net onze lunch hadden gehad, werd ik geappt door mijn moeder. Mees logeerde daar sinds gisteravond en het plan was dat mijn vader Mees aan het einde van de dag terug zou brengen naar ons. Joep en ik spraken de planning verder door, wie slaapt waar en bij welk kind?

Maar tijdens het appgesprek met mijn moeder werd mij al vrij snel duidelijk dat het met Mees helemaal niet goed ging. Hij had al meerdere keren overgeven en had sinds de avond daarvoor ook niet meer gegeten. Ik besloot om mijn spullen te pakken en richting Blerick te rijden zodat ik Mees zelf kon ophalen. Want een ziek kind wilt het liefste bij zijn/haar ouders zijn. Toen ik aankwam bij mijn ouders schrok ik behoorlijk. Mees was goed ziek en spuugde veel. Hij hield zelfs zijn water niet binnen , want hetgeen dat hij dronk kwam er ook net zo snel weer uit. Top... Twee zieke kinderen en we leven ook nog gescheiden momenteel. Hoe gaan we dit weer doen? Op zondag verslechterde de situatie van Mees en we hadden contact met de HAP. Hij reageerde zowat niet meer op ons, hield niets binnen en plaste niet meer. Nu weet ik dat een kind van 4 jaar oud iets meer kan verdragen dan een baby, maar het zat mij niet lekker. En als ik iets geleerd heb dit jaar, dan is het wel om naar mijn moedergevoel te luisteren. De dienstdoende arts deelde mijn zorgen en voerde enkele controles uit. Er zat nagenoeg geen leven meer in Mees, dus de huisarts ging overleggen met de kinderarts. Een vrij bizarre situatie want diezelfde kinderarts had zojuist visite gelopen bij Saar. De arts was een beetje op de hoogte en wist ook dat Saar een naar virus onder de leden had,  dus dit kon Mees ook hebben natuurlijk. 

Er werd een medicijn voorgeschreven en we kregen de duidelijke instructie dat Mees moest plassen, het spugen moest stoppen en aan het einde van dag moest zijn algehele toestand verbeteren. Mocht dit niet van toepassing zijn, dan werd Mees opgenomen vanwege uitdroging. Dit méén je niet? Zal ook nog gebeuren dat we straks allebei onze kinderen op dezelfde afdeling hebben liggen! Dat bedenk je toch niet? Er was een moment dat ik oprecht meer zorgen kreeg om Mees dan om Saar. Zij was immers op dat moment stabiel en ik zag Mees alleen maar verder afzwakken. Hij sliep alleen maar en zei geen woord. 

Maar de medicatie bleek iets te werken en hij zat in de middag weer even rechtop. Ook wilde hij wat drinken, dit bleef gelukkig binnen, en we deden een wedstrijdje plassen. Tja, je moet er toch iets van maken. Helaas was dit maar van korte duur en lag hij weer lusteloos op de bank. Gelukkig bleef er wel iets van vocht binnen en dat stelde de arts gerust. We zijn wel nog op controle geweest die avond. Daarna hebben Joep en ik gewisseld van kind. Hij ging met Mees mee naar huis en ik bleef bij ons meisje. 

Het plan was dat we de voeding van Saar gingen ophogen en de inlooptijd van de voeding gingen verkorten van een uur naar een half uur. We vonden dit spannend. Er werden namelijk twee stappen tegelijk genomen en dit kon nog wel eens anders uit gaan pakken. We zagen dat Saar steeds onrustiger werd, met name richting de avonden,  iets dat we herkenden van eerder.

En inderdaad... Saar kreeg op maandagavond enorm veel pijn. Zelfs zoveel pijn dat de epilepsie van Saar werd getriggerd. Ik heb een aantal keren de verpleegkundige gebeld om mee te kijken en ze heeft mij enorm goed ondersteund. De verpleegkundige nam Saar even over want ze zag dat ik het zelf moeilijk kreeg. Je baby zien en vasthouden tijdens een insult is pittig. Enorm pittig. Uiteindelijk moesten we Saar helpen om uit haar insult te komen en hebben haar noodmedicatie moeten toedienen. Binnen een aantal minuten zagen we Saar ontspannen. Nouja... Ik noem het altijd ' onder invloed' want het medicijn is behoorlijk heftig. Maar goed, het hielp wel om haar insult te stoppen. Samen met de verpleegkundige stond ik aan haar bedje en werd Saar aan de monitor aangesloten, dit is een protocol vanwege de toegediende medicatie. Tijdens het aansluiten begon ik aardig wat tranen te laten vallen. Het werd me even teveel. Het was, gelukkig, enige tijd geleden sinds het laatste insult en de noodmedicatie toedienen was zelfs nog langer geleden. Even een flashback dus naar eerder dit jaar. De verpleegkundige bekommerde zich ook om mij en gaf troost. Dit betekent voor ouders in zulke situaties enorm veel en is van onschatbare waarde. Ze gaf duidelijk aan dat ik mijn ogen kon sluiten om te rusten, zij hielden Saar in de gaten via de monitor. 

Saar was de dag daarna erg moe, iets wat ook heel logisch is na een insult. Wij gingen ondertussen verder in onze achtbaan. Mees was nog steeds thuis , maar knapte beetje bij beetje op. Het viel ons op dat hij helemaal opbloeide op het moment dat hij Saar zag. Aandoenlijk en hartverscheurend tegelijk. Hij had Saar een aantal dagen niet gezien en was enorm blij toen hij haar weer zag, we hadden hem in drie dagen tijd niet horen praten totdat hij zijn zusje zag. En op dat moment gingen bij ons ook wat belletjes rinkelen. Want had Mees last van een virus of had hij heimwee naar zijn zusje, zijn veilige thuis en ons gezin? Of was het een combinatie? Hij was immers als weken aan het kwakkelen. Aangezien we nu in het ziekenhuis waren , hebben we hierover met de artsen en verpleegkundigen gesproken. Er werd besloten dat Mees ook op de poli gezien zou worden voor nader onderzoek en wellicht een doorwijzing om hem te ondersteunen. De afgelopen maanden zijn voor hem uiteraard ook heel moeilijk geweest en wat gaat er allemaal om in dat kleine, knappe koppie? Hij moet het ook maar elke keer doorstaan en verliest zijn stabiele omgeving keer op keer. We hebben helaas geen keuze. Maar heel rot is het wel... Volgende week staat de afspraak gepland en we zijn heel benieuwd wat we hieruit halen. Tevens werd de pedagogisch medewerker op de kinderafdeling ingeschakeld en zij heeft zich ook om ons bekommerd. Zo werd er de afspraak gemaakt met de verpleging dat we in de speelkamer mochten met het gezin en het een beetje leuker konden maken voor Mees. Dankbaar voor deze extra hulp en steun,

Voor Saar was er besloten dat we , wanneer ze stabiel genoeg zou zijn, met een sonde naar huis zouden gaan aangezien ze nog niet goed was aangekomen en weigerde nog altijd haar flessen. De spullen werden besteld en op woensdag kwam er een externe verpleegkundige de pomp uitleggen. Ze kwam met een enorme doos binnen waarop Joep meteen zei ' het wordt tijd voor een groter huis met alle extra spullen ;) ' . We kregen uitleg over de pomp , de sonde zelf, alle toebehoren en we oefenden samen. Tevens kregen we Bram de Beer met een leuk informatieboekje voor kinderen. Saar is uiteraard te jong, maar aan de hand van dit boekje konden we wel aan Mees heel duidelijk uitleggen waarom Saar een slangetje in haar neus heeft en daar de voeding doorheen krijgt.

Het was een hele hoop informatie en ik voelde me in de avond totaal niet lekker. Stond zwak op mijn benen en met regelmaat duizelig. Ik heb een aantal keren flink gehuild want het was ook een intensieve dag. Zo'n sonde is toch psychisch een hele impact en voor ons gevoel namen we op dat moment een stap terug in de ontwikkeling van Saar. Nadat ik even goed had gehuild en de laatste voeding van Saar had aangesloten, kroop ik in bed. Maar in de nacht werd ik wakker en ik voelde me erg slecht. Ik rilde van de kou en had overal pijn. Ergens wist ik , dit is niet goed , dit zijn koortsrillingen. Het eerste wat er door je hoofd gaat ' ik zou toch geen corona hebben? ' . De rest van de nacht heb ik liggen rillen in bed totdat de nachtdienst om 06.30 uur verscheen voor de eerste voeding aan te sluiten. De verpleegkundige zei heel vrolijk ' het was een goede nacht toch? '. Ze had immers geen rare dingen op de monitor gezien bij Saar en ook de eerder geconstateerde saturatiedippen waren niet voorgevallen. Ik antwoorde daarop dat het met Saar inderdaad goed was gegaan, maar dat ik mij enorm slecht voelde. Ze zag het ook meteen aan mijn gezicht en had een vermoeden dat ik koorts had. De verpleegkundige gaf aan dat ik haar 's nachts echt had mogen bellen. Maar ja, dat voelde voor mij zo ongemakkelijk. Zij horen toch niet voor mij te zorgen? Jawel , ook dat hoort erbij. Er werd paracetamol gegeven en ik had mijn temperatuur inmiddels gemeten. Deze was helaas boven de 39 graden. En daar begon opnieuw de ellende want met koorts moest ik het ziekenhuis verlaten. Dit was de laatste druppel... Ik werd zelf echt heel ziek en moest een coronatest doen. Gelukkig was deze negatief, maar ik mocht pas naar het ziekenhuis wanneer mijn koorts was gezakt. Dit heeft twee dagen geduurd en ik heb in die twee dagen ook alleen maar geslapen. 

Maar ik zag ook twee volle dagen mijn dochter niet. Dat maakte mij nog verdrietiger want wat miste ik haar! Op een gegeven moment zaten al mijn liefdes bij elkaar en ik lag alleen in bed. Ik stond buiten voor het ziekenhuis en keek omhoog naar mijn gezin. Het enige wat ik kon doen was naar hen zwaaien. 

Gelukkig mocht ik in het weekend weer het ziekenhuis is , maar was nog wel zwak. Slapen kon ik nog niet bij Saar. Ondertussen waren we al bijna twee weken opgenomen. Wat betekende dat we ook al bijna twee weken gescheiden van elkaar leefde. En dan, dan kom je moe uit het ziekenhuis en zie je drie vriendinnen op de bank zitten. Zij kwamen ons een grote mand brengen namens onze vriendengroep met allemaal lieve cadeautjes voor ons gezin, en wilde ons hiermee een hart onder de riem steken. Nou, de tranen vloeide rijkelijk. Wat een lief en mooi gebaar!! Weten dat er aan je gedacht wordt en het zijn ook deze dingen die het voor ons dragelijker maken. We waren en zijn hier zo dankbaar voor! Dat is vriendschap! 

We hadden nog een aantal dagen voor de boeg want het moest goed genoeg voelen om met de sonde naar huis te gaan en ik had nog amper kunnen oefenen aangezien ik ziek was. Onze kinderartsen trapten ook duidelijk op de rem. Ze namen ons in bescherming omdat zij ook wisten dat wij inmiddels al héél wat maanden in het ziekenhuis verbleven. Zo fijn dat ook de professionals met ons meedenken en voor ons zorgen. We zouden het dag voor dag bekijken en in goed overleg besluiten wanneer het goed was om met ontslag te gaan. 

Op maandag belde onze kinderarts vanuit het Radboud om te informeren hoe het ging. Hij schrok ervan dat we nog steeds in het ziekenhuis lagen en Saar nog altijd niet wilde drinken.  De diëtiste keek inmiddels ook mee en de logopedie werd weer op de hoogte gebracht. Tevens belde de arts met de bloeduitslagen welke in oktober waren afgenomen om onderzoek te doen naar het afweersysteem. Saar blijkt inderdaad één groep cellen in een lage hoeveelheid te hebben wat dus kan betekenen dat haar afweersysteem slechter werkt. Hoe slecht is de komende wintermaanden afwachten. En als klap op de vuurpijl had de arts een ontzettend verdrietig bericht. Hij had gezien dat wij de dag na ons gesprek, een telefonisch consult hadden met onze vaste verpleegkundige specialist. Deze man heeft ons vanaf het begin ontzettend goed begeleid en stond altijd voor ons klaar. Helaas is hij een aantal dagen geleden heel plotseling thuis overleden. Zo raar... Je kent de beste man een aantal maanden, maar hij heeft zo'n enorme impact op ons gemaakt. Wat was hij een betrokken specialist, een kundige man, onbeschrijflijk wat hij voor het Amalia kinderziekenhuis en zijn patiëntjes heeft betekend. Het was dan ook voor ons een klap om te verwerken. Lieve M. bedankt voor wat jij voor ons en onze lieve Saar hebt gedaan en betekende. Het ga je goed!

Een dag later was het dan eindelijk zover. Na 15 hele intensieve dagen was Saar stabiel genoeg en durfden wij het aan om met haar en haar sonde naar huis te gaan. Op naar een nieuw fase... We houden nauw contact met onze specialisten wat betreft de voeding.

En als ik één wens heb , dan is het dat wij de decembermaand thuis mogen vieren met al onze dierbaren. 

Tevens hebben wij een doneeractie opgezet voor de stichting van Saar. Onderstaande link geeft meer informatie hierover. 

https://www.geef.nl/nl/actie/inzamelingsactie-voor-supersaar/donateurs?fbclid=IwAR1cIDdpmMf4YZZgUT2Zn8gGW074A5Kd42xBGXyMZzTeWrp_yw1WVLvqQ0I