Snap
  • Baby
  • hartziekte
  • Links
  • #hartenkind
  • cavb
  • informatie

Informatie en handige links over hart block / congenitaal av block (CAVB)

Mocht je zwanger zijn van een kindje met een hart block en je hebt behoefte aan meer informatie, ik heb hier wat handige linkjes verzameld.

Toen wij het nieuws net de hoorden kregen, ben je in eerste instantie vooral verdrietig en radeloos. Maar als je in zo’n medische molen terecht komt word e nogal geleefd en kom je misschien thuis pas op vragen die je had willen stellen. Ik heb intussen een paar websites en artikelen gevonden die mij iets op weg hebben geholpen. Ik heb ze hieronder verzameld:

Op de website van de Hartstichting staat wat beknopte informatie over av-blocks en de verschillende soorten:

https://www.hartstichting.nl/hart-en-vaatziekten/gids-hartritme/soorten-hartritmestoornissen/av-blok

In het Nederlands tijdschrift voor geneeskunde heeft ooit een studie (2002) geplaatst. Het is behoorlijk medisch taalgebruik maar toch behulpzaam:

https://www.ntvg.nl/artikelen/het-congenitale-complete-atrioventriculaire-blok-bij-kinderen-pathogenese-en-kliniek/volledig

Ook stichting Hartekind heeft een onderzoek gedaan en dat is terug te lezen op hun website. Hierin zijn Nederlandse kinderen met een av blok 10 jaar gevolgd en wordt er gekeken naar de effecten hiervan.

https://www.hartekind.nl/onderzoeken/congenitaal-foetaal-av-blok 

Verder is er ook een besloten Facebook groep, deze is Engelstalig maar er is veel saamhorigheid onderling, mocht je interesse hebben, laat het me weten!