Ineens werden we verdacht van kindermishandeling

Dag 1. 17 december. We gingen op visite bij mijn moeder. Toen we een tijdje zaten te praten, vroeg ik aan mijn moeder of zij Gijs zijn hoofdje ook zo groot vond in vergelijking met twee weken daarvoor. Zij had hem toen voor het laatst gezien, dus kon het voor mijn gevoel beter vergelijken dan wij. In de dagen ervoor hadden we het er samen wel eens over gehad, maar wij zagen hem natuurlijk elke dag en er gingen nog geen alarmbellen rinkelen. Zijn hoofdje is vanaf de geboorte al wel iets groter geweest dan van Max en zo hielden wij ze ook vaak uit elkaar: ‘Gijs heeft een iets groter hoofdje dan Max’ of ‘Max zijn hoofdje is net iets kleiner dan dat van Gijs’. Hij was ook wel iets groter en zwaarder dan Max, dus we hadden er nooit iets achter gezocht. Ze gaf aan dat het haar ook opgevallen was en adviseerde ons om direct naar de huisartsenpost van het ziekenhuis bij haar in de woonplaats te bellen. Dit heb ik gedaan en ik had er vanaf het eerste moment al een heel raar onderbuikgevoel bij. Na een aantal mensen gesproken te hebben, die even gingen overleggen, mochten we langskomen. We moesten een tijd wachten en werden gezien door een arts. Zij zag niet veel bijzonders en aan Gijs zelf merkte we ook geen vreemde dingen in zijn gedrag. Enige wat ons opviel was zijn hoofdje die echt wel enorm gegroeid was (ik ging ondertussen foto’s van de afgelopen periode met elkaar vergelijken) en zijn oogjes die een beetje gek stonden (hierover later meer). Maar de arts had hem nog nooit gezien, dus zij moest op ons verhaal afgaan. Wat natuurlijk wel handig was, was dat we zijn tweelingbroer Max ook bij ons hadden. Aangezien ze een eeneiige tweeling zijn, die dus identiek zijn, kon ze een goede vergelijking maken. We waren 2,5 week ervoor bij het consultatiebureau geweest en ik wist nog dat zijn hoofdomtrek toen 40 cm was. Dit gaf ik aan en ik wilde per se dat ze zijn hoofdomtrek nu weer zou meten. Toen ze dit deed, bleek dat zijn hoofdje in die periode 5 cm gegroeid was. Dit is enorm en zeker niet goed. Ze ging bellen met ons eigen ziekenhuis en we spraken af dat wij ons de volgende ochtend direct om 8 uur moesten melden in het ziekenhuis waar de jongens geboren zijn. Daar kennen ze hen aangezien ze daar als prematuur nog een tijdje opgenomen zijn geweest. Voor ons was het ook een fijn gevoel om daar verder te onderzoeken wat er aan de hand was met Gijs. Er was voor nu geen spoed, dus we werden daarna naar huis gestuurd. Een raar gevoel hadden we erbij. Aan de ene kant was het fijn dat we naar huis mochten en dat de artsen zich dus niet zo’n erge zorgen maakten dat we direct moesten blijven. Aan de andere kant voelde het totaal niet goed en wisten we dat er iets met hem aan de hand was, aangezien zijn hoofd 5 centimeter gegroeid was. We sliepen slecht en bereiden ons zo goed als het kon voor op de dag erna.

Dag 2. 18 december. We zaten in de wachtkamer van ons eigen ziekenhuis. De wachtkamer waar we al zo vaak hadden gezeten tijdens de vele controles tijdens de zwangerschap en de keren voor controle van de jongens aangezien ze prematuur waren. Maar nu zaten we er met een heel ander gevoel. Onrust, bezorgdheid, vragen, ook al wel angst. We werden gehaald door een verpleegkundige en Gijs werd weer gewogen en gemeten. Daarna moesten we direct naar een spreekkamer en daar hebben we een hele lange tijd zitten wachten tot er een arts kwam. Degene waar wij een gesprek mee hadden en die Gijs ook weer ging onderzoeken was een assistent-arts. We vertelden wat die dag ervoor precies had plaatsgevonden en dat we doorverwezen waren vanuit een ander ziekenhuis. Na wat onderzoeken werden we daar weer samen achtergelaten en duurde het heel erg lang. We haalden ons van alles in het hoofd, ik vooral, maar Koen probeerde mij rustig te houden zodat ik mezelf niet gek zou maken. Na een klein uurtje kwam de assistent-arts terug met de arts. Ook zij wilde zelf weer wat onderzoeken doen en al snel besloten ze dat Gijs opgenomen moest worden. We konden heel snel naar de kinderafdeling waar een kamertje voor hem klaargemaakt was. Vanaf dat moment kwamen er veel artsen voorbij en kreeg Gijs allerlei onderzoeken. Daarnaast een hele hoop geregel, want we hadden nog 3 kinderen waarvoor van alles geregeld moest worden. ‘Gelukkig’ was het maandag en waren de oudste twee bij hun vader en pas vanaf woensdagmiddag bij ons, maar we hadden ook Max nog van bijna 3 maanden oud. Gek hoe je je zo’n zorgen kunt maken over je kind, maar eigenlijk meer bezig bent met hoe je de rest van het gezin draaiende houdt. Op dat moment is de zorg voor je ‘zieke’ kindje het allerbelangrijkste en lijkt de rest van de wereld stil te staan, maar in de praktijk kan dit niet als je een gezin met meerdere kinderen hebt. Ik vond dit heel erg lastig. Als moeder (en als vader natuurlijk ook) wil je er altijd voor je kinderen zijn. Ik probeer voor mijn gevoel aan alle kinderen even veel aandacht en liefde te geven, zonder daar onderscheid in te maken. En nu, nu moest ik kiezen. Wie blijft er bij Gijs? Waar blijft Max? Wanneer zijn de oudste twee bij ons? Wie haalt en brengt hen naar school? Wie brengt ze naar bed? Op dat moment zag ik wel 1000 beren op de weg met daarbij de stress omtrent de onduidelijkheid over Gijs. Gelukkig heb ik een partner naast mij staan, die mij met beide benen op de grond weet te zetten op de momenten dat het nodig is en te zeggen dat het sowieso goed komt (het praktische gedeelte dan).

De kinderarts was hem komen bekijken en daarna kwam de neuroloog nog. Hij moest aan de monitor omdat ze hem in de gaten moesten houden, omdat er een kans is dat de druk in zijn hoofd toenam. Er werd ons niets verteld over waar de artsen aan dachten. We vroegen dit wel steeds, maar ze wilden niet speculeren zolang er niet genoeg bekend was zonder onderzoeken. Ik had het gevoel dat ze alles heel voorzichtig zeiden en ons niet bang wilden maken. Begin van de middag moest ik naar de afdeling Radiologie voor een echo van zijn schedel. Toen dat voorbij was, gingen we weer terug naar zijn kamertje om daar vervolgens uren te wachten op de uitslag die we van de neuroloog zouden krijgen. Die kwam uiteindelijk pas om 18 uur vertellen wat er gezien was. Er zat vocht bij zijn hersenen, meer rondom, niet echt in de hersenkamers. Er moest een MRI gemaakt worden, maar dat zou in het Sophia Kinderziekenhuis moeten. Daar zouden we waarschijnlijk de dag erna naartoe moeten. Hij moest daar dan ook minimaal één nacht opgenomen worden en zouden dan wellicht weer terug mogen naar ons eigen ziekenhuis. Hier zouden we de dag er na meer over horen. Verdere vragen konden ze ook niet beantwoorden omdat er nog zo weinig duidelijk was. Wij zaten daarentegen met 100 vragen en maakten ons flinke zorgen. 

Dag 3. 19 december. De eerste nacht was ik blijven slapen bij Gijs en was Koen met Max naar huis gegaan. De hele ochtend was niet duidelijk wat er zou gebeuren. We dachten een MRI, maar dan zouden we naar het Sophia moeten en hier moest dan ook weer plek zijn. Pas rond een uur of 12 kregen we ineens te horen dat Gijs mee moest voor een CT-scan. Die kon gewoon hier gemaakt worden. Hier waren we blij mee, want eigenlijk wilden we zo ver mogelijk bij het Sophia vandaan blijven. Op de één of andere manier klinkt het toch enger als je kind in het Sophia Kinderziekenhuis ligt opgenomen of gewoon in het ‘streekziekenhuis’ in de buurt, althans zo voelde dat voor ons. Gijs werd op een bedje gelegd tussen een soort stootkussens en daar eigenlijk een soort van vastgebonden. Ik moest ook een mooi pak aan, zodat ik naast hem kon blijven staan. Voor de zekerheid moest ik een flesje melk meenemen om hem rustig te krijgen wanneer nodig, maar hij gedroeg zich super netjes en vond het wel indrukwekkend allemaal. Voor we het wisten, konden we weer terug naar de kamer om daar vervolgens weer uren te wachten. Wederom einde van de dag kwam de neuroloog ons vertellen dat Gijs toch een MRI moest. We snapten er niets meer van, want er werd ons nog steeds niet verteld waar ze aan dachten. Waarom was er dan niet gelijk een MRI-scan gemaakt wat de bedoeling was, maar eerst een CT-scan? Nu ging er weer een dag overheen terwijl dat arme ventje misschien wel veel pijn had. Gijs werd suffer en sliep veel. Hij lag continu aan de hartbewaking en zag er steeds slechter uit. Dat dit een lang traject ging worden, werd ons inmiddels wel duidelijk. Waar we eerst dachten en hoopten dat dit met een sisser af zou lopen en we zo weer thuis zouden zijn, bleek niets minder waar. Het was inmiddels 6 dagen voor kerst en het werd gauw duidelijk dat wij de kerstdagen, de eerste kerst met onze jongens en als gezin van 6, in het ziekenhuis zouden doorbrengen. 

Dag 4. 20 december. Max kon gelukkig een dagje bij opa en oma blijven zodat wij volle focus voor Gijs hadden. En ook voor elkaar, want wat een zorgen kwamen er allemaal bij kijken. Ik had nog verlof, maar Koen was alweer een tijd aan het werk. Gelukkig kon hij bij ons blijven en was onze werkgever heel meelevend (we werken bij hetzelfde bedrijf, op dezelfde afdeling). Al snel hoorden wij ’s ochtends dat hij die dag een MRI zou krijgen. Wel goed nieuws, want dit kon toch gewoon in het ziekenhuis waar we nu waren. Dit was een hele opluchting. Tegen half 11 kregen we echter ineens te horen dat we toch overgeplaatst zouden worden en dat de ambulance onderweg was. Ook daarbij direct de mededeling dat we vanaf nu niet meer terug zouden komen maar in het Sophia de verdere onderzoeken en behandeling zouden plaatsvinden. Ik had hier erg veel moeite mee, vooral omdat we ons hier fijn voelden, het personeel kenden, er een hele fijne huiskamer van het Ronald McDonald huis is en een ander ziekenhuis weer compleet nieuw was. Maar het belangrijkste was en is, dat je kindje de beste zorg krijgt. Dus de knop om en vol vertrouwen naar het Sophia. We moesten Gijs klaarmaken voor vertrek en hij lag inclusief hartmonitor in de Maxi-Cosi. Die werd op een brancard gezet en zo liep ik door het ziekenhuis met de ambulancebroeders mee naar de ambulance. Koen kwam met onze eigen auto daarheen. Op dat moment leef je in een roes, maar achteraf is dit best wel heel erg heftig. Zo’n klein mannetje van nog geen 3 maanden, op een megagrote brancard in een ambulance. Gelukkig vond Gijs de blauwe lichten in de ambulance erg mooi en keek zijn ogen uit. Ik moest intussen allerlei vragen beantwoorden die de ambulancebroeder mij stelde en ondertussen van alles opschreef op een iPad.

Toen we aankwamen reden we met de brancard naar de afdeling Kinderneurologie- en chirurgie. Hier kregen we aan kamertje toegewezen en dat was echt even bijkomen. Gelukkig was Koen ook al snel daar, Gijs werd geïnstalleerd en weer aan de monitor van het Sophia gelegd en we werden even alleen gelaten. Daar zaten we dan… Ik keek om me heen en kon alleen maar denken ‘waar zijn we beland’? Het leek wel of we 50 jaar terug in de tijd waren gegaan, ook deed het me denken aan de film Tsjernobyl. Het stuk van het Erasmus waar wij zaten, moet nog gerenoveerd worden bleek later. En daar was niets aan gelogen. Natuurlijk is dit bijzaak en totaal onbelangrijk als je kind ziek is, maar ik brak toen we daar zaten. Onwetendheid, bezorgdheid, 100 vragen, nieuwe omgeving, weg van ons vertrouwde plekje waar we al zoveel hadden meegemaakt, nieuw personeel, andere regels. Een paar uur later kwamen ze vertellen dat we deze kamer moesten verlaten, omdat dit een speciale kamer was voor kindjes met epilepsie. Er hing een camera zodat deze patiënten, 24 uur per dag in de gaten gehouden kunnen worden. Helaas waren er geen privékamers meer vrij, dus wij moesten met een baby van 3 maanden op zaal gaan liggen. Zodra er een kamer beschikbaar kwam, zouden we daar naartoe mogen verhuizen werd ons beloofd. Dit was voor mij de druppel die de emmer deed overstromen. Hoe kun je een baby van drie maanden, die zo ziek is, veel huilt en zijn slaap zo hard nodig heeft op een zaal leggen met drie andere kinderen (+ ouders + bezoekers)? We vonden het onbegrijpelijk.

Er werd ons verteld dat ergens die dag de MRI-scan zou plaatsvinden. Ook zou er een punctie gedaan worden om het vocht uit zijn hoofdje weg te halen. Er gaat dan een naaldje in zijn fontanel en zo halen ze het vocht eruit. Er is een kans dat dit de komende maanden meerdere keren moet gebeuren, werd ons verteld. Maar de MRI-scan zou daar meer duidelijkheid over geven. Gaandeweg de dag kregen we te horen dat Gijs komende nacht de MRI zou hebben. Een baby van drie maanden die opgenomen ligt, doodziek is en veel slaapt, moest midden in de nacht wakker gemaakt worden voor een MRI-scan. Dit was één van de eerste dingen die ik echt bizar vond van dit ziekenhuis. Uiteindelijk mocht hij rond 22 uur mee voor de MRI. Koen bleef die nacht bij hem en ik ging met Max mee naar huis.

Dag 5. 21 december. Vrijwel elke dag lopen de artsen visite ’s ochtends, maar 2x in de week is er een samenkomst. Alle mensen waar Gijs bij onder behandeling is, komen dan bij elkaar en daar mogen de ouders dan ook bij zitten. We hadden nog niets gehoord over de MRI-scan en dit zou daar dan besproken worden. Toen we daar binnenkwamen met Gijs in onze armen, zaten er 8 andere personen. Voornamelijk artsen en verpleegkundigen. Er werd een stuk samengevat over wat er precies geconstateerd was bij Gijs, hoe het verloop is geweest en de uitslag van de MRI werd besproken. Hier was gezien dat er ook bloed bij het vocht zat. Dit was flink schrikken. Dit betekende namelijk dat hij een hersenbloeding had gehad, wat veroorzaakte dat het hersenvocht niet meer weg kon lopen uit zijn hoofd waardoor hij een waterhoofd, oftewel hydrocefalie, had. Direct kwamen er weer heel veel vragen in ons op. Voordat wij ook maar iets konden zeggen, werd ons het volgende gezegd: ‘En doordat er ook bloed bij het hersenvocht zit, wat een gevolg kan zijn van kindermishandeling, hebben wij een melding moeten doen bij de instantie Veilig Thuis. Het kan namelijk zo zijn, dat jullie hem dit aangedaan hebben. We kunnen niemand op hun mooie blauwe ogen vertrouwen en zijn daarom verplicht dit te melden. Ze komen straks een gesprek met jullie voeren.’ Ik weet nog dat ik dacht, ja logisch, je zou maar mensen voor je hebben zitten waarbij er wel echt sprake is van mishandeling en dit niet onderscheppen. Wat vreselijk. Ik wist direct vanuit mijn opleiding Pedagogiek waar ze aan dachten: het ‘Shaken-Babysyndroom’. Dit is een zeer ernstige vorm van kindermishandeling, waarbij een ouder of verzorger de baby zo hard door elkaar schudt dat het kind daar allerlei klachten aan overhoudt. Daaronder valt ook een hersenbloeding. Er zijn bepaalde vormen van letsel bij kinderen, waarbij het protocol is om direct een melding te doen bij Veilig Thuis. Zo ook in onze situatie. We liepen terug naar zaal en ineens kwam bij mij de klap: We worden verdacht van kindermishandeling. Ik stortte volledig in. Urenlang heb ik zitten huilen, kon niet meer rationeel denken, als het huilen stopte zat ik alleen maar voor mij uit te staren, ik ben delen kwijt. Dit kon gewoon niet waar zijn. De verhalen die ik hierover kende, gingen over hele erge huilbaby’s en zeer laagopgeleide ouders met een heel laag IQ. Maar nu ging het over ons, waren wij de personen in de casus die ik op school meerdere keren had moeten lezen. Met twee hele makkelijke jongetjes, die nauwelijks huilden, blij waren en altijd tevreden. Hoe konden we in deze situatie beland zijn? Er kwamen verpleegkundigen met mij praten, artsen, maatschappelijk werk. Iedereen probeerde mij rustig te krijgen, maar ik was nauwelijks aanspreekbaar. Dit heeft echt wel een aantal dagen geduurd. Er zouden nu veel extra onderzoeken komen, wat voor Gijs niet fijn was, maar waar wij wel blij mee waren. Wij wisten dat we niets gedaan hadden, dus hoopten dat er zo snel mogelijk bewezen kon worden uit onderzoeken dat er een andere oorzaak was. En aan de andere kant hoopte je dat ook weer niet, want dat zou betekenen dat hij misschien wel een erge ziekte had of er iets helemaal niet goed was met hem. Dit was heel dubbel.

We moesten het gevoel wat we hierbij kregen even uitschakelen, want Gijs moest mee voor zijn eerste punctie. Door de druk die hij in zijn hoofdje had, waren zijn oogjes heel gek gaan staan. Heel wijd en puilden een beetje uit, dit wordt in medische termen ‘Sunset-eyes’ genoemd. Ook voelde je het vocht zitten als je aan zijn fontanel voelde, die stond heel bol. Daarnaast zag je het natuurlijk aan de grootte en vorm van zijn schedel. De punctie werd gedaan door de neurochirurg gewoon bij ons op de afdeling. Het was fijn dat we niet weer heel het ziekenhuis door hoefden. Na de punctie leken zijn oogjes een stuk beter te staan, zag je echt door deuk bij zijn fontanel dat het vocht weg was en leek hij veel comfortabeler. Dat was een enorme opluchting! Nog steeds was deze dag niet ten einde, want Esmee en Bram hadden kerstdiner op school. Mijn moeder had ze die middag uit school gehaald, zodat ik nog in het ziekenhuis kon blijven (achteraf gezien had dat ook echt niet anders gekund met wat we te horen hadden gekregen en hoe ik eraan toe was + de eerste punctie van Gijs). Maar ik wilde kostte wat kost de kinderen zelf ophalen van het kerstdiner. Ik kon het die twee gewoon niet aan doen dat mama er weer niet was. Dat ik ze er al niet zelf kon brengen, vond ik al heel erg. Laat staan als ik er überhaupt niets van mee kreeg. Op het einde was er een soort markt waar de ouders/verzorgers ook mochten komen kijken en ze mochten op de foto met de kerstman. Ook Max was erbij en dit vonden de kinderen erg fijn. Voor mij was het rennen en vliegen, maar ik was blij dat ik gegaan was. De dag erna gingen ze voor een aantal dagen naar hun vader.

Volgende week volgt deel 2. Voor foto's van bovenstaande dagen bezoek mijn Instagram pagina 'Koffiemeteentweeling'