Huilend zeg ik nee

Het is alweer maanden geleden dat ik iets heb geschreven. Gewoonweg geen energie. Een kleine, een kind, je lust en je leven. Je dierbaarste bezit. Alles ging goed, wij waren voor ons doen niet meer onzeker over Aaron zijn laryngomalacie. Zo gingen wij ook richting de 5 maanden controle op het consultatiebureau. De jeugdarts was wat onduidelijk over wat ze zag. Ze zei hij heeft een asymmetrische gezicht en zijn bewegingen zijn ook niet symmetrische. Huh?! Wat? Dat is al maanden zo en dat hebben wij ook benoemd. Hij is tig keer ziekenhuis in en uit geweest, niemand die zich er zorgen over maakt. Het kwam door zijn extreme voorkeurshouding die hij heeft door de malacie werd er gezegd. De controle was op een donderdagochtend en maandagochtend belt de jeugdarts met lichtelijk paniek in haar stem mij op dat ze ons wil doorverwijzen naar de kinderarts. Ze wilde haar bellen met onze toestemming. Ja dat mag. Dit duurde lang, wij hoorden niets. Mijn man heeft zelf aan de bel getrokken en we mochten er gelijk terecht. Onze kinderarts zei hetzelfde en zij zei ik kan niet zeggen dat hij een syndroom heeft maar ook niet dat hij het niet heeft. Ze zei alles bij elkaar opgeteld is het net te veel om niets te hebben, maar hij groeit op zijn eigen lijn ook hartstikke goed. Dat maakt het onduidelijk. Een doorverwijzing naar het Sophia kinderziekenhuis, wat uitleg en het laatste wat de arts zegt '' hebben jullie nog wat vragen?''.  In tranen zeg ik nee en we gaan naar huis. 

Twee maanden later zitten we bij de klinische geneticus en de kinder neuroloog. Ze zitten met zijn tweeën voor ons, stellen duizend vragen. In tranen probeer ik antwoord te geven. Erg fijn dat mijn man het hele verhaal verder doet en antwoord geeft. Het liefst ben ik daar gelijk weer weg. Aaron wordt onderzocht. Ze gaan weg om te overleggen en komen met dubbel zo veel man weer terug .. Hij wordt weer onderzocht. Alles wordt weer gecontroleerd. Tussen elkaar hoor ik hen praten en naar elkaar kijken. Ik zei je kan het gewoon zeggen, wij weten ook dat zijn hoofd iets te klein is maar wel groeit op zijn eigen lijn. Ze gaf aan dat hij iets te klein is en gaat verder. Vond het een naar gezicht. Ze gaan met zijn allen weg en gaan weer overleggen.

Ik begrijp dat ze niet alles kunnen zeggen tegen ouders als niets zeker is, maar kijk elkaar ook niet bedenkelijk aan waar ouders bij zijn. Er zijn al zo veel onzekerheden als nieuwe ouders.

De twee artsen die we in het begin hadden gezien komen terug en vertellen wat ze willen doen. Ze willen een chromosoomonderzoek, MRI scan, CT scan en een verwijzing voor het craniofaciaal team. Er wordt gelijk bloed afgenomen bij Aaron. Ik lever ook bloed in. Nu is het wachten, dagen, weken en maanden wachten. Een lange onzekere tijd..

Wordt vervolgd.