Hoe wij met Sofie bij de kinderoncoloog terecht kwamen

Het is 2 weken geleden dat Sofie aan haar lipsluiting is geopereerd als de telefoon gaat. Het ziekenhuis. De dermatoloog. Ohja ging er door mijn hoofd, ze zouden 2 weken na het verwijderen van de plekjes (Sofie is geboren met 2 wondjes op haar lichaam) bellen voor de uitslag. Ik blijf nog rustig want ik maakte me er absoluut geen zorgen om. Ik was het zelfs totaal vergeten. Er komen wat vaktermen en ik snap het niet zo goed. Ik herhaal in mijn eigen woorden wat ze net heeft proberen uit te leggen en zeg; dus jullie weten eigenlijk niet goed wat het is dus er moet verder onderzoek plaats vinden. De vrouw aan de andere kant van de telefoon begint weer in vak termen uit te leggen dat het niet hetgeen is wat ze dachten dat het was maar herhaalde wel naar mijn idee hetzelfde namelijk dat het een woekering van cellen is en dat die ook op organen en botten voor kan komen. Nadat ze het me nog 2x probeert uit te leggen denk ik dat ik het snap en hangen we op.

Ik bel Mike en ik leg uit wat ze mij zojuist hebben proberen te vertellen. We komen tot de conclusie dat we maar gewoon moeten afwachten tot we over 2 weken op het spreekuur zitten met de dermatoloog, de kinderarts en de patholoog.

Het is woensdag ochtend als ik net aan mijn koffie op een terrasje in Amsterdam zit als de telefoon weer gaat. Het is diezelfde vrouw. Ze verteld dat Sofie in het overleg besproken is en dat ze haar toch vrijdag in het ziekenhuis willen zien om foto’s van haar organen en botten te maken en dat wij daarna een afspraak hebben met een kinderarts. Oke zei ik, ik krijg de informatie van hoe laat en waar we precies moeten zijn en we hangen op. Nu raakte ik toch wel een beetje in paniek, want waarom willen ze dit ineens zo snel allemaal, is het dan toch iets ernstiger dan wij ons voor ogen hielden? Ik spreek mijn liefste vriendinnetjes en zij weten mij te kalmeren. Dan komt Mike terug van zijn meeting en kletsen we er uitgebreid over. We besluiten om ons nog geen zorgen te maken omdat we simpelweg nog niets weten. De zorgen om de hele schisis waren eindelijk weg en dat deed ons maar vooral Sofie eindelijk goed.

Alle 3 slapen we donderdag op vrijdag niet lekker, Sofie is al vanaf 4 uur aan het huilen en weigert te slapen. Ook de uren daarvoor waren onrustig, woelen, draaien, zuchten. Onderliggend maken we ons toch meer zorgen dan we wilde toegeven. Om 7 uur stappen we in de auto richting Rotterdam. Helaas is deze route een soort routine geworden, het afgelopen jaar hebben we hem geloof ik al zeker 25 keer gereden. We komen aan in het Sofia, we melden ons bij de inschrijfbalie en gaan naar de radiologie. We worden nog even verzocht plaats te nemen in de wachtkamer. Er wordt geklust en Sofie is dan ook ontzettend vrolijk. Ze lacht en brabbelt en kijkt verliefd naar alle mannen die daar met hun gereedschap rondlopen en aan het werk zijn. Zo grappig om te zien hoe blij ze wordt van klussende mannen en zo verdrietig dat ze totaal geen idee heeft van wat er haar allemaal te wachten staat.

We worden naar binnen geroepen, Sofie mag op de tafel liggen en er worden foto’s gemaakt, van ongeveer elk onderdeel in haar kleine lichaampje. Ze vindt het allesbehalve leuk en zet het op een krijsen. Na bijna 45 minuten mogen we haar eindelijk weer aankleden, en vertrekken we naar verdieping 2 zuid. Ik dacht nog wel, gek volgens mij zitten alle poliklinieken toch op de 1e afdeling, althans daar waren we de vorige keer bij de kinderarts. We hadden geen afspraak in het systeem staan, die vrouw aan de telefoon had gezegd loop maar gewoon naar boven dan maakt ze even tijd voor jullie. Dus ik dacht dat zal dan wel daardoor komen.

We komen aan op verdieping 2 zuid en ik krijg de schrik van mijn leven. Kinderoncologie staat er met grote letters op de deuren en op de bordjes. Er gaat van alles door mij heen en ik kijk Mike met angst aan. Hij loopt gewoon met Sofietje op zijn armen en heeft overduidelijk geen idee waar we zojuist zijn beland. We melden ons bij de balie, de dokter zit momenteel even in bespreking en of we nog even tot 10 uur wilde wachten in de wachtkamer. Het was 5 over 9. Van binnen schreeuwde ik uhm nee wat denk jij, ik wil NU weten wat er met mijn kind aan de hand is, ben je gek ofzo. Ik ga geen uur wachten. Maar zei rustig; Geen probleem hoor, dan wachten we even.

Er ging van alles door mij heen. Bij Mike overduidelijk niet dus ik vroeg hem of hij wist wat oncologie betekend? Dat wist hij dus niet en misschien had ik het beter nog even voor me kunnen houden want nadat ik hem uitlegde wat het was zag ik bij hem de stress ook een beetje toeslaan. Toch wist hij rustig te blijven en zei die, we weten nog niets dus laten we nu ook dit laatste uurtje even kalm blijven.

Ik weet niet wat het is, of het is dat ik toch wat negatiever in het leven sta dan Mike, maar ik ging kapot vanbinnen. Ik kon allesbehalve rustig blijven, mijn hart ging te keer en ik werd misselijk. Ik kreeg van allerlei gedachtes; ons kind is ziek, ze hebben iets gevonden, ze wordt misschien wel niet meer beter, of erger ze gaat dood. Ik probeerde rustig te ademen en uiteindelijk kreeg ik mezelf wel onder controle maar de gedachtes spookte wel door mijn hoofd. Sofietje had gelukkig niets door, die lachte naar ieder kindje of verpleegster die voorbij liep.

Eindelijk kwam daar de kinderarts, althans ze bleek een kinderoncoloog te zijn. We werden in een kamertje geroepen en daar legde ze uit wat ze in het plekje hadden gevonden. Uw dochter heeft zeer waarschijnlijk LCH. Een zeldzame ziekte genaamd Langerhans Cel Histiocytose. Kortom Sofie haar immuunsysteem valt haar eigen cellen aan. Een soort wildgroei aan cellen wat kan voorkomen op de huid, organen en/of botten. De ziekte heeft bij iedereen een andere uitwerking en er is dan ook niet veel over te zeggen. Soms verdwijnt de ziekte zonder behandeling en bij andere gevallen wordt het behandeld met chemotherapie. Oké dus mijn kind heeft kanker? Nee mevrouw dat is het niet echt, het is wel iets goed aardigs maar het wordt alleen behandeld als kwaadaardig. Oké maar wat is het dan? Een vorm van kanker? Een auto-imuun ziekte? Het is een beetje vaag omdat het bij iedereen anders tot uiting komt. Alleen in de meest ernstige vorm kan het fataal zijn.

Ze willen nu uitsluiten dat het bij Sofie ook in de organen en botten zit en dat het bij haar alleen tot uiting komt op haar huid. Over een week worden we gebeld met de uitslag en over 2 weken hebben we weer een gesprek op het spreekuur. Samen met de kinderoncoloog, de patholoog en de dermatoloog. Dan kunnen ze ons hopelijk meer uitsluitsel geven en ook over het behandelingstraject. Tot die tijd is het maar weer afwachten. Soms vraag ik me wel eens af, wanneer houdt het eens op. Hoeveel ‘pech’ kan een klein kindje hebben. Ik geloof dat zij in haar prille leventje al meer ziekenhuisbezoeken heeft gehad dan wij met onze 2 families bij elkaar.

Hoe dit afloopt lees je in een andere blog.

Liefs,