Hoe ons meisje een huilbaby werd door verborgen reflux

Het is eind september 2017 en we mogen naar huis. Hanna (maart 2017) heeft er een lange periode ziekenhuis opzitten waarin veel gebeurd is. Ze was op dat moment al onrustig, maar we dachten dat die lange opname daar mee te maken had. We dachten toen nog niet aan reflux.

Thuis: zou het reflux kunnen zijn?

Eenmaal thuis vonden we al snel onze draai in de dagelijkse dingen. Hanna was thuis gekomen met zuurstof (vanwege verhoogde druk in de longen) en was erg onrustig. ‘Ach, zal nog wel van het afbouwen van de medicatie komen’ zeiden we tegen elkaar. Voor de ziekenhuisperiode was ze een baby die eigenlijk bijna nooit huilde, maar achteraf gezien wel een hoop spuugde.

Helaas werd het in de dagen en weken daarna niet beter, maar eigenlijk nog veel slechter. Hanna sliep overdag niet, huilde veel en ook de nachten waren dramatisch. Ze sliep (als ze sliep) ongeveer rechtop, want zo deden ze dat in het ziekenhuis ook. Regelmatig werd ze overstuur wakker en waren we ’s nachts tijden bezig om haar weer in slaap te krijgen, maar meestal met weinig succes.

Zelf hadden we al vermoedens van verborgen reflux of een allergie. We stapten over op andere voeding, maar dat gaf helaas geen verbetering. Ze spuugde niet, maar de voeding was overduidelijk niet prettig voor haar.

Door de sondevoeding kreeg ze gelukkig nog voldoende voeding binnen, maar wat had ze last van de voeding die binnen kwam. Sondevoeding had ze al vanaf 6 weken oud, omdat ze door haar hart niet voldoende energie had om zelf te drinken.

Bij de kinderarts: bevestiging van reflux

In de eerste weken na het ziekenhuis hadden we controle bij haar eigen kinderarts. We gaven aan dat ze veel huilde en slecht sliep en dat wij zelf vermoedens hadden van reflux. De kinderarts ging hier gelukkig in mee en we kregen medicatie voor haar. Wat een opluchting, nu zou het vast snel beter gaan.

Helaas..

Helaas bleek het niet beter te gaan. Ze bleef huilen, strekken en nog meer huilen. We waren inmiddels 3 weken thuis en waren elke nacht met haar bezig. Haar gehuil klonk door het hele huis en daardoor waren we allemaal wakker.

We hadden het ziekenhuis alweer gesproken en ze mocht opnieuw opgenomen worden om verder te kijken. Na zo’n lange ziekenhuisperiode was dat niet iets wat wij wilden. Toch hebben we er na ruim 3 weken (midden in de nacht!) voor gekozen om haar opnieuw te laten opnemen in het ziekenhuis. Ze bleef zo ellendig en zoveel huilen, dat er weinig anders meer opzat.

Ziekenhuis

Meteen bij aankomst in het ziekenhuis gaven wij aan dat er meer leek te spelen dan alleen de reflux. Wij hadden sterk het vermoeden dat zij last had van obstipatie, maar dat werd al vrij snel afgedaan omdat ze wel ontlasting had.

Na 5 dagen ziekenhuis waren we nog niets verder, behalve een virus die ze had opgelopen. We voelden ons niet gehoord en hadden het gevoel dat er hier niks ging verbeteren. Na veel aandringen van ons werd Hanna overgeplaatst naar het UMCG. Het ziekenhuis waar ze ook met haar hartoperatie en longontsteking een tijd heeft gelegen.

Nog meer medicatie voor de reflux

In het UMCG duurde het nog een tijd voordat er voor ons gevoel actie ondernomen werd. We bleken uiteindelijk gelijk te hebben: er was zeker wel sprake van flinke obstipatie. Maar daarnaast was ook de reflux niet onder controle.

De obstipatie werd vrij snel opgelost, maar de reflux duurde nog even. Er was meer medicatie nodig en daarnaast moest de voeding flink worden ingedikt om alles onder controle te krijgen. Na 3 weken opname werd het beter en werd ze rustiger. We zagen haar voor het eerst ook weer lachen!

En toen..

De reflux was onder controle, maar de slaapproblemen bleven. We zijn met haar bij een osteopaat geweest en dat heeft haar ontzettend geholpen. Na de osteopaat werden de nachten beter, maar overdag is ze altijd een lastige slaper gebleven. Pas sinds mijn opleiding tot Droomritmecoach is het gelukt om haar overdag beter te laten slapen.

De medicatie en de verdikte voeding konden we na een tijd rustig afbouwen en de klachten kwamen gelukkig niet terug. Inmiddels is Hanna bijna 3 en is ze al ruim een jaar zonder sondevoeding en ruim 1,5 jaar zonder medicatie.