Hoe ons grote geluk veranderde in een nachtmerrie

Deel 2

De eerste nacht na Romée haar geboorte verblijven we nog op de kinderafdeling van het Jeroen Bosch ziekenhuis. Het was een onrustige nacht waarin Romée o.a. gal is gaan spugen en daarom een maagsonde kreeg. Mede hierdoor hadden de artsen overleg met de artsen in het Prinses Máxima centrum. Het was de vraag of Romée niet die nacht nog overgeplaatst moest worden. Gelukkig was Romée voor dat moment toch stabiel genoeg om te wachten tot de volgende ochtend.

Die ochtend komen er drie ambulance medewerkers binnen met een brancard. Romée word in een MaxiCosi vastgezet op de brancard. Zo’n klein meisje op zo’n grote brancard doet me beseffen dat we aan het begin staan van een enorme rollercoaster.

Aangekomen in het Prinses Máxima centrum hangt er bij de kamerdeur een bordje met Romée haar naam. Dit voelde als een ‘warm’ welkom maar tevens zorgde dit voor een brok in mijn keel: we zullen hier inderdaad voor langere tijd gaan zijn..

Al snel staan de eerste artsen binnen en worden we opgehaald voor een echo gevolgd door een MRI. Tijdens dit moment voelen wij spanning bij de artsen die op dat moment nog niets loslaten. Later werd verteld dat er inderdaad spanning was maar dit was onterecht. Ze waren enorm bang dat er door de tumor in een perforatie van de darm was, gelukkig blijkt dit niet zo te zijn.

Het was van belang dat er een biopt genomen zou worden om te kunnen bepalen wat voor tumor Romée precies heeft en wat de (eventuele) vervolg stappen zullen zijn. Het nemen van de biopt word ingepland voor twee dagen later. Voor ons gaf dit in eerste instantie een ongelofelijk gevoel van onmacht want dit voelde alsof we twee dagen stil zouden staan. Helaas was deze tijd echt nodig om de voorbereidingen te doen gezien Romée nog zo klein was.

Diezelfde avond blijkt Romée haar bilirubine gehalte te hoog te zijn (geelzucht) waardoor zij over word geplaatst naar de IC om daar fototherapie te krijgen. Opnieuw een klap want onze dochter was 1,5 dag oud en lag op de IC. Toch stelde de verpleegkundige ons gerust want buiten de fototherapie was er op dat moment geen reden om Romée naar de IC te verplaatsen.

Helaas veranderde dit snel en volgende opnieuw een erg onrustige nacht waarin Romée haar toestand verslechterde. De tumor was zo groot dat deze de werking van haar longen en hart belemmerde. Romée kwam aan de beademing te liggen en kreeg o.a. medicatie voor haar hart erbij. Vanaf dat moment was het vooral van belang om Romée te stabiliseren maar helaas ging dit op en af.

Op de dag van de biopt was Romée gelukkig stabiel genoeg om deze af te kunnen nemen. Het zou een aantal dagen gaan duren voordat de uitslag hiervan bekend was. De artsen wilde het liefst de uitslag afwachten om zo meteen de juiste behandeling te kunnen starten. Toch werd er gezien Romée haar kritieke toestand een plan B opgesteld. Zo werd er tijdens het afnemen van de biopt op de OK ook meteen een PICC-lijn geplaatst. Dit is een infuus voor langere tijd. Mocht er acute behandeling nodig zijn zou dit door deze lijn meteen kunnen starten.

De dagen tot aan de uitslag was Romée over het algemeen ‘stabiel’ waardoor een acute behandeling starten niet nodig was en comfort voorop stond.

En daar was hij dan, het moment van de uitslag. Wanneer ik hieraan terug denk voel ik opnieuw de spanning in mijn lijf.

De cellen welke onderzocht zijn duiden op een kiemceltumor. Ontstaat door een fout in de ontwikkeling van een cel tijdens de zwangerschap, pure pech.. De enige optie die er op dat moment is voor Romée is een operatie om de tumor te verwijderen. Een operatie waarbij het slagingspercentage 50/50 zou zijn.

Er werd ons uitgelegd dat mocht de operatie slagen er een kans bestond dat Romée verlost zou zijn van haar tumor. Eventueel chemotherapie zou dan mogelijk nog wel nodig zijn ter nabehandeling.

Echter zou daarin tegen de operatie ook fataal kunnen aflopen voor Romée. Er werd heel eerlijk benoemd dat het vooraf niet bekend is hoe de tumor precies in haar buik ligt en waar deze eventueel aan vast zit. Bij het raken van een belangrijk bloedvat zou het kunnen dat Romée dit niet overleefd.

Veel tijd is er niet en de operatie word dan ook meteen ingepland voor 2 dagen later. Hoe dit verder verloopt lees je in mijn volgende blog.