Het gesprek met de artsen

De volgende ochtend werden wij om 10 uur verwacht in het ziekenhuis, om half 10 zaten we in de auto. Tot we ineens gebeld werden, vanwege onderzoeken die ze in het ziekenhuis hadden gedaan zou het vervoer eerder plaatsvinden en ik zou haar niet meer zien. Wel deed de verpleegkundige aan de telefoon nogal vaag over waarom ze nou eerder vervoerd werd, achteraf mocht ze ons niet vertellen door de telefoon wat er was gebleken uit de onderzoeken. Wij konden direct doorrijden naar het AMC. Eigenlijk was ik wel opgelucht dat het zo snel ging, nu was ik in ieder geval van dat nare ziekenhuis af en vandaag gingen we weer een nieuwe start maken met allemaal nieuwe gezichten. Die nacht en in de auto had ik last van extreme naweeen, ook moest ik gaam kolven als ik wilde dat ze borstvoeding zou krijgen. Die ochtend had ik gelijk uit beide borsten 25cc gekolfd, super trots was ik!

Toen we aankwamen in het AMC was onze dochter er nog niet, zij zou binnen 5 minuten op de afdeling zijn. Helaas mochten we nog niet naar haar toe omdat alle apparatuur en draadjes aangesloten moesten worden. Ondertussen werden mijn naweeen zo erg dat ik niet eens meer kon staan, ik viel momenten weg en werd lijkwit. Door de verpleegkundige op de afdeling neonatologie werd besloten dat ik per direct opgenomen moest worden op de kraamafdeling want ze vonden het te riskant om mij in het 'Ronald mcdonald huis' te laten slapen. Toen de verpleegkundige dit allemaal ging regelen kwamen wij eigenlijk gelijk de arts van onze dochter tegen die met ons wilde praten. Wat wij toen nog niet wisten, was dat het allemaal nog veel erger bleek te zijn.

Tijdens de onderzoeken in het andere ziekenhuis waren ze erachter gekomen dat onze dochter niet alleen geen poepgaatje had. Maar ook haar slokdarm en luchtpijp waren niet goed aangelegd. Alle voeding die erin ging kwam er direct weer uit omdat haar slokdarm 'dood liep' zoals ze dat zeggen. Dat betekend dat haar slokdarm nergens eindigde. Het stuk slokdarm wat aan haar maag vast zat, was vergroeid aan de luchtpijp.  In iets minder moeilijke medische termen heet dit een slokdarmatresie en een anusatresie. Ze moesten haar zo snel mogelijk opereren, want er kon dus niks qua voeding naar binnen, maar ook niet naar buiten! Bij meerder onderzoeken was al te zien dat ze aardig vol zat. En kans op het knappen van de darmen was groot omdat er dus al ontlasting in zat wat er niet uit kon.

Het enige wat ik kon denken tijdens het gesprek was, zie je ik had gelijk! Die ademhaling bij de geboorte klopte vanaf het begin al niet, er liep allemaal slijm uit haar mond wat dus maagsappen bleken te zijn. Ik barstte weer in huilen uit, hoe kan dit? Waarom wisten we dit niet? De artsen bleven ons de vraag stellen waarom we dit niet wisten, deze afwijking is duidelijk te zien bij een 20 weken echo. Daarnaast word deze afwijking ontwikkeld tussen de 8 en 12 weken van de zwangerschap, dus dir had ze vanaf heel erg klein vruchtje al. De artsen waren heel erg van onze dochter onder de indruk, kindjes met deze afwijking worden in andere gevalen geboren tussen de 33 en 36 weken omdat ze niet genoeg voedingsstoffen binnen krijgen. Ze zijn vaak klein en tenger en moeilijk te opereren met grote risico's. Onze dochter was toen 4040gram en een voldragen baby want ze werd geboren met 40 weken. Ze heeft het gewoon ontzettend goed gehad bij mij en genoeg voedingsstoffen gekregen via de navelstreng. Er waren wel fouten gemaakt tijdens mijn zwangerschap, maar zij had zelf, toen ze in mijn buik zat, minimale signalen afgegeven dat her slecht met haar ging.

Hoe het nu verder ging was duidelijk. Vanwege het feit dat ze dus al aardig vol zat met ontlasting moest ze snel geopereerd worden, dit zou de volgende ochtend om 08:00 gebeuren. Een operatie van 6 uur met grote risico's maar omdat ze dus lekker stevig en groot was zouden die risico's verminderen. Misschien was er een bloedtransfusie nodig en, hoe kut het ook is om te horen, moest de arts ons wel vertellen dat er een kleine kans was dat ze zou komen te overlijden tijdens de operatie. Dat zijn dingen die je helemaal niet wil horen maar ze zijn wel verplicht om het te vertellen.

Tijdens ons gesprek was onze dochter binnengekomen en waren alle monitoren en draadjes geïnstalleerd, eindelijk mocht ik weer naar haar toe! Ik merkte aan haar reactie dat ze merkte dat ik er was, ze begon voor mijn idee rustiger se ademen en ik heb die dag wel 4 uur naast haar gezeten, ondanks het feit dat ik me niet goed voelde. Ondertussen was er een kamer voor ons geregeld op de kraamafdeling, waar mijn vriend mocht inroomen. Ik lag 1 verdieping boven onze dochter, ik mocht omdat ze zo dichtbij lag zelf naar haar toe wanneer ik maar wilde... 24/7 mag je bij je kindje kijken, zelfs midden in de nacht als je daar behoefte aan hebt. Waarom is dit allemaal wel zo goed geregeld in dit ziekenhuis en zo slecht geregeld in het andere?! 

--ik heb voor jullie een simpele tekening gemaakt van haar slokdarm atresie---