Het epilepsiemonster

Lieve Esmée,

Daar lag je weer. In mijn armen. Knock-out van de noodmedicatie die we jou voor de zoveelste keer deze dagen toe hebben moeten dienen. Zo’n perfect uitziend meisje, in diepe slaap, van een shot diazepam na een te lang durende reeks aanvallen… oneerlijk en keihard!

Nee, lieverd. Het went niet. Niet voor jou, maar ook niet voor ons. Bij iedere aanval lijkt het of er een klein duiveltje jouw lichaam in is gekropen wat jouw kleine lijfje en koppie overhoop haalt. Buiten jouw macht om. Buiten onze macht om. Niet te stoppen en niet te voorkomen, enkel af te remmen en misschien een tijdje onder controle te hebben, maar dan helaas wel met heel veel medicijntjes.

Stomme aanvallen. Iedere keer weer een aanslag op jouw lijfje, op jouw hoofdje. En iedere keer weer een aanslag op ons leven. Mijn hart breekt bij iedere aanval die je hebt. En iedere keer weer vraag ik me af of je alsjeblieft geen pijn zult hebben… Jij, zo kwetsbaar. Wij, zo machteloos.

Timen, tellen, focus… en dan dat moment dat je beseft dat het te lang duurt en noodmedicatie geven de enige optie is. Dat jij tussendoor toch nog jouw lachjes laat zien en geluidjes maakt, maar dat die aanval maar niet weg wilt en dat jij vervolgens in een fractie van een paar seconden knock-out ligt van de diazepam.

Het maakt me zo verdrietig…

En terwijl ik je stevig vasthoudt, zing ik tegen jou en tegen mezelf: “Don’t worry, ‘bout a thing. ‘Cause every little thing, is gonna be allright…” En ik wens dat het waar zou mogen zijn.

We zijn er weer. Terug op M4. Terug in het Beatrix Kinderziekenhuis. We zouden ‘gewoon’ voor een nieuwe EEG en de standaard onderzoeken heen, aanstaande woensdag, maar nu wordt het weer een hele puzzel voor de artsen en mochten we, gelukkig, gisteren al komen. Het is even beter zo, lieverd. Want afgelopen dagen kreeg jij heel veel aanvalletjes en je voelt je steeds minder lekker.

Lief meisje, wees maar niet bang. We zullen je altijd vasthouden, troosten, gerust proberen te stellen en vechten. Voor en met jou.

Kusjes,

Papa en mama

Kun je ook lezen: De reacties wanneer er een 5e komt