Snap
  • Baby
  • Chromosoomafwijking
  • levendverlies
  • 22Q11

Het anders zorgen dan zorgen.

17-9-2021

Even een blog tussendoor vanuit het nu. Het moment waarin we nu leven. Waar we nu staan. Want de zorgen zijn niet voorbij, hebben we ‘vakantie’ gehad van het ziekenhuis en gaan we nu weer verder met alle gesprekken en staat er dinsdag een spannend onderzoek gepland bij de cardioloog. 

Ik lig in bed en betrap mezelf op iets waarvan ik hoop dat iemand anders het niet doet. Iets waar ik sowieso in het algemeen niet heel goed op ga. Iets wat ook niet nodig zou moeten zijn. Namelijk... Het vergelijken van kinderen. En daarmee wil ik niemand voor het hoofd stoten. Maar het doet mij pijn. Omdat ik ervaar dat het anders kan zijn. 

Hoe vaak hoor je wel niet ‘oh mijn kindje kon met 4 maanden al rollen’ , ‘ mijn kind loopt al ‘ ‘hé kan jouw kindje al zitten?’ , ‘die van mij eet al een volledige maaltijd ‘ en ga zo maar door. We doen het misschien allemaal. Althans, ik probeer het zelf niet te doen. Want ieder kind en ieder mens is uniek. Ontwikkelt zich op zijn/haar eigen tempo. Maakt het uit als je kindje later gaat lopen? Of staan? Of praten? En TUURLIJK mag je trots zijn wanneer je kindje een mijlpaal heeft bereikt en wil je dit delen. Natuurlijk ben je apetrots op elke stap. Dat mag. Dat is gezond. En ik vind het mooi om te zien hoe kinderen groeien en hoe zij zichzelf blijven uitdagen! Ik bedoel hiermee te zeggen, het is heel fijn om te delen wat jouw kindje kan, en megatrots te zijn. Dit is fijn om met andere te delen, het hoort bij het ouderschap. Maar niet vergelijken. Dat kan pijn doen. Heel veel pijn doen. Nog nooit heeft mij dit zo bezig gehouden dan de afgelopen maanden. Het leven is namelijk geen wedstrijd. Nee , je kind gelukkig zien. In jouw omgeving. Met de mensen die je lief hebt. In goede gezondheid. Dát is hetgeen dat telt. Niet hoe snel , niet hoeveel, niet wanneer... Je wilt alleen maar het allerbeste. Zeker mag je daarin verwachtingen hebben. Maar dit is niet altijd vanzelfsprekend of zelfs haalbaar.

En toch... Ik betrap mezelf er vanavond op dat ik foto’s zoek van Mees toen hij de leeftijd had van Saar nu. Wat kon hij ook alweer? Hoe was hij als baby van 6 maanden? Ik ben aan het vergelijken en ik voel me ineens heel verdrietig. Dit wil ik niet. Mees is Mees en Saar is Saar. En ja, Saar heeft een aandoening waarbij we niet weten wat ze wel of niet kan of gaat doen. En nee, Saar kan nog niet met 6 maanden rechtop zitten in een stoel, en Saar kan nog niet rollen, en Saar krijgt nog geen vaste hapjes want dat kunnen haar darmen nog niet verwerken. En heeft Saar vaak moeite met het drinken van haar fles. Waar dat voor de een ‘ geen groot probleem is omdat het soms voorkomt, hebben wij hier vaak problemen mee, kijkt er met regelmaat een logopediste mee en hebben we overleg met artsen. En daarom ben ik ontzettend blij dat ze vandaag weer eindelijk eens al haar flessen kan leegdrinken, ook al breekt het zweet haar letterlijk uit. 

Saar heeft ontdekt dat ze voetjes heeft, speelt ze met haar handjes en stopt ze zelf haar speen in haar mond.  En heeft ze ontdekt dat ze naar speeltjes kan grijpen ( of naar de haren van mama ;) ). En lacht ze naar je , wanneer je maar op een veilige afstand blijft ( behalve papa, mama en Mees want die mogen altijd dichtbij). Maar het maakt me ook verdrietig. Ik maak me toch wel zorgen... 

Dankbaar zijn we voor alle hulp die ons wordt geboden om te zorgen dat we Saar goed kunnen ondersteunen. Logopedie voor het drinken, kinderfysiotherapie aan huis, extra medicatie om haar maag te ledigen zodat zij ook een hongergevoel kan gaan ontwikkelen en ga zo maar door. 

En rollen, zitten, kruipen, lopen? Wanneer? Het maakt mij niet uit wanneer. Naja... Denk ik. Mijn wens is ‘alleen maar’ dát ze het een keer doet. Laat haar maar haar eigen ontwikkeling volgen. Het maakt Saar niet minder om wie ze is. Zij heeft namelijk extra superkrachten gekregen waarvan ze er eentje al heel goed al weet in te zetten. Namelijk iedereen inpakken met haar heerlijke lach. Wat is zij nu al een vrolijk en enorm sociaal kindje. Oké, je moet haar niet ineens oppakken of aanraken. En eerlijk gezegd , ik vind het ook niet fijn om onaangekondigd steeds aangeraakt te worden door ‘vreemden’ ;). 

En toch, ik doe het nu. Ik zoek door mijn telefoon naar vergelijkingsmateriaal. Het doet mij pijn. 

Maar dagelijks zie ik ons meisje groeien en laat ze ons enorm trots zijn op wat ze kan. Want laten we eerlijk zijn, als je gaat zoeken naar 22Q11  dan zie je niet de minste lichamelijke afwijkingen. Maar Saar doet het boven verwachting goed. De neuroloog is heel tevreden over haar. En toch,  elke keer wanneer ik haar oppak voel ik het verschil. Ik laat een traan wanneer deze gedachte binnendringt. Want Saar doet het ZO ontzettend goed. Ze heeft een enorm sterke wil en probeert elke dag weer een stap verder te komen, ze wilt zó graag omdraaien en oefent elke dag. Dat maakt mij als moeder zo enorm trots. En ik zie haar lachen. Ze is gelukkig. Dat zie ik. Dat voel ik. Laat dat het ALLERbelangrijkste zijn. 

Lieve , vrolijke, sterke, knappe en allerleukste Saar, doe alles op jouw manier. Op jouw tempo. Laat mama maar zorgen maken. Dat hoort bij háár proces. Het accepteren dat het anders gaat dan anders. En geniet van de extra tijd samen tijdens alle oefeningen die we doen zodat jouw spiertjes alleen maar sterker worden. Blijf de vrolijke meid die je nu al bent. Mama komt hier ook doorheen. Ook op haar manier. En op haar tempo. Niets maar dan ook niets zal er ontbreken in jouw leven en dat van jouw grote broer. Oh en kijk eens naar hem. Hij liep ‘pas’ met 20 maanden en mama houdt hem , 2,5 jaar later,  nu niet meer bij ;). Ik hou van jou lieve Saar. Wij komen er samen. Dag voor dag en stap voor stap. Ik had al mijn allerbeste, kleinste vriend en nu heb ik er een allerbeste vriendin bij. Who run the world? GIRLS!

Liefs van mama. 

En toch, ik doe het nu. Ik zoek door mijn telefoon naar vergelijkingsmateriaal. Het doet mij pijn.

2 jaar geleden

😘 ik probeer te kijken naar waar we vandaan komen en niet waar we naar toe “moeten”… wij hebben 7 maanden in zkh geleefd en nu iedere keer terug bij koorts (voeding via infuus ipv sonde dus) en ook 2 weken in Nijmegen ivm training (zij zijn gespecialiseerd in deze voeding) 😘 ze is nu 2,5 en meisjes zijn echt sterk 👍