Hapje voor hapje

De dagen in het ziekenhuis waren een strijd. Een strijd met eten, een strijd met de artsen, en een strijd met de wereld om ons heen die gewoon door draaide. 

Ondertussen was Mees al een dikke week bij oma aan het logeren,  en verlangde terug naar huis, mama en Femm.  Maar Femm alleen achter laten in het ziekenhuis was iets waar ik niet aan kon denken.  Ik moest steeds weer kiezen, ik voelde mij uit elkaar getrokken . Ieder die een deeltje van mij opeiste maar niemand die genoeg kreeg. Iedere dag lag ik in bed en voelde ik dat ik Mees tekort had gedaan.  Ik wist hoeveel uren hij zonder mij was, maar wist ook dat dit de beste optie was. En dat hij het beste van de rest kreeg... namelijk oma. 

Femm liet het in het ziekenhuis ook niet zien.  De sonde voeding zat nog steeds in haar maag en vulde ondertussen iedere voeding aan.  Iedere maaltijd kwam er een verpleegster of pedagogisch medewerker meekijken of het wel goed ging, en hoe het beter zou moeten kunnen.  Ik voelde mij iedere dag onzekerder. Iedere keer was er weer iets niet goed.  Iedere vulling in de maag gaf klachten en iedere keer rolde Femm door het bed en kreunde en huilde ze. 

Elke weigering in het eten was een reden voor het ziekenhuis om te kijken wat ik anders had kunnen doen. Waardoor ik uiteindelijk ertegenop zag om Femm eten aan te bieden.  Doen jullie het maar zei ik dan. 

Ik voelde de afstand die we hadden steeds groter worden, terwijl ik in mijn ooghoek zag hoe ook verpleegsters worstelden om Femm aan het eten te krijgen.  Femm die ik vandaag dag één al niet mocht knuffelen, vasthouden en troosten.  Femm die ik ondertussen ook niet meer mocht voeden ....

Ik bleef het gevoel hebben dat Femm echt niet wilde en kon eten. Maar de arts bleef ervan overtuigd dat dit gedrag was, en gedrag is af te leren.  

Ik bleef haar vragen om te onderzoeken waarom het niet lukte. Zij weigerde of stelde uit.  En zo werden dagen langzaam weken.  Was mees al weken bij oma, en wij al weken niet thuis. Wij bleven week in week uit in het ziekenhuis. Ik zag Mees veel te weinig en ook hij glipte als zand door mijn vingers. 

Mijn moeder riep dat ik meer tijd aan hem moest besteden, en tegelijk zag ik Femm van mij vervreemden en voelde het ziekenhuis zo niet goed, dat ik haar niet uit het oog wilde verliezen. 

Op alle fronten werd ik een verliezer. 

Binnen het ziekenhuis leerde ik steeds meer mensen kennen, en leerde ik ook langzaam van de langblijvers dat ik echt nog harder moest vechten voor mijn dochter.  En dat als je als ouder voelt dat het mis is, dat je vaak ook echt wel in de goede hoek zit.  En dus bleef ik aandringen op onderzoek. Uiteindelijk na al die weken stemde de arts in met een slikfoto en slikfilmpje. 

Daarnaadt zouden we ook kijken hoe de voeding verder zijn weg zocht.  Maar een slikfoto maken van een kind dat niet wil drinken ..... dat is nogal een ding.  Ze weigerde natuurlijk de fles en dus werd de doorloop bekeken. Via de sonde liep wat voeding haar maag in een zo werd de rest van de weg bekeken.   Dit leek in orde, zodoende stonden we na vijf minuten weer buiten. 

Dat ik nog steeds mijn vragen had rondom de maag en het slikken werd afgeschoven.  Er was nou eenmaal een filmpje van de doorloop gemaakt en daarop was  niets te zien...... er kwam niet direct voeding terug en het stroomde in een keer door. Kortom niets aan de hand dus. 

Hierdoor leek mijn laatste krediet wel verspeeld.  De arts claimde gelijk te hebben gehad en zette wederom in op gedrag.  De verpleging ging over op het individueel voeden van Femm.  De lampen moesten uit, de gordijnen dicht de deur ook en ik moest weg. Het voelde zo naar... alsof het aan mij lag.  Mijn kind dat niet meer at.... steeds weer die vragen wat ik anders gedaan had een nu zelfs geen voeding meer kon geven. 

Voeding na voeding werd ik weggestuurd.  De ene voeding dronk ze 50 cc. De volgende niets.  Maar nooit haalde ze de voeding die werd voorgesteld en aan het einde van de dag zat ze ver onder de voeding die ze moest krijgen.  Ergens was het natuurlijk een hele opluchting dat Femm ook zonder mij niet dronk . Maar aan de andere kant, had ze dat maar wel gedaan, dan hadden we ergens een oplossing kunnen vinden.  Nu stond ik nog steeds met een groot vraagteken boven mijn hoofd. 

Zelf mocht ik de voeding na een aantal dagen weer overnemen, in het donker welteverstaan, zonder ruis op de achtergrond, in een vaste houding waarbij ze mij niet kon zien.... ik durfde nauwelijks meer adem te halen tijdens zulke momenten. Bang dat dat de aanleiding zou zijn om te stoppen. Ook al merkte ik, dat zelfs als ze sliep, ze tot een bepaalde hoeveelheid dronk en dan ook stopte. 

Daarom bleef ik volhouden dat er iets niet goed was met haar maag.  Ook al was dit aan dovemansoren besteed. 

We wisten dat Femm kon eten, maar we wisten niet waarom ze het niet deed. We wisten dat ze het kon en wilden gewoon zo graag dat ze zonder sonde naar huis kon. Maar ze deed het niet, en net op het moment dat wij het opgaven en dachten dat ze met sonde naar huis zou gaan kwam er een kleine verbetering. 

Zou femm het dan toch kunnen? Zou ze toch zelfstandig zichzelf in leven kunnen houden?

Ik had er alle vertrouwen in..... nu zij nog