Gijs

Op 25 mei 2016 beviel ik op natuurlijke wijze, na zo'n 14 uur puffen, van onze tweeling Gijs en Felix. Een zeer bijzondere bevalling. Voor wie mijn eerste blogs niet heeft gelezen; één van de twee kindjes had een open buikje en wel in de grootst mogelijke vorm. Gijs werd als eerste geboren en direct meegenomen door de Neonatologen om zijn open buik te bekijken en direct te verpakken in verband met infectie gevaar. Ik heb Gijs geboren zien worden met de navelstreng om zijn nek. Het leek, voor mij, alsof hij dood was en omdat hij direct mee moest is dat dus ook het enige wat ik op mijn netvlies had. Mijn vrouw mocht gelukkig nog snel even bij hem kijken voordat hij in de couveuse mee naar de afdeling Neonatologie werd genomen. Gelukkig deed Gijs het super goed, hij ademde zelf en hij was prachtig. Ondertussen moest ik verder met bevallen. Ruim een kwartier na Gijs werd Felix geboren. Hij mocht gelukkig wel bij ons blijven.

Door complicaties kon ik Gijs pas zo'n 14 uur na de bevalling voor het eerst zien. Felix bleef bij een zuster op de kraamafdeling. En ik werd met bed en al naar de Neonatologie gereden om een blik in het glazen huis van Gijs te kunnen werpen. Hij was net zo perfect als zijn broertje. Zijn buik was verpakt in verband en hij leek het naar omstandigheden goed te doen. Beter dan verwacht.

Aan het eind van de tweede dag werden we op de kraamafdeling gebeld door de Neonatologie. Gijs had moeite om zijn ademhaling stabiel te houden en daarom werd hij wat ondersteund met zuurstof. Het leek erop dat hij een infectie had en dus kreeg hij ook direct antibiotica.

De dagen die volgden waren redelijk stabiel. Gijs had de flow wel nodig, maar naar omstandigheden deed hij het goed. De tijd naderde dat wij samen met Felix naar huis moesten. Dit betekende dat wij een uur van Gijs vandaan zouden zijn. We voelden ons enorm schuldig en we waren gebroken. Je bent net moeder geworden en je kan 1 kindje mee naar huis nemen, en de ander moet je achterlaten.

In de weken daarop pendelden we iedere dag tussen Gijs en Felix. In eerste instantie deden we dit iedere dag samen, maar na een week of twee bleek dat dit geen volhouden was. Dus gingen we 2x per week samen naar Groningen en verder om en om. Iedere week werd er een schema gemaakt wie er wanneer op Felix paste, ons naar het ziekenhuis bracht, wie er kookte of boodschappen deed. Het is zó bijzonder hoe iedereen voor ons klaar stond en hielp.

Ineens ging Gijs heel snel achteruit. Hij dipte steeds vaker met zijn ademhaling en hij had het zichtbaar zwaar. Terwijl ik bij hem was stopte hij er uit het niets mee. Alle alarmbellen gingen af en binnen no time stonden er allemaal verpleegkundigen en artsen om hem heen. Ik moest de afdeling af en er werden witte schermen om zijn bedje gezet. Doodsangsten stond ik uit. Ik zat alleen in een koffiekamer te wachten tot ze me kwamen halen. Zou hij nog leven? Wat gebeurde er nou precies? Minuten gingen er voorbij, het leek wel uren te duren. Uiteindelijk kwam er een arts bij me om te vertellen dat Gijs zojuist gereanimeerd was. Hij moest van ver komen, maar hij leek nu stabiel te zijn. Ze hebben hem toen moeten intuberen en nu was hij afhankelijk van de beademing. Wat er precies gebeurd was, was onduidelijk. Daar moesten verdere onderzoeken voor gedaan worden.

Gijs heeft toen een week aan de beademing gelegen. Ze hebben toen niet gevonden waarom hij zo ineens stopte met ademen. Er werd alsmaar gedacht aan een virus of infectie, maar zijn bloedwaarden lieten niets afwijkends zien. Na die week werd de beademing langzaam afgebouwd tot hij weer terug was op de flow. We durfden weer heel voorzichtig vooruit te kijken. Maar helaas was dit voor korte duur. Al vrij snel werden we midden in de nacht gebeld dat het niet goed ging met Gijs. Hij was weer gestopt met ademen en tijdens de reanimatie hebben ze hem opnieuw moeten intuberen. Na deze intubatie is Gijs nooit meer van de beademing afgeweest.

Inmiddels waren deze incidenten aan de orde van de dag. We wisten precies hoe Gijs in zijn bed moest liggen. Zo lang hij op zijn zij lag ging het "goed". Maar eens in de 3 uur moest hij van zij gewisseld worden. Zodra hij op zijn rug gedraaid werd stopte hij met ademen. Meestal was het een kwestie van de zuurstof even flink opschroeven en dan was hij er weer, soms had hij meer hulp nodig. Normaal wordt het natuurlijk nooit, maar we wisten inmiddels precies hoe te handelen als Gijs een incident had. Soms waren het er meerdere op een dag, soms zelfs meerdere per bezoek.

Toen Gijs 10 weken oud was stonden de artsen met de handen in het haar. Er werd maar geen verklaring gevonden voor zijn ademhalingsproblemen. Zijn buik, het aanvankelijke probleem, was inmiddels al grotendeels dichtgegroeid en leek het grootste probleem niet meer te zijn. De enige optie die er nog was was een CT-scan. Iets wat ze eigenlijk nog nooit met een baby hadden gedaan, laat staan een baby aan de beademing. Het was een groot risico, maar we wilden weten wat er aan de hand was.

Uit de CT-scan bleek dat Gijs veel grotere problemen had dan verwacht. Naast een open buik had hij namelijk ook een gat in zijn middenrif, onderontwikkelde longen en de vertakking van de luchtweg naar de linkerlong was instabiel. Iedere x als hij uitademde klapte die luchtweg dicht waardoor hij zijn linker long niet tot nauwelijks kon gebruiken. Door het gat in zijn middenrif was zijn lever onder zijn rechterlong geschoten, dus de capaciteit van zijn rechterlong was zo'n 25%, en dan waren het ook nog onderontwikkelde longen. Dit verklaarde een hoop. In Groningen wisten ze niet wat ze hier mee moesten. Er is in Nederland 1 kinderarts gespecialiseerd op kinderen met dit soort problemen en die zat in Rotterdam. Er werd contact met Rotterdam gelegd en er werd gesproken over een mogelijke transfer naar Rotterdam.

Na een paar dagen kwam er bericht uit Rotterdam. Dat bericht startte met de complimenten aan het team in Groningen dat ze überhaupt al zo ver waren gekomen met Gijs. Een transfer werd afgeraden, want de kans dat Gijs dat zou overleven was klein. We moesten gaan nadenken over de toekomst. Er werd een gesprek ingepland met iemand van het centrum van thuisbeademing. In dit gesprek werd ons voorgelegd dat Gijs waarschijnlijk nog een jaar, als het niet langer zou zijn, in het ziekenhuis zou liggen. Inmiddels was hij bijna 3 maanden oud, en hij liet zien dat hij cognitief ook 3 maanden oud was. Hij zocht gericht contact, reageerde op speelgoed en lachte naar iedereen. Er zou een pedagoog ingeschakeld moeten worden om met hem te spelen. Als hij al na een jaar thuis zou komen dan zou dat met beademing zijn. Er zou 24/7 zorg aan huis nodig zijn. Er was een hele kleine kans dat hij ooit zelfstandig zou kunnen ademen, dus zelf praten, eten, lopen e.d. zou hij waarschijnlijk nooit kunnen.

Tijdens dit gesprek voelde ik ineens een golf van woede opkomen. Ik ben enorm uitgevallen tegen de beste mevrouw. Ik heb geroepen dat ik toch zeker geen monster ben? Dit ga ik mijn kind toch niet aan doen? En ik ben weggelopen uit het gesprek. Vanaf de dag dat we de 20 weken echo kregen hebben wij tegen elkaar gezegd dat we voor een kwalitatief goed leven gaan voor iedereen in ons gezin. Dit is niet het leven dat we voor Gijs voor ogen hadden, maar ook zeker niet voor Felix. Waar bleef hij in dit verhaal? We zouden dag en nacht aan het zorgen zijn voor Gijs, met alle liefde begrijp me niet verkeerd, maar Felix was er ook nog. En wij? Heel eerlijk, ik zag ook niet hoe we dit in onze relatie moesten doen. Alles staat in het teken van zorgen. Je hebt weinig ruimte om ook nog geliefden van elkaar te zijn.

Toen ik gekalmeerd was zijn we weer terug het gesprek in gegaan. De arts en de vrouw van de thuisbeademing zeiden opgelucht te zijn met onze reactie. Tegenwoordig kunnen we iedereen in leven houden, maar moet je dat ook willen? Gijs heeft kei hard gevochten, en hij had zelf niet gauw opgegeven. Maar juist omdat we zo veel van hem houden gunden we hem nu rust. Het was genoeg geweest.

Dit gesprek was op donderdag 11 augustus. Op vrijdag hebben we met de artsen besproken de behandeling te stoppen. We kregen het weekend om in een aparte kamer zo veel mogelijk met Gijs te kunnen zijn. Familie en vrienden mochten afscheid komen nemen en stichting make a memory heeft foto's van Gijs en van ons als gezin gemaakt.

Op dinsdagochtend 16 augustus hebben we de beademing gestopt. Voor het eerst konden we Gijs oppakken zonder snoertjes en draadjes. Voor het eerst in 3 maanden konden we gewoon met hem knuffelen, hem vasthouden zoals je je baby graag vasthoudt. Gijs heeft niet meer zelf geademd, hij kon niet meer. Zijn hartje heeft nog 3 kwartier geklopt. Voor het eerst konden we hem knuffelen, en zo is hij in onze armen gestorven.

Gijs is 11 weken en 6 dagen oud geworden. Felix heeft Gijs na hun geboorte maar 3 keer gezien/gevoeld. Dat vind ik een van de moeilijkste dingen. Ik vraag me regelmatig af hoe het geweest zou zijn als hij er nu nog was. Maar tegelijkertijd weet ik dat dit het beste was voor hem en voor ons. We houden de wereld veel van hem en we missen hem in iedere vezel van ons lichaam. Onze liefste kleine Gijs.