Gehoord worden na zelf te zien #moedergevoel

3-1 moesten we ons weer melden voor een opname.

We werden naar zijn kamertje gebracht waarna logopedie en fysio vrij snel binnen kwamen om de voeding mee te kijken. De voeding ging zoals zo vaak, heel kort rustig drinken waarna hij helemaal overstuur werd en moeilijk rustig te krijgen. 

Logopedie gaf vrij snel aan dat ze genoeg gezien had, de techniek bieden we goed aan maar desondanks hoort ze dat hij veel lucht mee slikt en komt dus amper tot drinken. Fysio gaf aan wel wat tips te hebben maar die kwamen later terug. Samen met verpleging bieden we sondevoeding aan, ook hierbij blijft logopedie en blijft Senn zich overstrekken. Ook hier doen we er een uur over om de sonde in te laten lopen. Alles wordt opgeschreven en elke voeding wordt meegekeken door verpleging. 

Die avond hebben we een hele lieve verpleegkundige, die vraagt hoe dit voor ons is. Ook die voeding gilt hij het weer uit. Ze benoemt dat zij er al tranen van krijgt. Ik merk dat haar opmerking binnen komt, wij hebben dit zo vaak gezien en meegemaakt dat we het soms niet eens meer horen. En niet omdat we het niet zielig vinden, maar als zelfbescherming. Het is zó intens hoe hij huilt en onrustig is. In het begin zat ik regelmatig mee te huilen, maar nu sluit ik me vaak af. 

Die dagen horen we vaker complimenten over hoe rustig we blijven. Wel wordt medisch maatschappelijk werk ingeschakeld, en dit voelt eigenlijk wel fijn. Voor ons allebei. We besluiten samen met verpleging de voeding die over blijft in de sonde te spuiten, dus niet meer hevelen. Dit scheelt heeel veel tijd! Fysio heeft wat tips over hoe zo prikkel arm mogelijk aan te kleden, op te pakken etc.

Vrijdag kijkt logopedie weer mee, degene die we ook in november hebben gehad zodat zij kan vergelijken. Juist dan drinkt hij super rustig en netjes, zul je altijd zien. Ze hoort het kloeken en vraagt hoe het met verdikken ging. We geven aan dat hij dan nog steeds kloekt. Vervolgens vraagt ze met welke speen hij dronk; met de P speen. Beide kan niet volgens haar. Dé oplossing is volgens haar flink verdikken. Ze spreekt zelfs over de sonde er uit omdat het mogelijk ‘gedrag’ is dat hij slecht drinkt, en dat hij moeilijk zijn emoties kan reguleren. Dit gaat ze overleggen met de kinder MDL arts.

Vrijdag avond komt de kinder MDL arts. Haar conclusie is: een koemelk allergie (waarvoor we al andere voeding hebben), reflux (waarvoor we al medicatie hebben), obstipatie (waarvoor we al medicatie hebben) en een prikkelbare darm. Hij slikt al veel lucht mee, en zijn darm kan dat slecht aan aldus deze MDL arts. Ze wil maandag de voeding indikken, tijdens een dagopvang met logopedie er bij. We mogen diezelfde avond nog naar huis. De sonde blijft er in en wordt vervangen voor een iets grotere.

Met opgeheven hoofd gaan we maandag terug, logopedie is er zo van overtuigd dat dit de oplossing is dat we allebei er een beetje in zijn gaan geloven. Ze dikt de voeding maximaal in en we starten met zoeken naar een goede speen. De eerste voeding gaat best goed, wel is duidelijk dat hij enorm krachtig is qua drinken en dus echt met een 1 speen in het begin deze hele dikke brij er uit krijgt. Tussendoor als Senn slaapt moeten we medicatie ophalen en we besluiten zelf nutriton al te kopen. 

Tussen de 2 voedingen heeft hij 3,5 uur geslapen en we maken hem wakker voor de volgende voeding. Hij deed wel lang over de vorige voeding en dus verdikken we iets minder. Echter begint hij na een aantal slokken (klokken) en daarna heel hard te gillen. Het is voor het eerst dat deze logopedist dit ziet. Ze benoemt dat hij afgeleid moet worden en gaat met hem over de gang lopen, maar hij wordt niet rustig. Hij blijft gillen en kan niet meer drinken. Hij overstrekt zich enorm. Hij wordt amper rustig, waarna we besluiten sonde te geven. Logopedie geeft aan dat dit echt bijzonder is. Ze gaat overleggen met de MDL arts hoe verder.

Korte tijd later belt ze terug, we besluiten een dag volledig sonde te geven en te kijken wat er dan gebeurt qua onrust. De zondag staat dit gepland, echter is zaterdag weer zo’n rot dag dat hij na enkele slokken zelf ook alles via de sonde krijgt. Die maandag is echt een wereld van verschil. Hij keuvelt, is blij. Heeft veel langere wakkere momenten. We zijn een weekend weg op dat moment en mijn vriendin benoemt dat dit voor het eerst is dat ze écht contact met hem kan maken. Ook dit komt binnen.

Maandag bellen we weer met de logopedist. Ze heeft onze eigen kinderarts al gesproken en vraagt hoe wij tegen een slikonderzoek staan. EIN-DE-LIJK. We stemmen dan ook in. Dit is wat we al willen vanaf de eerste opname. We snappen dat het een belastend onderzoek is, maar ons inziens hangt alles samen met het drinken.

We hebben vandaag het slik onderzoek gehad. De doorloop naar de maag en darmen is goed. Ook de slokdarm werkt goed. Wel was te zien dat hij enorm veel lucht mee slikt, na een aantal slokken was zijn maag voor een klein deel gevuld met voeding en zat er om heen een hele grote luchtbel. Ook zijn darmen zijn helemaal vol met lucht. Ze hebben gekeken of er een gaatje zat in zijn gehemelte of een kleine open verbinding met de luchtpijp maar die zien ze nu niet via röntgen. Ze hebben nog ingezoomd op zijn mond motoriek maar daar konden ze via röntgen te weinig van zien. Na elke slok, neemt hij even zoveel lucht mee. 

Het kan voor hem hetzelfde voelen als dat wij een slok nemen tegen een luchtbel/hik aan, moeilijk uit te leggen maar wellicht ken je dat gevoel dat je de slok helemaal voelt gaan. Het zit hem dus wel degelijk in het drinken, en logopedie gaf ook aan dat dit echt het probleem is. Ze gaat nu nadenken over een vervolg. Ze opperde het Radboud, hun pre logopedie ziet dit veel meer en dan kan er via hun kno met een kijkertje gekeken worden of er toch boven in zijn mond/keel een anatomisch probleem is. Eventueel zou kno gelre dat ook kunnen doen maar zij hebben hier wel minder kennis over. Ook hierin kan spierspanning meespelen; maar wat was eerst? De spierspanning waardoor hij gek drinkt of de pijn bij drinken waardoor hij spierspanning opbouwt.

Voor nu laten we het allemaal even bezinken, het was een belastend onderzoek voor hem en voor ons om te zien hoeveel lucht en last hij moet hebben. We bellen volgende week met logopedie over hoe verder.