Geboren met hydrocephalus - deel 4

Vandaag is het precies 4 jaar geleden dat onze zoon zijn (tot nu toe) laatste hersenoperatie kreeg. op 23 september 2019 brachten we hem naar de operatiekamer, voor een kijkoperatie die uiteindelijk uitmondde in een vervanging van een deel van zijn VP drain. 5 maanden daarvoor had hij ook twee hersenoperaties gehad.

Die VP drain redde zijn leven. Als hij die niet had gekregen, of als die drain stuk gaat en we zouden daar niets aan doen zou hij extreem pijn lijden, en uiteindelijk overlijden. En dat is (naast dat dat een heftige gedachte is) nogal een vreemd idee. Er is een mechanisme in mijn kind 'geplaatst' wat hem in leven houdt. En hoewel we allemaal afhankelijk zijn van de functies van onze organen, is het met lichaamsvreemd materiaal (zoals een drain) in je lijf toch een heel stuk kwetsbaarder. Een drain kan afbreken, verstopt raken, het pompje kan kapot gaan, het kan verkalken, infecteren, knikken, etc. Zoals ik al schreef; kwetsbaar.

Iemand vroeg me laatst: "Hoe ga je om met die angst?" Daar heb ik veel over nagedacht. Allereerst denk ik dat alle moeders (en ook vaders) een bepaalde angst hebben om hun kind te verliezen. Vanaf dat je baby geboren wordt voel je ineens een enorme verantwoordelijkheid die nergens mee te vergelijken is en, als het goed gaat, ook een diepe liefde en verbondenheid die je nooit meer kwijt wil raken. Dat is op zichzelf al kwetsbaar, en maakt dat we allemaal diep in ons hart wel eens bang zijn ons kind te verliezen. Maar dat kun je, als het goed gaat, relativeren. Je weet: de kans dat ik mijn kind daadwerkelijk overlijdt is heel klein, dus het is eigenlijk niet 'nodig' en realistisch om daar bang voor te zijn en die angst de ruimte te geven. 

Als je kind ziek geboren wordt, dan is dat anders. In ons geval zagen we ons kind letterlijk doodziek zijn. We zagen meermaals zijn hartslag wegzakken op de monitor. Zijn saturatie dalen. We voelden hem in onze armen slap worden en wegzakken. Het verliezen van je kind komt dan heel dichtbij, en wordt wél realistisch. Bovendien voerden we met artsen gesprekken over "gaan we dit kind behandelen, of laten we hem overlijden". En zo wordt keer op keer het "script" van 'ik ga mijn kind verliezen' bevestigd. Dat is ontzettend traumatisch, en het maakt je automatisch extra angstig. 

Het meemaken van operaties helpt daar ook niet bij. Je kind achterlaten in de handen van kundige vreemden, om onder narcose te worden gebracht voor een hersenoperatie is ongelofelijk eng. Helaas liep er bij ons na de eerste operatie (die het meeste risicovol was) ook nog eens iets mis in de communicatie. We zouden gebeld worden als J.'s operatie voorbij was, na ongeveer 1,5-2 uur. Na 2,5 uur hadden we nog niets gehoord, en waren we er oprecht van overtuigd dat het mis was gegaan. Wij dachten toen dat we onze zoon verloren waren. Na 3 uur kwamen we een bekende verpleegkundige tegen op de gang aan wie we met angst en vrees vroegen of ze al iets van J. hadden gehoord. Toen bleek hij al een uur op de afdeling terug te zijn, ze waren vergeten ons te bellen. Opnieuw: ontzettend traumatisch. 

Dan heb je nog die drain op zich. Dat kleine simpele en ingenieuze apparaatje wat ons kind in leven houdt. Maar wat ook zo kwetsbaar kan zijn. Het vraagt om een bepaalde alertheid. Is hij oké? Is hij gewoon ziek, of is het zijn drain? Als hij gevallen is, hoe is hij dan gevallen? Op zijn hoofd, en aan welke kant? En wat er binnen in zijn lichaam gebeurt met die drain, daar is al helemaal geen zicht op! Je moet er dus op vertrouwen dat het goed werkt, en erop vertrouwen dat je als ouders zelf goed kan inschatten/aanvoelen als het niet goed zit. En ook daarin overkwam ons iets moeilijks. Na J.'s tweede drainoperatie eind april 2019 mochten we vrij snel naar huis. Al vanaf het begin voelden we dat het niet goed zat. Zijn fontanel stond regelmatig bol. Hij was onrustig, prikkelbaar, en huilde veel. We reden 4 maanden lang keer op keer heen en weer naar het ziekenhuis, om daar steeds weer "gerustgesteld" weggestuurd te worden. Er werden echo's gemaakt, een CT-scan, maar 'alles was oké'. Tot ik half september 2019 aandrong op een gesprek en een hoofdmeting. J.'s hoofdomtrek nam exponentieel toe (wij maten thuis ook zijn hoofd), en ik begreep niet dat er niemand was die zich daar zorgen om maakte. De neurochirurg in met mijn wens voor een consult, en een week na die afspraak lag hij op o.k. want zijn drain bleek toch al die maanden stuk te zijn geweest. Ik bleek gelijk te hebben gehad. Ook dat is traumatisch. Het doet iets met je vertrouwen in de artsen, hoe kundig ze ook zijn. Ook zij maken wel eens fouten. 

Dat alles geeft angst. En dat is heel erg logisch. Hoe ga je daarmee dan dus mee om, dat was de vraag. Je kunt natuurlijk allerlei behandelingen volgen, EMDR doen of erover praten met een psycholoog. Dat helpt absoluut als je trauma's meemaakt. Tegelijkertijd is een bepaalde angst/alertheid ook nodig als je een ziek kind hebt. Je móét extra opletten, en extra maatregelen nemen voor het welzijn van je kind. En daarmee omgaan, dat is in mijn ervaring iets wat met de jaren ontwikkelt. Ik denk dat er geen stappenplan voor is. Wat mij geholpen heeft is ál mijn vragen en angsten neer leggen bij de artsen die J. behandelen. "Hoe snel gaat hij dood als zijn drain stuk gaat", "hoeveel zorgen moet ik me maken over de verhoogde kans op epilepsie", "hoe laagdrempelig moet ik met hem naar de SEH rijden", etc. Hoe meer informatie je hebt, hoe minder dingen in je hoofd een eigen leven gaan leiden (want dat is helaas wat angst met je doet, het maakt dat je steeds meer rampscenario's bedenkt, die 9 van de 10 keer helemaal niet kloppen). Zo was ik in het begin heel bang dat J.'s drain middenin de nacht stuk zou gaan, en dat hij dan die nacht zou overlijden. Dat bleek helemaal niet realistisch te zijn. Dat te weten, geeft rust.

Daarnaast, is het een stukje je kind leren kennen. En dat is wat ik bedoelde met dat het omgaan met de angst tijd nodig heeft om te ontwikkelen. In het begin heb je nog geen idee waarom je baby huilt. Is het honger/vieze luier/moeheid of een kapotte drain. Geen idee. Bovendien kan een baby niet praten, en ook een peuter kan slecht aangeven waar hij/zijn precies last van heeft. Dat heeft tijd nodig. Nu J. ouder is, kan hij beter vertellen wat hij voelt, waar hij het voelt, en hoe hij zich voelt. Dat is heel erg handig, en dat gaat alleen maar "makkelijker" worden naarmate hij groter wordt. Ook hebben we inmiddels de nodige griep en buikvirussen doorgemaakt om dat goed te herkennen. Waar we de eerste 2 jaar bij ieder virus op de SEH zaten (dat was ook nodig), weet ik nu precies te herkennen hoe een virus eruit ziet. Daar heb ik geen kinderarts voor nodig, want ik ken mijn kind. 

Hoe ga je om met de angst. Niet. Het is er. Het is, als je een zorgenkind hebt, onderdeel van je leven. Af en toe moet je het even voelen en de ruimte geven, even eruit laten. Even heel hard huilen als je je heel bang voelt. Anders bouwt het zich teveel op in je lijf. He helpt om uit te spreken "ik ben nu echt even heel erg bang". Maar ook delen met andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten en soortgelijke ervaringen hebben kan helpend zijn. Iemand die terug zegt: "ja, daar ben ik ook wel eens heel bang voor". Dat maakt ook dat je je minder alleen voelt in je angst.  

Je gaat er niet mee om; maar je leert er wel mee leven. En daarmee word je langzaamaan steeds iets minder angstig. Echt.