Extreem ziek tot kern gezond. Deel 1

Het is 25 April 2014, iets na 15.00 uur. wanneer mijn partner en ik voor een 20 weken echo naar het ziekenhuis gaan. het ziekenhuis werkte samen met de verloskundige praktijk voor wat betreft 20 weken echo's. 

Spannend! Zou het gezond zijn? Word het een jongen of meisje? al die vragen gaan er door je hoofd. Zelf vond ik het best eng. want stel nou dat er iets niet goed is? 

We mogen naar binnen en de gynaecologe begint met het onderzoek. Ze vertelde dat dit voor hun echt een onderzoek naar gezondheid is en dat zij het geslacht pas op het einde bekend ging maken. Ook zou ze iets minder aandacht aan ons schenken en meer aan de echo beelden ze vertelde hier bij wel steeds wat ze zag. 

Buikje goed gevuld, niertjes in orde, Hersentjes prima en ook geen open ruggetje. gelukkig dacht ik nog al vond ik wel dat ze steeds vaker even terug ging kijken naar het hartje. 

Na 20 minuten alles bekeken te hebben zei ze :'' ik ga even iemand er bij halen want ik denk dat ik iets zie bij het hart wat niet helemaal zo hoort. Ik kan het fout hebben maar er moet even iemand mee kijken. Ik ben zo terug.''

BAM! daar was ie... mijn angst....iets niet goed met het hartje.... 

Voordat we er echt een woord over konden zeggen was de gynaecologe al weer terug met een extra paar ogen. Samen keken ze naar de beelden en samen meten ze alles nog 1 keer door om zeker te weten dat het alleen het hartje is wat opvalt. 

Vervolgens vertelde ze aan ons dat ze dachten dat het kindje een Transpositie van de grote vaten had maar omdat hun echo apparaat niet goed genoeg was moesten wij zo snel mogelijk een afspraak maken in het UMC ST. RADBOUT in Nijmegen. Zodat de artsen daar met een beter apparaat nog eens goed konden kijken of het klopte wat deze 2 dachten. Binnen een paar minuten was er voor ons een afspraak gepland om daar verder te kijken. Het moest zo snel mogelijk want zei de vrouw:'' mochten jullie dit niet willen kun je het nog tot 24 weken laten weghalen.''  AUCH  die opmerking ging er niet in. We wisten nog niet eens wat het was en dan zegt ze dat!!! Ik was intens verdrietig, bang, boos, en toch blij want we kregen een jongen.

Net voor we klaar waren zei 1 van de 2 dames nog: ''Oh, sorry je weet nog helemaal niet wat het geslacht is!'' Zelf dachten wij dat we hadden gezien dat het een jongen was toen ze alles aan het meten waren. En na even snel spieken bleek dat wij goed hadden gekeken. We kregen dus een JONGEN! Wat een mooi nieuws maar tegelijk erg dubbel. 

De artsen legte nog even uit wat zij dachten dat het was maar dat we voor meer duidelijkheid toch naar het Radbout moesten. 
Geschokt en met tranen in mijn ogen gingen we naar huis. Die nacht heb ik heel de nacht liggen huilen. Mijn kindje.. niet gezond.. en nu... komt dat wel goed? 

Een aantal dagen later stonden we om half 10 in het St. Radbout. We werden opgehaald en er werd vriendelijk voor gesteld. 2 specialisten en een studente. Weer werd alles door gemeten. Toen kwam het hartje in beeld en met wat kleurtjes konden ze de stroming van het bloed door de aderen en het hart goed bekijken. Al Snel kwamen deze dames met het zelfde antwoord. Ons zoontje heeft een zeer ernstige hartafwijking. Een Transpositie van de grote vaten. Wat dit is? Lekker technisch verhaal! De longslagader en de lichaams slagader zijn op de verkeerde hartkamer aangesloten. Hierdoor heb je 2 losse bloedsomlopen die wanneer het kindje in de buikzit nog geen probleem vormen door 2 natuurlijke openingen in het hart (foramen ovale en de Ductus Botalli). Deze openingen zorgen er voor dat het bloed goed word gemengd en zo overal zuurstofrijk bloed in het lichaam komt het het zuurstofarme bloed weer netjes terug gaat allemaal via de navelstreng naar mij. Echter wanneer het kindje geboren word groeien vaak naar een aantal dagen deze natuurlijke openingen dicht zodat het kindje een normale eigen bloedsomloop heeft. Helaas waren die gaatjes voor mijn zoontje DE manier om te blijven leven na de geboorte. Wanneer dit bij onze zoon zou gebeuren zou hij komen te overlijden omdat hij geen zuurstofrijk bloed in zijn lichaam rond gepompt heeft door de afwijking.

Plan. Ik moest vanaf toen om de 2 weken naar het Radbout en werd alles strak in de gaten gehouden. Bij 35 weken zou ik worden overgedragen aan het WKZ (kinderziekenhuis) in Utrecht. Zodra ons kleine aapje zich zou aandringen moesten wij naar het WKZ rijden zodat ik daar onder begeleiding van artsen (heel veel artsenen co-assistenten) en de kindercardioloog bevallen. (was overigens wel even 50-60 min rijden normaal gezien). Waneer de kleine man geboren was zouden ze alles na kijken en gelijk op de IC leggen voor hartbewaking. wanneer hij ongeveer 10 dagen oud zou zijn (hangt af van of hij het volhoud en toch sterk genoeg is) zou hij een open hart operatie krijgen waarbij de 2 grote vaten worden omgedraaid en de kransslagaderen ook op de goeie ader worden bevestigt. Na de operatie was vaak vrij snel goed herstel te zien en dan zouden we snel naar huis kunnen. Hij zou dan geen probleem meer moeten hebben door de afwijking. Wel moet hij zijn leven lang onder cardio controle blijven. 

En toen baalde ik enorm, want ik wou lekker thuis bevallen in mijn eigen huisje, mijn plekje waar ik me thuis voelde. lekker zoals ik dat wil. Zonder al dat gedoe er om heen.

Nu moesten we de medische molen in. Vanaf de dag van de 20 weken echo ging alles in een rollercoaster. Emoties vlogen alle kanten op en week na week moesten we weer dat stuk rijden voor de echo's we hadden het er zeker voor over maar al die artsen om je heen elke keer. De verloskundige praktijk wou vanwege de afwijking niet meer dat ik onder hun controle kwam waardoor ik voor mijzelf geen controles meer had. Ik ging alleen nog voor echo's ter controle van de kleine man. Ik voelde mezelf net een couveuse. De mensen daar hadden maar weinig interesse in mij en keken alleen naar de kleine man. Ondanks de afwijking was hij verder goed gezond en groeide hij enorm goed. Positief dingetje was wel dat wij echt onwijs veel 2D, 3D-4D echo's hebben gekregen. 

Bij 35 weken werd ik overgedragen aan het WKZ en daar werd er gelukkig iets meer ook naar mij gekeken. Ze zagen dat de kleine het goed deed dus was het prima voor dat moment. Wel kwamen ook daar regelmatig co-assistenten kijken en af en toe was ik best wel klaar met ''leerobject'' zijn. HALLO!! ik ben gewoon een mens!! Ik ben een MAMA met doodsangsten voor mijn ongeboren zoontje! Beetje gevoel erbij mag best!!

Vanaf toen moest ik elke week komen en met de week zoals de meeste hoogzwangere vrouwen was ik er meer en meer klaar mee. Dit kind moest maar eens komen! 

De uitgerekende datum kwam en die dag weet ik nog goed. Ik ben lekker even langs gegaan op het werk om vervolgens veel te lopen daar en met iedereen even te kletsen (idee was natuurlijk dat het fabeltje? veel wandelenen weeën opwekkend is)

Toen ik 41 weken was had ik weer een afspraak en toen is er besloten dat ik de zondag er op ingeleid zou worden want de rest van de week hadden ze geen plek. 

41+5 rond een uur of 3.00 's nachts braken mijn vliezen thuis. Spontaan! gelukkig maar want eigenlijk zou ik de volgende ochtend worden ingeleid. we pakten de tassen die al klaar stonden en reden naar het WKZ. In plaats van 50-60 minuten rijden was dit nu 40 minuten. Mijn vriend zij dat het kwam omdat er weinig verkeer was. niet omdat hij te snel reed ;) uhu... 

Het was erg druk in het ziekenhuis die nacht en nadat ze me op een kamer hadden gelegd en de kleine aan de monitor hadden via een draadje in zn hoofje waren de artsen weer weg en heeft het een paar uur geduurd voor we ze weer zagen. Na een bevalling van 8 uur en een kleine 10 min. Persen was daar dan eindelijk ons wondertje! 

Ik kreeg hem op mn borst gaf een kus en voelde hem en dacht alleen maar: ooh wat ben je mooi. Wil je voor me huilen? En gelijk begon menneer te huilen ondanks dat de navelstreng ook om zijn nekje was gewikkeld en het daarom even duurde voor hij begon!

Na een kleine 5 min. Namen ze hem me voor de apgar controles en die waren zoals verwacht niet zoals hoort. Gelijk in de couveuse en pas uren later mocht ik hem eindelijk zien. Hij was om 10.30 geboren en pas savonds rond 19.00 heb ik hem weer gezien alleen.... Niet zoals hij was.. Nu aan de beandeming en vele infusen. Zo kleine zo weerloos en zielig. Mijn hart brak . Dat kleine menske is van mij??? En hij is zo ziek! Stel dat hij het niet haalt? 

En toen begon de volgende grote rollercoaster. Net bevalling, ver van huis en een doodziek pasgeboren kindje.

word vervolgd.....