Even een maandje 'rust'

28'07'22Deze dag had Mick zijn 3e behandeling, we hebben geen andere afspraken staan, dus was het alleen de behandeling die vandaag plaatsvind. Deze keer verliep de behandeling ook weer goed en mochten we daarna al snel weer naar huis. En voor het eerst hadden wij een hele maand geen ziekenhuisbezoek of gesprekken gepland staan, wat voelde dit goed! Even 4 weken helemaal niks, gewoon weer even genieten van onze twee mannetjes en ons 'normale' leventje weer proberen op te pakken.

De maandag na de behandeling werd ik gebeld door mijn huisarts. Hij wilde weer even informeren hoe het nu met Mick gaat. Ik vertel hem dat het goed gaat met hem. Hij vraagt hoe het nu zit met de andere eenmalige behandeling, Zolgensma. Ik geef aan dat er binnenkort opnieuw bloed geprikt wordt, 25 Augustus, als Mick zijn 4e behandeling heeft. Ook krijgen we het nog even over mijn werk, wanneer ik weer zou moeten beginnen en waar Mick dan naar toe gaat. Mick gaat dan naar opa's en oma's en zal een dag in de week naar de opvang gaan.

De huisarts legt mij uit dat het nu heel belangrijk is dat Mick niks oploopt in verband met de antistoffen en dat het geen goed idee is om Mick naar de opvang te brengen. Ik vraag hem hoe het dan met mij zit, want ik werk zelf in de kinderopvang. Hij twijfelde niet, en zei gelijk 'dat lijkt me niet verstandig, want jij neemt dan ook van alles mee naar huis. De antistoffen (die hij waarschijnlijk van mij heeft) zijn schijnbaar van een simpele verkoudheid legt hij uit. Tja, en hoe groot is de kans dat een kindje met een snotneus thuis komt na een dagje opvang .. En ik maar denken dat we nu even 4 weken rust zouden hebben. Gelukkig hoef ik pas halverwege september te beginnen met werken. Maar toch ..ik moet er dus voor gaan zorgen dat Mick niks oploopt, en zelf geen antistoffen gaat aanmaken, want zodra hij ze zelf aangemaakt heeft, gaan ze niet meer weg en kan hij geen Zolgensma krijgen. 

Heel gerust was ik hier niet op, want bij alles wat we wilden gaan doen ging ik dus nadenken of dat wel verstandig is met Mick. We nemen Mick bijvoorbeeld nu niet mee naar verjaardagen, als we ergens op visite gaan, vragen we eerst of er iemand ziek of verkouden is, en zo dus ook als wij zelf visite ontvangen. Het voelde voor ons weer even als een enorme corona uitbraak.

Begrijp me niet verkeerd hoor, want tuurlijk heb ik alles over voor de gezondheid van MIck! Echt alles! Maar ik had zo gehoopt dat we voor heel eventjes ons 'normale' leven terug zouden hebben en nergens aan hoefden te denken, niet geconfronteerd te worden met het feit dat Mick ziek is. 

04'08'22

Vandaag heeft Mick een afspraak bij de kinderarts bij ons in Tilburg. Vanuit het WKZ is geregeld dat er ook bij ons in de buurt een kinderarts gekoppeld is aan Mick. Zodat we voor sommige dingen ook hier terecht kunnen. Ik ging alleen met Mick naar deze afspraak, want het was alleen maar een soort kennismaking, en ze wilden Mick even zien. 

Ik ging met de lift naar boven, en liep de gang op .. Niet wetende dat ik langs de verloskamers en het kraamhotel moest lopen, de plek waar wij 7 weken geleden nog dolgelukkig waren, de plek waar Mick 7 weken geleden geboren werd. Deze had ik niet aan zien komen, maar jeetje wat vond ik dit moeilijk!

De arts roept ons binnen, we praten even over hoe het met Mick gaat, en wat er allemaal al gaande is op dit moment. Hij verteld dat hij vaker kindjes met SMA heeft gezien, maar nog niet zoals Mick. Zo jong en zonder symptomen, dus ook voor hem is dit even anders. Hij legt Mick op de behandeltafel en doet wat reflex oefeningen. Hij is blij met wat hij ziet en stelde mij gerust met de woorden 'mocht je hier voor iets anders gezeten hebben, en ik had niet geweten dat Mick SMA heeft, had ik het niet gezien'.

Ondanks dat Mick nog geen symptomen heeft, geeft hij aan dat het misschien verstandig is om een thuisfysio voor Mick te gaan regelen. Zodat die regelmatig mee kan kijken en ons eventueel met oefeningen kan helpen. Het is natuurlijk niet verkeerd als zijn motorische ontwikkeling goed in de gaten gehouden wordt. Dit wordt in Utrecht uiteraard ook erg goed bijgehouden, maar toch vind ik het fijn dat er hier in de buurt ook iemand om de twee weken even komt kijken hoe het gaat. Zo kunnen ze elkaar op de hoogte houden betreft de ontwikkeling van Mick.

25'08'22

Vandaag een drukke dag in het WKZ. We hebben vandaag een afspraak bij de fysio, de logopediste, een kort gesprekje met iemand van het CTB (Centrum Thuis Beademing) het bloedprikken en Mick zijn 4e behandeling. En omdat het allemaal alweer even geleden was, zag ik er enorm tegenop. 

Na het bloedprikken beginnen we bij de fysio. Misschien niet helemaal het juiste moment, Mick was moe en toe aan een flesje. We besluiten dat het misschien het beste is om eerst te beginnen met de oefeningen, zodat hij daarna lekker kan drinken. Hij doet het goed! Hij scoort iets onder het gemiddelde, maar ook zij snappen dat het een moment opname is, en hij hier wellicht nu niet alles laat zien omdat hij honger heeft en moe is. Daar houd ik me ook maar aan vast, en probeer mezelf niet al te druk te maken over zijn score.

De logopediste komt 's middags nog even langs om te kijken hoe het gaat en kijkt weer een stukje voeding mee. Ook deze keer verslikt Mick zich.  Ze geeft aan dat we misschien de allerkleinste speen kunnen gaan proberen, de fles in de zijligging kunnen gaan geven of eventueel de voeding wat te verdikken. Ze hebben natuurlijk het liefst dat het verslikken helemaal niet meer voorkomt. Maar voor de rest was ze tevreden over wat ze zag. 

Het gesprekje met het CTB, ik wist niet zo goed wat ik hier van kon verwachten. Ik vond het nogal heftig klinken toen ik zag dat we hier een afspraak bij hadden. Maar uiteindelijk was het alleen wat korte uitleg over wat zij kunnen betekenen voor Mick, mocht het ooit nodig gaan zijn. 

Vandaag is er opnieuw bloed geprikt op de antistoffen, volgende week krijgen we hier de uitslag van. Hopelijk kunnen we binnekort overstappen op de eenmalige behandeling, Zolgensma. 

Wordt vervolgd