Eva's eerste maanden

Eva is een meisje wie met 29 weken zwangerschap ter wereld kwam. Er waren veel complicaties tijdens de zwangerschap, veel bloedingen en vaak ziekenhuisopnamens, longrijping en medicatie om de hersentjes voor te bereiden waren van toepassing.

De eerste weken na de geboorte ging het super goed met Eva. Er waren geen hersenbloedingen of andere complicaties en Eva groeide heel goed. Na een paar maanden kregen wij het idee dat Eva niet volgde met haar oogjes en er moest een echo gemaakt worden van de heupjes om te kijken of Eva net als haar zus Yara een heupafwijking zou hebben.

Na een bezoek aan de oogarts kwam aan het licht dat Eva verticale triloogjes had (nystagmus), dit moest onderzocht worden in het Radboud ziekenhuis. Hier werd besloten om een MRI te maken van haar hersentjes om te kijken of er misschien vocht in de hersentjes zou zitten wat haar zicht zou belemmeren. Een paar weken later ging Eva onder narcose voor een heup operatie en een gipsbroek en vervolgens een MRI scan van de hersentjes.

Na uren wachten kwam daar het verschrikkelijke nieuws dat Eva een enorme hersenafwijking heeft en dat er meerdere onderzoeken gedaan moeten worden om uit te zoeken welke hersenafwijking het precies is. Onze wereld stortte helemaal in.

Eva haar gipsbroek is enorm strak ingezet en Eva lijdt hierdoor aan een enorme pijn. We zijn vaak met Eva naar Nijmegen gereden om de gipsbroek te verruimen, maar een nieuwe gipsbroek krijgt Eva 8 weken lang niet. Echter is er afgesproken dat na 4 weken een nieuwe gipsbroek aangemeten zou worden, omdat Eva een hele strakke gipsbroek heeft gekregen door tijdsgebrek met de MRI kon de operatie niet zoals gepland plaatsvinden. Eva krijgt hele rare schokbewegingen en ik wordt heel bang, er is iets goed mis met onze Eva ze reageert niet of nauwelijks meer, ze huilt de hele dag en heeft enorm veel pijn.

Na 8 weken trek ik aan de bel, het gips moet er nu af! Na een hele dag discussie voeren met de orthopeed mag het gips eraf. Eva mag mee naar huis zonder gips, onder tussen heb ik filmpjes gestuurd naar de Neuroloog die de schokbewegingen bestudeerd en belt mij op om te vertellen dat ze verdenkt dat Eva aan epilepsie lijdt. We moeten op zaterdag acuut langskomen met Eva als het écht goed mis is en Eva wordt onderzocht met een EEG.

Eva heeft het syndroom van west een epilepsie syndroom die direct behandeld moet worden met een prednison kuur van 2 weken, een hele hoge dosis en daarna afbouwen als het aanslaat. Gelukkig slaat de prednison aan en begint er weer een beetje leven in Eva te komen, al 3 weken is er geen contact mogelijk omdat ze helemaal gereset is naar een leeftijd van 0-3 maanden oude baby. Eva moet heel hard werken om weer een beetje terug de oude te worden. En dit alles omdat de doktoren geen gehoor geven aan hun eigen advies, na 4 weken nieuw gips want het zit nu al heel strak mevrouw.

De uitslag van de onderzoeken naar de hersenafwijking zijn inmiddels binnen. LBSL DARS2 is de diagnose, een witte stofziekte die er heel somber uitziet. Als je deze ziekte krijgt in de leeftijd van 0 tot 2 jaar is de levensverwachting max. 2 jaar. Dit nieuws slaat in als een bom en onze hele wereld stort compleet in. Wat nu, hoe lang blijft Eva nog bij ons, heeft ze pijn, is ze wel gelukkig....... Allemaal vragen komen boven die niet beantwoord kunnen worden. Kan Eva ooit lopen of praten of zelfstandig eten?

Geen antwoorden... probeer te genieten van uw dochter zolang als het kan krijgen we te horen, maar dat is wel het laatste wat je als ouders van een 9 maanden oude baby wilt horen... En we laten het er zeker niet zomaar bij zitten dachten we.