Snap
  • Baby
  • infecties
  • wkz
  • hartafwijkingen
  • Kinderic
  • RMD

En weer ben je heel ziek.. Je ontstekingswaarde lopen rap op naar 265

29,30 juni 2020 en 1,2,3,4 en 5 juli 2020

Het is Maandag en ondanks het nog geen 2 dagen geleden is dat je gereanimeerd bent zijn je waardes heel goed, ook jij doet het goed maar je bent heel moe, je moet echt bijkomen van wat je zaterdag allemaal is overkomen. Gelukkig is je ergste vocht wat je vast hield weer een beetje weg getrokken en komt eindelijk mijn sterke bikkel weer tevoorschijn. Toch ben je ook weer wat gegroeid en weeg je nu net geen 3 kg, je weegt nu 2875 gram. 

Je beademing is weer terug gezet naar wat je had en is dus weer minimaal. Gelukkig trek je dit goed en hou je, je saturatie goed op pijl. Je hebt weer meer kleur na je bloedtransfusie en ligt weer lekker met je grote oogjes te kijken, dit zijn maar 2 tellen want je valt elke keer vrij snel terug in slaap. 

Helaas moest je even gestoord worden in je droom want je tube zakt weer, je zweet heel erg en daarom laten de tube pleisters snel los helaas. Je kreeg weer medicatie en gelukkig was het dit keer zo gepiept. Je deed het heel goed.

Snap

Het is dinsdag en in plaats van woensdag hebben wij vandaag een gesprek met de arts en cardioloog. Wij zijn positief verrast, ondanks zaterdag laat je goede stappen zien.

Jou aortaklep is niet helemaal jofel maar ook niet dermate slecht. Zolang je dus vooruitgang boekt, ook als je straks geen slaapmedicatie meer hebt en van de beademing af bent, blijft de operatie uitgesteld om de klep te vervangen.

Als de slaapmedicatie goed is afgebouwd en je zonder beademing kan maar toch niet meer hersteld gaan ze je wel opereren. Maar 't liefst ben je dan zo groot mogelijk.

Je moet dus goed blijven groeien, zelf kunnen ademen (er zijn baby's met deze hartfunctie die zelf kunnen ademen en drinken) en geen grote hoeveelheid slaapmedicatie meer nodig hebben dan kan je een afdeling verder verhuizen en dat is dan nog 1 stap van huis verwijderd.

En weer gaan we van heel goed nieuws naar heel slecht nieuws..

Het is inmiddels woensdag en je gaat weer niet goed, sinds gister avond heb je 39 graden koorts en je infectie waardes zijn verhoogd gister avond was het 13 en nu 156. Als ik binnen loop zitten je gordijnen dicht en zie ik weer veel mensen om je bed staan, weer schrik je gelijk maar er word direct verteld wat er gaande is. Er word via je ruggenwervel een lumbaalpunctie gedaan om hersenvocht te controleren op een hersenvliesontsteking omdat niet duidelijk is waar de infectie vandaan komt. Het kan van je tube, lijn in je arm of natuurlijk van een normale infectie komen. Het zit dus helaas weer eens tegen.. het is afwachten op de lumbaalpunctie uitslag..

Gelukkig komt de arts binnen een uur al terug, het is gelukkig geen hersenvliesontsteking, verder staat alles op kweek. Je antibiotica kuur start vandaag en er word nog wat slijm vanuit je luchtwegen afgenomen en ook op kweek gezet. 

Je ziet er gelukkig niet heel erg ziek uit en zijn ze er weer op tijd bij, wel zie je lijkbleek van kleur en ben je heel erg warm en zweterig maar ja dit is logisch met koorts. 

De dag erna (donderdag) ben je heel erg oncomfortabel, je huilt veel en ligt niet rustig. Je hebt al twee keer morfine gehad, later krijg je nog twee keer propofol en fentanyl, maar niets lijkt echt te werken. Je ligt natuurlijk al een tijdje op de IC en krijgt behoorlijk wat medicatie elke keer dat je lichaam eraan went en je steeds meer nodig hebt. Je clonidine word uiteindelijk opgehoogd om je hartslagen er hoog zijn, je zit weer rond de 180 en de 210 en dit is gewoon niet goed voor je hartje. Je bent nu wel erg ziek en dit merk je aan alles, lijkbleek, je hebt lage saturaties, hebt weer meer beademing nodig zodat je het iets makkelijker hebt en je ontstekingswaarde zijn inmiddels fors verhoogd naar 265. Wat word het je weer enorm moeilijk gemaakt.. Kon ik het maar overnemen lieverd..

'S middags komt er weer iemand aan je bed voor een echo van je hoofdje, ik vraag waarom dit is, want je krijgt normale controles vanuit de NICU voor je hersenen of is dit extra omdat je zo ziek bent. De man antwoord vriendelijk en zegt dat dit de normale controle is, wel is er gevraagd om je nieren gelijk te controleren vanwege de infectie. Gelukkig is alles goed.

Eind van de middag ben je gelukkig alweer minder bleek, slaap je rustig en ben je comfortabel. Inmiddels is er bekend dat de infecties overal, zitten het zit in je urine, je luchtwegen en je huid. Het komt hoogstwaarschijnlijk van je lijn in je arm.

Het is vrijdag en ook dit kon er ook nog wel bij, je lijn in je arm is gesneuveld en moet dus worden verwijderd. Er word nu een infuus geprikt omdat er vanwege de infectie geen nieuwe lijn gezet mag worden, het liefst moet daar 24 uur tussen zitten. Maar als het infuus, je moet er namelijk 2, niet lukt gaat er wel een nieuwe lijn in omdat je de medicatie via de pompen nog krijgt. Uiteindelijk lukt het om er 1 te prikken en je hebt nu 1 normaal infuus en er moet er eigenlijk nog 1 bij. Later lukt het door een andere verpleegkundige nog om er 1 in je voet te zetten en heb je er nu 2. 

Gelukkig verteld de verpleegkundige na het gedoe na de infusen dat je vannacht goed hebt geslapen maar dat je sinds 8 uur vanmorgen erg onrustig bent. Ze moesten weer je tube pleisters vervangen, wegen en prikken dus letterlijk ben je nu erg prikkelbaar. Je ontstekingswaarde zijn weer aan het zakken en zijn nu 178. 

Snap

Het is zaterdag en je slaapt de gehele dag, je bent erg moe en pakt gelukkig goed je rust. Je antibiotica kuur slaat goed aan en je ontstekingswaarde zijn nog maar 87. Nog te hoog maar al veel minder dan 265. 

Ook zondag slaap je eigenlijk de gehele dag wel nadat je de hele nacht hebt liggen spoken en dus onrustig was. De arts heeft besloten, omdat je op de dag goed slaapt, de lorazepam op de dag te minderen en het voor de avond/nacht te verhogen zodat je hopelijk goed slaapt en je dag en nacht ritme een beetje terug keert. Ze willen morgen (maandag) kijken of je tube eruit kan, ze willen je slaapmedicatie op de dag verder afbouwen en er moet een nieuwe lijn gezet worden in je arm. Ook komt daar het wekelijkse wegen nog bij dus ik denk dat dit allemaal teveel is voor één dag. In overleg met de arts gezegd dat we de beademing voor die ene dag nog wel kunnen uitstellen. Hier lig je nu al 7,5 week aan dus die ene dag kan er dag ook nog wel bij. Dus morgen doen ze alleen wegen, de medicatie afbouwen en je nieuwe lijn zetten. Dat is meer dan genoeg voor één dag. 

Je infuus in je voet is inmiddels alweer gesneuveld helaas en vanavond gaan ze kijken waar je nog te prikken valt om een nieuw infuus te plaatsen, je moet er helaas echt twee hebben. Vandaag komen de kweek uitslagen binnen en waarschijnlijk word je antibiotica dan hierop aangepast. 

Als papa 's avonds naar je toe gaat word inderdaad je antibiotica aangepast, je krijgt nu bactrimel voor 10 dagen. Je infuus is niet gelukt, dit word nu zo gelaten omdat je morgen een nieuwe lijn krijgt. Dus hopelijk kan het een nachtje met 1 infuus. 

Snap
3 jaar geleden

Hoe gaat het met jullie?

4 jaar geleden

Hoi lieverds! Hoe gaat het nu met jullie? Ik denk veel aan jullie ❤️

4 jaar geleden

Wat zijn jullie alle vier zo ontzettend sterk... Mama en papa; jullie gaan steeds door en worden geleefd, telkens met de angst om slecht nieuws te krijgen... Hoe moeilijk moet dit zijn... Grote zus Noa; mama en papa delen met een klein broertje die jammer genoeg nog niet lichamelijk in huis aanwezig is, de zorgen van mama en papa voelen... En natuurlijk kleine, lieve, mooie Noud; hij vecht en blijft vechten. Dappere kerel! Schouderklopjes voor iedereen, knap dat jullie zo sterk zijn! Ik hoop zo dat het tij nu eindelijk mag keren en dat het positief nieuws kan blijven duren... Bij deze alleszins een duwtje in de rug. Ik leef met jullie mee. Veel sterkte en kom op! Jullie kunnen dit. 💪

4 jaar geleden

Wat een klein vechtertje. Hij doet zo z'n best maar er zit zoveel tegen. Sterkte 💙