En toen stopte onze wereld met draaien

‘Het is rota dat we terugvonden in zijn stoelgang.’ Alleen bleef die rota wel heel lang actief. Ondanks zijn siroopjes bij Kind & Gezin. ‘Neen, ik vind niet dat hij een specifieke geur heeft.’ Later bleek dat zulke patiëntjes een speciale geur met zich meedragen. ‘ Hij heeft gewoon een heel rustig karakter’ kreeg ik telkens weer te horen als ik me zorgen maakte over het passieve karakter van Seth. Later kregen we te horen dat zulke patiëntjes last hebben van ‘failure to thrive’.

Als we nu alle puzzelstukjes bij elkaar leggen lijkt het allemaal iets duidelijker. Maar wat ken ik nu van dat moedergevoel als 2 januari 2020 reden we in allerijl naar de spoed in Mechelen. Sethje wou niet meer drinken en hij ademde zeer snel. Aangekomen in het ziekenhuis twijfelden ze nog om hem door te verwijzen naar een universitair ziekenhuis. Wat na 2 dagen zuurstof toch gebeurde. Ons klein ventje werd op een grote brancard gelegd en met gierende sirenes overgebracht naar de intensieve afdeling in het UZA. Daar beleefden we de langste week van mijn leven. Het was alsof de tijd stilstond. Alle mogelijke test werden afgenomen maar ze leken niets te vinden. Ja hij had enkele virussen en een heftige bacterie opgelopen maar hij reageerde niet zoals het moest op de medicatie die werd gegeven. Na een week bang afwachten viel de diagnose dat ons hele leven op z’n kop zette. SCID

Severe combined immunodeficiency (SCID), oftewel ‘boy in the bubble syndrome’ Sethje had geen immuunsysteem, het ontbrak hem aan T-cellen en NK-cellen. B-cellen had hij wel maar die werkten niet zoals het moest. Zijn lichaam kon niet vechten tegen virussen, bacteriën en schimmels. Nu het monster een naam had konden we verder. We werden meteen in isolatie gestuurd, schorten werden aangedaan net zoals mondmaskers en handschoenen. Wederom werd alles ingeladen en ging de reis deze maal naar UZ Leuven. Daar werd ons lot in handen gelegd van Professor Isabelle Meyts. Topdokter in haar vak en immuunstoornissen zijn haar cup of tea. Beter konden we niet krijgen, werd ons verteld. Maar Sethje moest eerst nog een ander monster overwinnen voor we aan onze behandelingen konden starten. Hij had een zware bacterie opgelopen in de longen en dat was de rede van al zijn ongemak en pijn. Uiteindelijk kreeg hij nog meer last met ademhalen en konden de intensivisten niet anders dan hem in kunstmatige coma brengen. Onze wereld stopte met draaien. Het werd ons snel duidelijk dat het nu echt wel erop of eronder was. De mogelijkheid dat we ons zoontje konden kwijtraken werd zo reêel dat ik het bijna voelde. Ik smeekte dat iedereen kaarsjes brande, dat iedereen zoveel mogelijk karmapunten moest verzamelen zodat ons kleintje genoeg kracht zou hebben om terug te komen.

Na 10 dagen bang afwachten konden ze Seth weer wakker maken en begon hij langzaamaan terug zelfstandig te ademen. Uiteindelijk konden we voor de laatste keer verhuizen.

We belande in een isolatiekamer met overdruk, zodat de lucht continu gefilterd kon worden en een optimale temperatuur kon behouden. Op die moment wisten we nog niet dat we onze nieuwe thuis binnenwandelden voor het komende half jaar. We zorgden er voor dat er continu iemand bij Seth kon blijven en er ook nog iemand bij Skyler-Lily was, aja zijn tweelingzusje was er ook nog die haar mama en papa nodig had. Gelukkig hebben we een hele warme familie waar we dag en nacht op kunnen rekenen. Daar zaten we in onze bubbel, te wachten op een donor, die het leven van ons Sethje kon redden. Als hij geen beenmergtransplantatie zou krijgen bestond er geen kans op overleven. Kindjes met deze aandoening, die niet behandelt worden, halen de leeftijd van 1 jaar niet.

Mijn bolleke zou geen 1 jaar worden als we geen compatibele donor vonden. Elke dag dacht ik dat ik ging wakkerworden uit deze nachtmerrie. Elke dag dacht ik dat het niet echt was. Maar het was het wel en we moesten er door. We konden het ons niet permitteren ons hoofd te laten hangen, Sethje zou dit immers kunnen voelen. En hij had alle kracht nodig die hij kon krijgen. Want hij was het die moest vechten. Wij konden er enkel zijn en van de zijlijn machteloos toekijken

Een beenmergtransplantatie is niet echt een zware ingreep. De ontvanger krijgt het beenmerg toegedient net alsof bij bloed of plaatjes krijgt. Het is de weg er naar toe dat verschrikkelijk is. Hij moest een intensieve chemokuur volgen zodat al zijn aanwezige cellen die hij nog had kapot konden gaan. Ik wens dit geen enkele ouder toe. Die chemo is duivels, wat het met ons Sethje deed breekt mijn hart nog steeds in duizend stukjes. Hem niet kunnen troosten omdat zijn lichaampje zoveel pijn doet dat elke aanraking als schuurpapier lijkt. Ik wou dat ik de pijn kon overnemen, dat ik het kon ondergaan. Maar niemand, niemand is zo sterk als onze Seth. Welgeteld 2 weken was hij ziek, doodziek van de chemo, maar nog geen maand na zijn transplantatie waren de eerste cellen al te zien in zijn bloed. Nu bijna 2 maand na de transplantatie is hij thuis. We zijn er nog niet, de weg naar genezing is nog lang. Maar we zien wel al een streepje licht aan onze donkere tunnel.

Soms weet je gewoon van in het begin dat er iets niet klopt. Ik wil vooral elke mama en papa aanmoedigen om bij de minste twijfel te blijven vertrouwen op hun eigen gevoel. Hoe weinig ervaring ook, als mama en papa weet je het gewoon het beste als het over jouw kindje gaat. Soms loop je tegen een muur aan, maar dan is het aan mamabear om als een bulldozer door de muur heen te gaan.