En opnieuw liggen we in het ziekenhuis

Vrijdag 5 april 2024

Kay is weer benauwd met heftige intrekkingen en klinkt weer ontzettend benauwd. Zoals afgesproken met de kinderarts zijn wij een directe beller en mogen wij dan ook direct melden op de spoed. Hij mag weer aan de draadjes en de hele vragenlijst komt weer voorbij. Intussen weet ik zelf hoe de waardes op de monitor eruit moeten zien en zie ik direct dat dit er goed uit ziet. Wat geruststellend is en we mogen dan ook weer naar huis. We mogen wel weer starten met de xylomezoline (neusspray) en daar beginnen we dan direct ook weer mee. 

6 april 2024

Vergeleken met gister ziet Kay er een stuk slechter uit en is hij heftig aan het Neusvleugelen. Zijn flessen worden niet meer leeg gedronken en er blijft meer dan de helft staan. Daarbij spuugt hij ook en is onrustig. Op dit moment maak ik me toch weer ongerust en bel ik toch weer de dokterswacht. Omdat het weekend is weet ik niet zo goed waar ik heen moet bellen vandaar de dokterswacht. We mogen ons weer melden en hij word eerst door de huisartsenpost bekeken. Die belt direct de kinderarts en wij mogen ons weer melden op de spoed. Weer de draadjes weer de vragen. De monitor geeft dit x aan dat hij toch best wel een snelle ademhaling heeft en dit bevestigd de kinderarts ook die even later binnen komt. We worden weer opgenomen en Kay krijgt zuurstof en we wachten eerst met de sonde. Uiteindelijk in de nacht krijgt hij toch een sonde dit omdat het teveel energie kost wanneer hij zelf de fles moet drinken. 

Even een stukje terug in de tijd.

Kay is nu al een aantal keren opgenomen geweest wanneer hij een virus heeft. en daarom mochten wij ons eindelijk melden bij de kinderarts op spreekuur. Hier bespreken wij ook dat Kay al die tijd nog steeds een piep in zijn ademhaling heeft. Op het moment dat wij bij de kinderarts zitten is Kay niet ziek. De kinderarts die gaat de longfoto’s bekijken met ons en ook gaat ze luisteren naar zijn longen. Hier ziet ze ook dat er overduidelijk een piep in zijn longen zit. En ook de longfoto’s van de vorige opname laten zien dat het allemaal wat troebel is. Ze wil dat we een ontstekingsremmende puf gaan gebruiken 6-8 weken om te kijken of dit iets doet en ook wil ze dat we door de kinderlongarts worden gezien zodat die misschien met een camera kan gaan kijken of er een vernauwing ergens zit.

7 april 2024

Kay gaat achteruit en heeft het zwaar we geven nu alleen nog maar de voeding via de sonde en ook is zijn zuurstof naar 2,5 gezet in de hoop dat dit misschien iets verlichting geeft. 

De arts doet zoals elke ochtend een rondje bij de patiënten en die komt ook hier weer langs. Ik geef aan dat ik graag wil dat er spoed achter het Umcg word gezet omdat dit niet beter word en we intussen 3 weken verder zijn en ik nog steeds niks van van het umcg ook heb gehoord. De arts geeft aan dat Kay niet zijn patiënt is en dat ik zijn eigen arts hiervoor moet vragen omdat die alles weet over Kay. Nu hopen dat ze er morgen is en dit kan regelen.

8 april 2024

Het is weer de ronde van de arts en die heeft 3 man versterking mee dit is overigens een andere arts dan in het weekend. Ik geef aan dat ik denk dat Kay een achterliggend probleem heeft en op het moment dat hij een virus pakt dat hij dan doodziek word. De arts geeft eigenlijk aan dat hij dit ook denk en de vrouwelijke arts die erbij staat die vraagt ook over het umcg of ik al wat gehoord had. Ik geef aan dat ik nog niks gehoord heb en dat ik heel graag spoed wil want anders verwacht ik dat ik hier over 1 maand weer zit. Ze zegt we gaan het regelen want dit moet opgelost worden. Intussen vraag ik ook of de uitslag al binnen is van het virus onderzoek die ze de eerste dag hebben gedaan. Deze was nog niet binnen maar als die binnen is komen ze terug en ook komen ze terug op het stukje umcg. 

Einde van de middag. 

De uitslag is binnen hij heeft : Humaan metapneumovirus. Deze had hij nog niet gehad dus kunnen we deze weer afvinken van het virus lijstje. Ook hebben ze contact gehad met het umcg en die gaf aan dat Kay eigenlijk 6 weken niet ziek moet zijn voordat ze met een camera kunnen kijken naar vernauwingen. Gelukkig heeft de arts gezegd dat dit niet haalbaar is want Kay zal binnen 6 weken wel weer een virus te pakken hebben en weer in het ziekenhuis liggen. Op dit moment was ik echt even gelukkig met dat de arts hier net zo over dacht als ik. Het umcg geeft aan dat we binnen nu en 2 weken terecht kunnen en hier bericht over krijgen. Top! 

9 april 2024

Zoals elke ochtend komen ze rond 8.00 met het ontbijt. Hierna ga ik even douchen en dan word ik anoniem gebeld. Het umcg belt mij en zegt dat ze vroegtijdig een plekje hebben en dit aankomende vrijdag is. Ze zegt als het niet lukt moeten we een andere dag plannen. Waarop ik  antwoord dat ik wel plek vrij maak ik ben al super blij dat we zo snel terecht kunnen. 

10.00 de artsen komen langs. Het eerste wat ik vol enthousiasme zeg is dat we vrijdag terecht kunnen in het Umcg. Hierop antwoord de vrouwelijke arts dat ze eigenlijk verwacht dat we hier vrijdag nog niet weg zijn ivm zuurstof en sonde. Op dit moment zakte de moed in mijn schoenen. Ze geeft aan dat ze gaat overleggen met het umcg of ze iets kunnen regelen en in de middag krijg ik te horen dat we de afspraak toch moeten gaan verzetten naar binnen nu en 2 weken. Aan het einde van de dag komt de arts weer langs op dit moment is mijn man bij Kay en ben ik even thuis bij de andere kinderen. Deze verteld dat ze ook kweek hebben gedaan en dat hier uit is gekomen dat Kay kinkhoest heeft. Ze kunnen niet precies zeggen of dit de begin fase is of juist het einde. Dit moeten we de aankomende dagen gaan ontdekken. Hij krijgt hierbij nog een antibiotica kuur van 3 dagen. Ook moeten we in isolatie en mag er even geen visite langs komen. Voor nu is het afwachten maar we houden hoop en wachten af.