En dan worden we voor de 3de keer opgenomen, en dat terwijl je pas 7 maanden oud bent..
Eindelijk wordt er verder met ons meegekeken. Ze gaan nu kijken naar de slaapproblemen van Lou, zijn onrust van dat weekend, zijn motorische achterstand en zijn pigment vlekjes. Is Lou gewoon een trage baby of speelt er meer zoals neurofribromatose?
Nadat duidelijk is geworden dat we in het ziekenhuis blijven gaan we naar onze kamer. Ik blijf bij Lou en mijn vriend gaat naar huis naar onze dochter. Hopelijk heeft hij een goede nacht en kan hij weer iets bijladen.
Zondagnacht;
Lou is vrij onrustig, ik hou bij dat ik er 8 x "uit" moet (gelukkig lig ik in een bed naast hem) voor Lou, meestal is een speentje genoeg maar 2 x over moet ik hem bij mij houden, troosten, verschonen en een keer een flesje geven. De verpleegkundige komt langs en ze benoemd dat het wel heftig is, Lou huilt flink en hoewel dit voor mij normaal is ben ik blij dat ze dit zegt; eindelijk iemand die ziet en ook zegt dat het heftig is, want ondanks dat we dit al 6 maanden doen en voor mij bijna normaal is blijft het wel heftig. Gelukkig mag Lou 4 x 120 mg zetpil per dag dus hopelijk helpt dat snel.
Maandag ochtend:
De kinderarts komt langs en Lou wordt uitgebreid onderzocht. Lou is na inmiddels 3 zetpillen weer vrolijk, kan weer lachen en het gillen is voorbij. De kinderarts vind lichamelijk niks geks en verteld ons hoe het de komende dagen eruit zal komen te zien.
Lou wordt geobserveerd, er komt een pedagogisch medewerker (pm'er) mee kijken, er zal een logopediste mee kijken, ze willen graag een verslag van de fysiotherapeut en we gaan een slaap/huil/eet schema bijhouden..
Daarnaast worden alle pigment vlekjes gefotografeerd en deze zullen naar Nijmegen worden gestuurd.
In de middag komt de pm'er langs. Ze verteld mij dat ze een dagschema moet maken met mij maar dat ze mijn kindje nog vrij jong hiervoor vindt. Dat klopt, ik kan wel willen dat Lou smorgens van 9 tot 10 een dutje doet maar daar blijft het bij, Lou doet wat hij wilt ;). Wel heb ik natuurlijk wel een eetschema, geen vaste tijden maar wel richtlijnen. Dit was helemaal prima volgens de pm'er.
Die nacht is Lou 14 x wakker en ligt hij een paar uur bij mij in bed, zo slapen we beiden nog een beetje.
Dinsdag
Vandaag wordt er eigenlijk niet veel gedaan. Ik heb een verslag ontvangen van de fysiotherapeut, die heb ik naar de artsen doorgestuurd en verder wachten ze nu op respons vanuit Nijmegen. Daarnaast blijven ze Lou observeren. Lou doet het sinds vandaag ineens een stuk beter. Hij slaapt 3 x over bijna 1,5 uur. Nou zo goed heeft hij thuis nog nooit overdag geslapen.
's middags heb ik een gesprek met de pm' er en de verpleegkundige, ik vraag me namelijk af in hoeverre we zo een realistisch beeld krijgen. Lou zit namelijk vol op aan de pijnstillers..
Aan het eind van de middag komt mijn schoonmoeder met Suus, wat is het heerlijk om mijn meisje weer te zien! We geven mijn vriend een kus en samen met mijn meisje ga ik naar huis. Hoe moeilijk ik het ook vindt om mijn kleine ventje achter te laten, ik vindt het ook heerlijk om weer een nachtje thuis te slapen samen met Suus.
Woensdag
Na een gekke en heel stille nacht thuis ga ik samen met Suus smorgens weer naar Lou en papa. Mijn vriend brengt Suus daarna naar opa en oma.
Vanaf deze ochtend stoppen we met pijnstillers, Lou slaapt vanaf de middag weer hazeslaapjes zoals we gewend zijn. Een half uur en dan wordt hij weer wakker. Hij wordt nog wel steeds rustig wakker. Thuis huilt hij meestal zodra hij wakker wordt.
De logopediste kijkt vandaag mee en bevestigt wat ik al dacht, Lou is nog niet zover in zijn mond ontwikkeling.
We hebben ook vandaag reactie uit Nijmegen ontvangen. De kinderneuroloog uit Nijmegen wil Lou binnekort zelf zien en gaan zelf alle onderzoeken uitvoeren.
Die middag heb ik een verpleegkundige waar ik geen klik mee heb. Ik kan de vinger er niet opleggen wat het is maar ze geeft me het gevoel alsof ik mij aanstel. Wanneer ik haar aan het eind van de middag "tot morgen" hoor roepen baal ik, niet nog een dag met haar..
Lou wordt die nacht 5 x wakker waarbij hij een speen nodig heeft. Daarnaast is hij een uur lang aan het jengelen/stil/jengelen/stil tot ik besluit een flesje te vragen. Hierna slaapt hij weer een uurtje tot 6...
Meer over ons ziekenhuis avontuur lees je in mijn volgende blog.