Snap
  • Sondevoeding
  • zorgenkindje
  • Ziekenhuisopname
  • prematuur
  • Ondervoeding

En dan heb je ineens een zorgenkindje

πŸ’”πŸ’”πŸ’”

Een half jaar geleden stortte onze wereld volledig in, en belandden we in een bizarre en immense nachtmerrie. We herpakten ons snel, want er liep nog steeds een dochter rond. Het was echter niet gemakkelijk.

Ons jongste dochtertje bleek in slechtere staat te verkeren dan we dachten, en haar gezondheid verslechterde snel. Het was niet lang geleden dat ze voor het laatst bij de kinderarts was geweest. Ons meisje bleek onder andere ernstig ondervoed te zijn. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis, onderging tal van vreselijke onderzoeken en kreeg een sonde. Nu, terwijl ik dit schrijf en met een brok in mijn keel, zijn we al een half jaar verder. Helaas zit er nog steeds een sonde, zoals te zien is op de foto. Ze zal hier voorlopig nog niet vanaf kunnen, hoewel het natuurlijk in haar belang is.

Na zes lange weken in het ziekenhuis, gevolgd door nog drie weken broodnodig bij mijn schoonouders, gingen we weer naar huis. Met sonde. En een handvol scheuren en littekens, in ons hart. Waar de maanden volgden met net zoveel machteloosheid, verdriet, angst, frustraties en zorgen. Soms vraag ik mij af of wij ooit nog een zorgeloos leven met/voor haar krijgen. Dat hebben we, in theorie, eigenlijk nooit gehad met haar. Ze kwam te vroeg, met een aangeboren afwijking waar al regelmatig de kinderarts voor nodig was. Toen we haar eerste levensjaar gepasseerd waren, had ik hoop op een beter jaar. Little did we know wat ons nog te wachten stond πŸ₯Ή

Over een aantal weken slaan we weer een nieuwe weg in. Starten we met een hele andere soort behandelingen, en hopen we van harte dat we ons mooie meisje weer zonder sonde mogen zien opgroeien. Voor nu kan ik alles wat gebeurd is maar moeilijk een plekje geven. Veel vragen blijven onbeantwoord en er borrelt regelmatig nog wat woede of zo. Maar als zij ooit weer helemaal beter mag zijn, dan neem ik alles voor lief. Want dat is echt alles wat wij wensen 🩷

Snap

Wat er precies aan de hand is, laat ik even in het midden. Hier deel ik ΓΌberhaupt niet heel veel gedetailleerde informatie over, dat is ook niet nodig. Maar het is wel heel fijn om herkenning te vinden en te ontvangen. Zeker met een zorgenkindje kan je wereld zo eenzaam voelen. Zo machteloos. Het voelt dan echt als een warm deken om met ouders te praten die iets soortgelijks hebben meegemaakt of meemaken. Want heel eerlijk, je kunt je nog zo goed inleven in iemands situatie, maar dit gevoel kun je je echt niet voorstellen als je het niet hebt meegemaakt.

Iedere vezel in je lijf schreeuwt, vecht en huilt van onmacht, frustratie, woede en verdriet, van het alles willen overnemen van je kind. Jij als ouder moet toekijken hoe ze ontzettend nare onderzoeken bij je kind uitvoeren. Hoe ze keer op keer een nieuwe sonde plaatsen. En weer bloed moeten afnemen, wat in die minuscule kleine vaatjes echt een hel is. Ondertussen leven jullie gescheiden van elkaar, met een gebroken gezin. Een kleuter die mama en zusje verschrikkelijk mist. Die ik iedere dag huilend moet uitzwaaien. Ik vind het echt verschrikkelijk, en het enige wat ik kan doen is troosten en er zijn. Knuffelen, vasthouden en nooit meer loslaten. Maar dat voelt niet als genoeg.

Snap

Net ontslagen uit het ziekenhuis

3 maanden geleden

Hier helaas ook zo herkenbaar, onze dochter werd geboren met een hartafwijking. Drinken ging moeizaam daardoor ook een sonde later bleek een stemband verlamming waardoor ze zich veel verslikte. Na 4 maanden volledig sondevoeding ivm weigeren fles(ze heeft het nooit goed geleerd werd er gezegd) nu is ze in november 2 jaar geworden maar nog steeds wordt ze gevoed per sonde. Ze eet wel wat maar dat zie ik als extratje op haar ondergewicht. Wij merken door haar vele ziekenhuisopnames en vervelende onderzoeken dat ze erg angstig is geworden wat volkomen logisch is. Hier ook de grote vraag wanneer zal ze geen sonde meer nodig hebben. Het zorgenvrij zal het nooit worden maar geen sonde betekent zorgenkind naar school, als ouders weg kunnen zonder veel geregel, geen strijd meer om haar sonde te vervangen of schoonmaken. De tijd zal het leren, wij blijven hopenπŸ™

3 maanden geleden

Zorgeloos naar school

3 maanden geleden

Hier ook sinds december een diagnose, meerdere opnames gehad sinds haar geboorte. Tijdelijk een sonde. Maar nooit zorgenvrij en geen idee wat en hoe ze gaat ontwikkelen in de toekomst