Eliza

26 november 2019.. De dag dat ons 2e wondertje Eliza geboren werd! We hadden al een prachtige gezonde zoon Christiaan van 26-12-2015 (kerstkindje!).

De zwangerschap verliep prima. Op wat moeheid na,  heb ik verder eigenlijk weinig klachten gehad gelukkig. Ook de bevalling, was een bevalling die ik iedereen toewens. Van de eerste wee tot de geboorte duurde 4 uurtjes. En daar was ze dan! Onze dochter en zusje; Eliza. Een prachtige baby met alles erop en eraan, en een paar uur later mochten we alweer fijn naar huis! 

De eerste paar maanden die volgden waren heerlijk! Eliza groeide goed, huilde praktisch niet, sliep goed, een perfecte baby!

10 mei 2020, moederdag. Eliza had deze dag voor het eerst fruit gegeten. Ze vond er maar weinig aan, maar had toch een paar hapjes doorgeslikt. We waren op dat moment bij mijn ouders voor moederdag, en savonds begon ze ineens vreemde bewegingen te maken. Net alsof ze continu heel erg schrok van iets, en na elke beweging huilde ze tranen met tuiten.. We gaven de schuld op dat moment aan het fruit dat ze gegeten had, misschien had ze wel krampjes. Na 2 uur huilen vond ze haar rust en heeft die nacht gewoon lekker thuis geslapen. De volgende dag, maandag, Christiaan moest naar school, en het leek een gewone normale dag. Totdat tegen een uur of 11 die vreemde bewegingen weer terug kwamen, en het huilen en ook begon ze met haar oogjes weg te draaien. Mijn mamaradar sloeg direct aan, dit klopt niet! Mijn eerste gedachte was filmen! Na het gefilmd te hebben heb ik direct de huisarts gebeld. Gelukkig mocht ik direct komen. 1.5uur lang had ze deze bewegingen gemaakt, en bij de huisarts was het over. Gelukkig had ik het filmpje en liet dit zien. De huisarts kon er geen naam aan geven, en na lichamelijk onderzoek, waar ook niks geks mee te vinden was mochten we weer naar huis. Mocht het erger worden, mocht ik weer bellen. De rest van de dag verliep normaal.

Dinsdag 12 mei begon ze rond een uur of 12 weer. Dit keer leek het nog weer erger. Ik heb een paar seconden weer gefilmd en direct de huisarts weer gebeld. Deze zaten er niet, dus heb het spoednummer in gedrukt. Verhaal weer uitgelegd en mocht direct weer komen. Ook de huisarts stond voor een raadsel, en besloot direct de kinderarts te bellen uit het Isala. Deze liet aan de telefoon het woord salaamkrampen vallen.. We mochten direct door naar de eerste hulp van het Isala ziekenhuis in Zwolle. Eliza werd nagekeken en de artsen bekeken het filmpje. Het woord salaamkrampen en epilepsie vielen. Epilepsie dacht ik? Dit is toch geen epilepsie? Eliza mocht mee naar een aparte ruimte waar ze een EEG gingen maken. Hiermee kunnen ze epileptische activiteiten in de hersentjes zien. Ze kreeg een gek mutsje met gaatjes op, waar ze gel in spoten en mocht even rustig bij mij liggen. Hierna werden we meegenomen naar de kinderafdeling. Er schoot van alles door onze gedachtes. Epilepsie? Opgenomen worden? Zo ernstig leek het toch niet?

Niet veel later kwam er een kinderarts samen met een kinderarts in opleiding. Eliza lag helemaal uitgeput van alles bij mij te slapen. De kinderartsen hadden beiden een bezorgt en ernstig gezicht. Foute boel dacht ik direct! Ze kwamen bij ons zitten en begonnen hun verhaal. Eliza heeft het syndroom van west.. een vrij ernstige vorm van epilepsie.. BAM.. Hier hadden wij dus totaal even niet op gerekend. Onze perfecte baby, ziek? Epilepsie? De woorden die volgden kwamen nog harder binnen.. Gehandicapt raken.. Ontwikkelings achterstand krijgen.. Naar die harde woorden heb ik weinig meer van het gesprek meegekregen.. ik kon alleen maar huilen. Mijn baby.. Ze had medicijnen nodig om de aanvallen te minderen, maar ook hier zat een risico aan.. Ze kon een soort kokervisie in haar oogjes krijgen. Maar voor ons was de keus snel gemaakt. Het was eigenlijk een keus tussen gehandicapt raken, of een wat minder goed zicht hebben. Starten met de medicijnen dus!

De dag er na kwam er een neuroloog. Deze vertelde alles iets uitgebreider en hierdoor werden we ergens wel weer iets gerust gesteld. Ja ze had het syndroom van west, ja ze kon van alles krijgen hierdoor, maar dit hoeft niet persé, en ook kan ze hier overheen groeien! 

In de dagen die volgden werden er een mri scan gemaakt onder narcose, en ook werd er tijdens deze narcose bloed en urine afgenomen. Met de mri scan van haar hersentjes wouden ze kijken of er een onderliggende oorzaak voor de epilepsie te vinden zou zijn. Wat een hel was dat.. je kleine meisje onder narcose, en wij zelf moesten haar daar achter laten omdat ze in de scan moest. Wat duurde dat voor mijn gevoel ellendig lang!

Een dag later kwam de neuroloog weer. Deze had helaas geen goed nieuws.. Hij wist zo goed als zeker dat de onderliggende oorzaak bij Eliza tubereuze sclerose was. Een ongeneeslijke aandoening waarbij er in verschillende orgaantjes in haar lichaam, waaronder dus haar hersentjes, goedaardige tumoren groeien.. Wat kwam dit binnen zeg.. Wat zijn er een tranen gevallen.. de dagen die volgden in het ziekenhuis waren vooral om de juiste medicatie te vinden, en om dit goed binnen te krijgen. Na een week mochten we gelukkig naar huis, maar zaten bomvol vragen.. wat nu? Hoe gaat haar toekomst eruit zien? Kan ze later naar school? Gaat ze vriendjes en vriendinnetjes krijgen? Word ze gehandicapt? Vragen, vragen, vragen..

Het was fijn dat we weer samen thuis waren, ook voor de oudste was dit een rare tijd, en hij begreep er niet heel veel van. In jip en janneke taal hebben we hem dit wat uitgelegd, en op deze manier begreep hij dat zijn zusje dus "ziek" was. De maanden die volgden stonden bomvol ziekenhuis bezoeken, en meer teleurstellingen maar ook kleine vreugde momentjes. Hierover zal ik later meer vertellen.