9 jaar geleden
eindelijk tijd om iets te delen over roerige tijden
wat waren we blij toen onze tweede dochter Delaja er eindelijk was. lief mooi meisje, wat maak je ons ontzettend gelukkig en compleet
wij hebben na een lange periode van 4 behandelingen 2 mooie meiden mogen krijgen, we hadden ons er bij neergelegd dat we geen kinderen zouden krijgen, hadden dat geaccepteerd en het was goed maar God dacht daar anders over en nu hebben we Esther en Delaja.
naast alle vreugde en blijdschap die ze geven zijn er ook zorgen. aan het einde van mijn tweede zwangerschap ontwikkelde ik een hoge bloeddruk en daardoor ben ik in het ziekenhuis bevallen, daarnaast hadden ze ook al gezien dat ze wel een heel klein hoofdje heeft en dat was wel reden tot zorg.
de bevalling was snel intens en prima te doen, zou nog wel 10 van zulke bevallingen kunnen doen ( in totaal 1 uur vanaf moment van het breken van de vliezen en eerste weeen tot ze er was).
we genoten erg van haar en elkaar maar al snel kreeg ik een onderbuik gevoel dat er iets niet goed is met haar, ze drinkt erg weinig en huilde op een gegeven moment 7 a 8 uur op een dag wat was ik blij met de draagdoek daardoor had ik mijn handen vrij voor Esther. na 3 weken ongeveer zo rond gelopen te hebben is ze uiteindelijk een week opgenomen geweest in het ziekenhuis wat was dat heftig en moeilijk, maar we kregen ook weer even wat lucht en ruimte door de afstand. de artsen hebben die week niks anders gedaan als observeren en aan het einde van de week zeiden ze dat ze extreem gevoelig is voor prikkels (wisten we al) en dat ze in haar motoriek achter loopt.
eenmaal weer thuis besloten niet meer als 1 of 2 keer per week met haar weg te gaan en dat helpt een hoop wat betreft de prikkels.
we lopen nu twee maanden verder nog steeds in het ziekenhuis met haar, elke keer weer een andere arts die niet weet wat ie er mee moet doen omdat ze wel drinkt al is het erg weinig en ook groeit ook al is dat op de min 2 lijn, omdat ze verder vrolijk, alert en gezellig is willen ze niks doen, ook de vraag om een doorverwijzing naar een ander ziekenhuis vinden ze erg moeilijk om te doen.
nu zijn we anderhalf a 2 maanden verder en hebben we eindelijk een arts ontmoet die bereid is om wel wat te doen en te luisteren naar mijn onderbuik gevoel. vorige week hebben we een afspraak gehad met een geneticus en die denkt aan een eventuele chromosoom afwijking en daarvoor is bloed geprikt, over twee a drie weken krijgen we de uitslag. ik ben blij dat er eindelijk geluisterd word naar me. we hebben besloten dat als er uit de uitslag niet duidelijk naar voren komt dat er iets is we verder geen onderzoek willen doen. ze doet het erg goed en is tevreden. wij zijn overtuigd christen en ik zie een meisje dat anders is en uniek met haar eigen gaven en talenten die niet direct binnen het gemiddelde passen maar dat is niet erg
mvand
Je kan altijd om een second opinion aan vragen in een ander ziekenhuis. Soms loopt daar wel een arts die bepaalde symptomen eerder heeft gezien. En soms kan een kinder-fysiotherapeut (het liefst eentje die vaker pas geboren kindjes behandeld) helpen. Zij zien vaker kindjes die op motorisch vlak het net even anders doen als Hoe de boekjes het graag willen hebben. En hebben soms erg goede ideeën over wat er aan de hand kan zij
Annemiek2
Ik dacht al zoiets al ik keek naar de bijzondere namen :). Wat lastig is een bloedafnamen voor die kleintjes toch. Ik hoop dat jullie er achter komen wat er aan de hand is want al is ze een geschenk van God is het toch goed om te weten wat er aan de hand kan zijn. Sommige aandoeningen moeten vanaf de vroege kinderjaren gevolgd worden en andere aandoeningen kunnen met de juiste zorg beperkt gehouden worden. Narcose is, zo vroeg al, inderdaad niet wat je wilt maar in de toekomst wellicht het overwegen waard. Natuurlijk is ze geliefd zoals ze is zowel hier als "in de hemel", dat is ieder kind. God vraagt alleen maar om zo goed mogelijk voor haar te zorgen en van haar te houden maar dat doen jullie al.
Anoniem
Ik merk de laatste tijd steeds meer dat het ondanks dat ze waarschijnlijk iets heeft het niet meer uit maakt wat het is, waarschijnlijk zullen we meer in omgang ons aan moeten gaan passen aan haar als op andere vlakken en door mijn geloof ben ik me de laatste tijd meer gaan beseffen dat het goed is zoals het is, ze leeft is het meest vrolijke meisje dat ik ken en daar waar ik eerst heel onrustig was en boos omdat ik niet gehoord werd ervaar ik nu zo 'n rust en vrede. We zijn nu zo ver gekomen. De volgende stap zou waarschijnlijk een mri worden en dat gaat onder narcose en wil ik haar nu nog niet aan doen ze is nog maar vier maanden. Voor nu is het goed als we zouden weten wat er ongeveer is om er mee om te kunnen gaan en te kijken hoe ze zich zal gaan ontwikkelen. Ze is uniek en bijzonder en dat besef is en komt er steeds meer en meer ze is geliefd door de Allerhoogste en dan valt al het andere weg
ilona85
Alleerst wat fijn dat jullie je gehoord voelen door de kinderarts dat is heel belangrijk. Natuurlijk is het een uniek meisje maar waarom verder geen evt onderzoek doen omdat je christen bent? Totaal niet verkeerd bedoeld maar ik vind mijn kinderen ook uniek maar als ze iets mankeren wil ik ook voor ze zorgen en proberen ze te helpen.