Eindelijk samen thuis!

In deze periode is het een stukje wennen en een ritme vinden met ons drietjes, en echt puur GENIETEN! Zo fijn om nu thuis te zijn met ons wondertje.

Gek genoeg went het heel snel dat we geen monitor of saturatiemeter thuis hebben. We weten waar we op moeten letten bij Féline, waardoor we op basis van dat weten of het goed gaat of wellicht niet.

Zoals ik eerder schreef hebben we om de week controles in Maastricht bij de kindercardiologe.

Al bij de eerste afspraak vanaf ontslag uit het ziekenhuis ziet de cardiologe dat de longslagaders al goed gegroeid zijn. Dit is essentieel voor de volgende operatie, dus dit is fijn om te horen!

Tijdens de volgende controles is de saturatie van Féline gemiddeld tussen de 70 en 80%. Dit is acceptabel voor nu. De cardiologe geeft aan dat we wel rekening moeten houden dat de operatie waarschijnlijk eerder nodig zal zijn dan eerder gezegd was. Eerder werd aangegeven dat de volgende operatie nodig zou zijn als Féline tussen de 6 en 9 maanden oud zou zijn. Dit is dus wel een beetje schrikken omdat we ons toch hadden gericht op die 6-9 maanden. Maar als het eerder nodig is, dan is dat zo.

In juli mag ze voor het eerst in badje! Ook zoiets wat we nog niet hebben kunnen doen, omdat de wond eerst volledig geheeld moet zijn. En nog mag het litteken niet week worden, dus echt lang in bad moeten we nog even niet doen. En zo volgen er nog meerdere ‘eerste keren’, zoals voorzichtig op de buik liggen en spelen.

Bij de controle van begin juli is de cardiologe niet helemaal tevreden over de saturatie van Féline. Het is naar haar mening eigenlijk wat aan de lage kant. Donderdag zijn we op controle geweest en vrijdagmiddag word ik gebeld door de cardiologe. Ze heeft in de tussentijd nog contact gehad met de artsen in Aken (zij kennen Féline natuurlijk ook heel erg goed) en het lijkt ze goed om Féline ter observatie op te nemen zodat ze over langere periode haar saturatie in kaart kunnen brengen. En dan het liefste al vanaf morgen.. Nadat ik nog met één van de artsen gebeld heb in Aken, pakken we die avond onze spullen in en vertrekken we zaterdagochtend naar Aken. Met een heel dubbel gevoel… De plek waar we hadden gehoopt voorlopig even niet meer terug te hoeven komen moeten we nu weer heen.

Gelukkig is het allemaal bekend terrein, we kennen de afdeling, de verpleegkundigen, de artsen. Bij aankomst wordt er eerst bij zowel

Féline als bij mij een Corona test afgenomen (met name in de neus vindt Féline echt niet leuk), er wordt een infuus aangelegd (in het hoofdje, dit is bij kleine kindjes vaak makkelijker prikken dan in de handjes), er wordt een echo gemaakt, een ECG, een röntgenfoto van de longen. Daarna wordt ze in haar kamer aan de saturatiemeter aangesloten en krijgt ze de elektroden op haar borst die continue haar hartslag en ademfrequentie meten. Het is dan weer enorm schrikken want de monitor laat zien dat haar saturatie in de 50% zit. De alarmbellen gaan af en binnen no-time staan er dus weer meerdere verpleegkundigen op de kamer en wordt de dienstdoende arts opgeroepen. Ze ziet er niet uit alsof ze maar op 50% zit; dan zou ze echt blauw aangelopen moeten zijn en dat is gelukkig niet het geval. Maar onze magen draaien weer om en de angst slaat ons weer om het hart. ‘Er zal toch niet iets niet in orde zijn…’. Dat gevoel is niet uit te leggen. Alle emoties van de vorige periode in het ziekenhuis komen weer terug en ik weet echt even niet meer waar ik het zoeken moet.

Na het verwisselen van alle kabels ziet de saturatie er gelukkig heel anders uit, tussen de 70 en 80%, wat voor Féline ‘normaal’ is. Het probleem zat ‘m waarschijnlijk dus in de kabels..

Uit de bloedafname is in ieder geval naar voren gekomen dat ze een wat lage HB waarde heeft (hemoglobine is een eiwit in je bloed dat zuurstof van je longen naar de rest van je lichaam vervoert), dus wordt er in ieder geval besloten om weer een bloedtransfusie te gaan doen. Dit zal haar helpen om wat hoger in saturatie te komen voor langere tijd.

De rest van de dag wordt ze gelukkig verder met rust gelaten. Ik blijf weer bij haar slapen. Martijn rijdt weer naar huis en zal morgen weer komen.

De dag erna is een rustige dag gelukkig, zonder verdere bijzondere onderzoeken.

Maandag; hopelijk mogen we vandaag naar huis.. In de ochtend komt de zaalarts langs met de arts die de hartkatheterisaties doet.

De waardes zijn zichtbaar verbeterd na de bloedtransfusie. Dit is te zien doordat haar saturatie hoger is en ze meer kleur heeft in het gezicht. De echo’s zagen er goed uit, de shunt doet zijn werk nog goed en de snelheid waarmee het bloed door de shunt stroomt is precies goed. Wel denken ze een kleine knik te zien in de shunt, maar op dit moment is er geen reden voor een eerdere ingreep. Mocht haar saturatie in de komende periode toch meer gaan dalen, dan is het een optie om Féline te katheteriseren als tussenoplossing vóór de volgende operatie. Maar voor nu mogen we naar huis! Begin van de avond zijn we weer fijn thuis met z’n drietjes.

Bij de controle halverwege augustus wordt duidelijk dat de saturatie aan het dalen is. Ten opzichte van 2 weken terug is de saturatie nu toch lager. De cardiologe gaat contact opnemen en overleggen met de artsen in Aken om te bespreken wat het beste plan van aanpak is.

Verder zal Féline over 2 weken de eerste vaccinatie gaan krijgen. Normaliter krijgen kindjes de eerste inenting bij 3 maanden, maar gezien de operatie etc. mocht deze eerder nog niet gegeven worden.

Aangezien ze wel goed willen monitoren hoe ze op de vaccinatie reageert, zal Féline een dag en een nacht worden opgenomen in het Maastricht UMC+. Één van ons mag dan bij haar slapen.

Ook zal Féline binnenkort maandelijks een injectie krijgen met antistoffen van het RS virus omdat ze in de risicogroep valt. Hiermee wordt de kans aanzienlijk verkleind dat ze het virus krijgt.

Eind augustus staat er een afspraak gepland in Aken met de artsen. We hebben inmiddels al te horen gekregen dat de artsen denken dat Féline al klaar is voor de grote operatie. Dit is in eerste instantie wel even schrikken. We hadden rekening gehouden met november/december en nu komt het wel heel snel dichtbij ineens.

De controle verloopt goed, Féline ligt in mijn armen terwijl de arts de echo doet. Zo ligt ze meer ontspannen dan op het bedje. Zoals vaker ‘helpt’ ze met het echo apparaat en klemt ze regelmatig haar handjes en voetjes om de arm van de arts, heel schattig! Ze vindt het allemaal wel prima.

De arts ziet dat de longslagaders mooi gegroeid zijn. Dit is ook een vereiste voor de volgende operatie. Hij ziet aan haar dat ze wat blauw/grauw is in haar gezicht. Dit is iets wat wij de afgelopen maanden bijna elke dag wel zien, ook vaker aan haar handjes en voetjes. Dit komt doordat haar saturatie niet is zoals deze hoort te zijn.

Ook nu weer geeft de arts aan dat ze speciaal is; ze heeft niet de klassieke vorm van Tetralogie van Fallot. Het is allemaal nog wat complexer. Maar gelukkig zijn de vooruitzichten voor de operatie goed.

Even later komt ook de chirurg de kamer in. Hij heeft Féline de 1e keer geopereerd dus kent ons ook. Hij komt meteen met een datum voorstel; donderdag 16 september. Dat is over een kleine 3 weken. Oef.. Nu is het echt definitief al heel gauw zover.

We krijgen het advies haar gezondheid goed in de gaten te houden (wat we altijd al doen natuurlijk). Verandert er iets in haar welzijn, dan kan er altijd eerder geopereerd worden indien dit echt nodig is. Daarom besluiten we ook vanaf nu in een ‘bubbel’ te gaan en zoveel mogelijk contacten te vermijden, want Féline mag echt niet ziek worden. Dan moet de operatie worden opgeschoven en dat is niet wenselijk!

Inentingen moeten worden geannuleerd en op een later moment worden gegeven. Dus de eerste vaccinaties gaan nog even op zich laten wachten. 

Diezelfde week hebben we ook nog een afspraak bij de kinderarts in Venlo. Hier kunnen we eens in de zoveel weken terecht en wordt het gehele plaatje wat betreft haar algemene ontwikkeling en groei in de gaten gehouden. Het consultatiebureau mag bij Féline niet over alles advies geven zoals bijvoorbeeld voeding, de kinderarts mag dit wel. Gezien de reistijd naar Maastricht van een uur is het prettig dat we voor ‘gewone’ controles naar Venlo kunnen, wat op 20 minuten rijden ligt van ons huis.

We weten dat er weer een moeilijke tijd aan zal komen met de volgende operatie in het vooruitzicht, maar we hebben er wel een positief gevoel bij. En we weten ook dat het eraan zat te komen, vroeg of laat. Haar lichaam heeft zich goed kunnen ontwikkelen, ze is goed gegroeid, dus de startpositie is gunstig.

De kleine 3 weken totdat het zover is, is het o.a. nog het in orde maken van wat papierwerk met CZ, maar dit is gelukkig snel geregeld. Het Ronald McDonald huis is weer geboekt voor ons door de Casemanager.

Wat we lastig vinden, is dat de opbouw die we tot nu toe bereikt hebben met Féline in haar ontwikkeling, weer een aantal weken zal komen stil te liggen en ook terug zal vallen. Noem bijvoorbeeld het oefenen met op de buik liggen, het draaien, het drinken. Daar hebben we echt al zo hard aan gewerkt met z’n drieën de afgelopen maanden. Vanaf de operatie ligt ze weer minimaal 2 weken op haar rug en ook daarna moeten we nog een aantal weken voorzichtig zijn met haar bewegingen, en zal ze weer moeten opbouwen met voeding.

We weten ook wat er weer op ons af gaat komen allemaal. De onzekerheid, de angst, de machteloosheid. Maar het is niet anders. We proberen er zo positief mogelijk in te staan en genieten nog wat extra van de tijd met Féline omdat dit na de operatie allemaal even anders zal zijn.