Eindelijk op de juiste plek

Na meerdere wegen om gehoord te worden over het niet goed groeien en onrustig drinken, wat de laatste dagen hiervoor resulteerde in amper drinken, hebben we eindelijk een verwijzing voor de kinderarts. Ook is Senn benauwd en verkouden. We kunnen de volgende dag, woensdag, terecht in het ziekenhuis.

Om 11.30 mogen we ons melden bij de kinderarts in het ziekenhuis. Hiervoor moeten we eerst even wegen. Hij was nog lichter dan 2 weken geleden en ik ben dus echt heel blij dat we hier zijn. Ook heeft hij vanaf 22 uur de vorige avond nog maar 30 cc gedronken. We krijgen er met geen mogelijkheid meer voeding in.

De coassistent roept ons binnen en hoort voor het eerst ons hele verhaal aan. vanaf de geboorte tot nu. Ze heeft uitgebreid de tijd voor ons en luistert écht naar ons. We zijn emotioneel omdat we niet meer weten wat we moeten. We hebben daarnaast sinds maandag een hoestende baby en een baby die al langere tijd echt niet meer blij en levendig is. Het is huilen of slapen.

Uit de samenvatting van de coassistent blijkt dat ze de kern snapt. Ze gaat overleggen met de kinderarts en vraagt hoe wij tegen een opname aan staan. We geven aan dat dit prima is, we weten echt niet meer wat we nog moeten doen en willen graag een blije baby terug met minder strijd rondom voedingen.

Kort daarna komen de kinderarts en co assistent samen bij ons terug. Ze onderzoeken Senn en komen met een plan. Ze willen hem opnemen om mee te kijken naar de voedingen en de logopedie mee te laten kijken. Ze willen weten wat voor virus Senn heeft en als hij minder dan 450 cc drinkt gaan ze een sonde inbrengen. We voelen ons hier goed bij, en na een check of er plek is lopen we naar de afdeling. Het is intussen 13 uur als we op ‘onze’ kamer zijn. We proberen Senn direct te voeden, zodat de verpleging mee kan kijken. ‘Gelukkig’ laat hij hier hetzelfde gedrag zien als thuis. De eerste slokken gaan goed, waarna hij steeds onrustiger wordt en gaat gillen. Ook dan drinkt hij maar 20 cc. De verpleegkundige neemt de test af voor het virus en gaat overleggen met logopedie.

Even later komt ze terug met een plan van logopedie. Die zijn pas maandag (hoe dan?!) weer aanwezig en dus volgt telefonisch een plan. We gaan een prematuur speen op de fles doen en gaan voeden op zijn zij voor ons op een kussen, schuin met de billen naar beneden. We zijn intussen zelf sinds zaterdag gestart met pepti (voeding voor koemelkeiwit allergie). De verdikking gaat er weer af en we gaan door met de pepti voeding. De verpleging kijkt elke voeding mee.

De uitslag volgt over welk virus Senn heeft, hij heeft RS. Ook dat nog. Kort daarna komt de verpleging even checken hoe het gaat, hij ligt bij me op mijn borst en als de verpleegkundige naar hem kijkt vraagt ze of hij altijd deze kleur heeft. Als ik hem van me af op mijn arm leg wordt hij niet wakker of reageert niet. Hij is heel bleek/grauw. Ik benoem dat dit zeker niet zijn kleur is, hij heeft een heerlijk blosje van zichzelf. Ze gaat overleggen met de kinderarts en komt al snel terug. De verwachting is niet dat hij in de komende 9 uur nog 400 cc gaat drinken en samen met het ‘incident’ van net maakt dat er een sonde geplaatst wordt. We zijn intussen ook echt benieuwd of hij de juiste hoeveelheid voeding überhaupt aan kan, en dus stemmen we in met de sonde. Als hij kort hierna weer grauw kleurt sluiten ze ook de monitor aan. De kinderarts zelf loopt nog langs en controleert Senn weer. Ze gaan voor de zekerheid vandaag ook nog een hartfilmpje maken.

Wat voelen we ons gehoord en op de juiste plek. Iedereen is lief en we krijgen enorm veel support. Senn is rondom de voedingen echt ontroostbaar en verschillende verpleegkundigen spreken hun bewondering uit voor ons geduld en onze doorzettingsvermogen om er elke voeding toch weer iets van te maken. We voeden om de 3 uur, wat vooral inhoudt dat Senn 10 tot 20 cc zelf drinkt en de rest via de sonde gaat.

Ze dachten tijdens de opname aan 3 dingen; iets in de darmen waardoor die de voedingsstoffen niet opnemen en hij ook niet groeit met de juiste hoeveelheid voeding, iets qua drink techniek, of iets in de maag/slokdarm. Ze willen eerst de eerste 2 dingen uitsluiten, omdat die het meest makkelijk te toetsen zijn en het minst belastend qua onderzoeken voor Senn. Eventueel zou er nog een koemelkeiwit allergie ten grondslag liggen en/of verborgen reflux.

Het hartfilmpje is goed en ook qua RS houdt Senn zich super goed. Hij is zeker zichtbaar benauwd, hoest veel en is vol met snot. Maar hij heeft geen zuurstof nodig en laat amper incidenten zien op de monitor. Wat ben ik trots op hem! Ook groeit hij met de sonde voeding! Waarmee dus lijkt dat er geen probleem in de darmen zit.

Met de artsen visite van donderdag vragen de artsen hoe we er in staan om met sonde voeding naar huis te gaan. Dit zien we wel zitten. Als alles goed gaat mogen we vrijdag naar huis. Echter wordt hij in de loop van donderdag alleen maar meer onrustig. Hij kreeg al een spiegel aan paracetamol maar is hier in de nacht echt niet meer comfortabel mee. Vrijdag geven de artsen dan ook aan dat het te vroeg is om naar huis te gaan. Senn krijgt nurofen er bij om hem zo min mogelijk pijn te laten hebben. Dit gaat vrijdag beter en zaterdag zien we het allemaal zitten om naar huis te gaan. We hebben inmiddels geleerd hoe we sonde voeding moeten geven en krijgen alle spullen en kinderthuiszorg thuis voor als er een probleem is met de sonde.

Zaterdag middag zijn we weer thuis, samen zoals het hoort. Onze dochter is weer ondergebracht geweest bij allemaal lieve mensen maar dit is toch wel het fijnst voor ons allemaal.

We zijn nu inmiddels 3,5 week met sonde verder en de eerste poliklinische afspraak met de kinderarts is geweest. Ze denkt in eerste instantie aan een koemelkeiwit allergie en zijn nu over op de meest koemelkeiwit vrije voeding. Er is een echo van de darmen, nieren en lever gemaakt wat er allemaal goed uit ziet. Senn drinkt op een goeie dag ongeveer de helft van de flessen zelf leeg. De rest gaat via de sonde. Ook zijn er dagen dat hij maar 200 cc zelf drinkt en heel onrustig is. We hebben ruim anderhalve week met de nieuwe voeding gehad. Hij is tussen de voedingen door wel wat rustiger maar kan nog steeds enorm gillen en overstekken. Ook zijn de voedingsmomenten nog steeds vol onrustig, de eerste slokken gaan goed. Daarna moet hij enorm boeren en drinkt hij amper nog en met heel veel huilen. De logopedist is 3x langs geweest maar weet ook niet meer wat te doen. Qua techniek bieden wij nu het juiste aan. Zijn mond motoriek lijkt prima.

Hoe dit verder gaat volgt na de volgende afspraak met de kinderarts.

P.s. Bedenkt voor alle super lieve reacties op mijn vorige blog!