
Eindelijk naar Tilburg
Hoe gaat het nu?
Scott heeft uiteindelijk van 11 t/m 16 mei op de NICU gelegen. Zijn waardes wisselde heel erg. In totaal moest hij tot 3 keer toe opnieuw lichttherapie en blijven de waardes spannend. Dit zal de komende 3 maanden nog zo blijven.
Op maandag werd ik Anoniem gebeld. Dit was de afdeling van Scott met de mededeling dat we een Go hebben om naar Tilburg te gaan. De ambulance was geregeld en de moeder kind afdeling in Tilburg had plek. Ik kan niet omschrijven hoe blij ik was met dit telefoontje..
Dit wil dus zeggen dat de intensieve zorg voor Scott afgeschaald gaat worden en we lekker richting Tilburg gaan. Dicht bij huis en dicht bij vrienden en familie.
Scott werd voorbereid op het transport richting Tilburg. Iets wat best wel indrukwekkend was. Een grote brancard met couveuse, zuurstof, alles erop en eraan. De verpleegkundige van Scott ging met hem mee. Dit gaf ons een heel fijn gevoel. Eenmaal in Tilburg aangekomen waren ze al gesetteld en werden we vriendelijk ontvangen door het team in het Elisabeth ziekenhuis. Scott lag al op zijn eigen kamer en ik werd terug opgenomen als patiënt. Vanaf woensdag is het 'Rooming in' geworden. De kamer is van Scott en wij mogen blijven slapen en aanwezig zijn wanneer we willen. Dit geeft veel rust en eindelijk kunnen we genieten.
In Tilburg wordt 1 keer per dag zijn Bilirubine geprikt, en ondanks dat deze aan de hoge kant is hoeft er nog geen lichttherapie gestart te worden. Ook wordt zijn HB bepaald en is deze waarde op dit moment erg gunstig. Op woensdag zijn ze gestopt met zijn Flow, het slangetje onder zijn neus waar lucht doorheen wordt geblazen, en op donderdag zijn ze gestopt met het geven van Coffeïne. Al met al best wat stappen in de korte tijd dat we hier zijn. De kinderarts is tevreden en geeft aan dat hij op dit moment erg stabiel is. Als hij 4 dagen stabiel blijft na het stoppen van de coffeïne mag hij zondag van de monitor af. Steeds minder draadjes en dus meer ruimte om te knuffelen.
Als Scott zelfstandig kan drinken, komt de ontslagdatum dichterbij. Helaas kost alles hem ontzettend veel energie en is hij na 2 slokken al moe. Ik heb ervoor gekozen om alle voeding af te kolven, zodat hij wel mijn stoffen binnen krijgt, maar met het gemak van de fles. Hopelijk krijgt hij het snel onder de knie en kan hij de voedingsmomenten wat langer volhouden. Want hoe eerder hij zelfstandig drinkt, hoe eerder we als gezinnetje naar huis kunnen!
Voor nu is het afwachten, moet Scott veel rusten en aansterken. In de tussentijd gaan we veel oefenen met de fles en hopelijk snel naar huis!
Vdejong
Wat fijn dat jullie een stuk dichter bij huis zijn nu! In sommige gevallen mogen kinderen ook met sonde naar huis als ze stabiel zijn. Er wordt dan een kinderthuiszorg organisatie (in Tilburg zit bijvoorbeeld Vivre kinderthuiszorg) geregeld die de sonde opnieuw kunnen inbrengen als Scott besluit deze eruit te trekken. Uiteraard gaat dit altijd in overleg met de kinderarts als ouders dit willen