Een nieuwe wereld op de ic

21 februari 2022 was het zo ver, met spoed naar het wilhelmina Kinderziekenhuis. Nouri werd heel erg ziek en ze dachten dat het met zijn darmpjes te maken had. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen kreeg Nouri gelijk de breedste vorm van antibiotica, in de hoop dat dit iets zou doen, maar dit was helaas niet het geval. De volgende dag ging hij erg achteruit en waren zijn ontstekingswaarden 300 (wat normaal tussen de 0 en 10 hoort te zijn) hij werd die dag gelijk nog geopereerd.

Na lang wachten kwam de chirurg mij eindelijk bijpraten, Nouri had NEC. Dit is een darmziekte die niet heel veel voorkomt bij premature kindjes, en Nouri had de pech dat hij het in een extreem formaat had. De chirurg heeft 60% van zijn dikke darm en 40% van zijn dunne darm weg moeten halen, omdat dit helemaal aangetast was. Ook kreeg hij een stoma met de hoop dat dit tijdelijk zou zijn. De operatie was pittig en Nouri heeft meer bloed verloren dan wat er in zijn lichaampje zat, dus ze hebben hem erg veel bloedtransfusies moeten geven. Hierdoor hield hij extreem veel vocht vast en was hij op dat moment nog erg kritiek.

In de eerst komende dagen knapte hij erg goed op, zijn ontstekingswaarden gingen snel naar beneden, alleen zag zijn stoma er nog niet helemaal op en top uit en produceerde hij ook nog geen ontlasting. Eten kreeg hij niet (alleen tpn via zijn bloed) dus veel kon hij ook niet produceren dacht ik. Op 2 maart ging hij weer achteruit en vlogen zijn ontstekingswaarden weer in de lucht. Het stukje darm wat uit de stoma komt is zwart, dus weer een operatie en hebben ze weer 8cm moeten weghalen. Deze operatie heeft hij heel goed doorstaan, en uiteindelijk zag de stoma er erg goed uit. 

Ik kreeg een spoedcursus stoma verzorging, zodat ik zelf de zorg kon overnemen. Dit was erg fijn om te doen omdat je dan toch het gevoel hebt dat je wat voor je kind kan doen. Langzaam begonnen ze met eten geven via een zonde, en kreeg Nouri Langzaam maar zeker ontlasting.  Pff wat waren we blij, hij groeide en werd steeds zwaarder, inmiddels was hij al 2 kilo. We dachten eindelijk de goeie kant op te gaan, maar niks bleek minder waar. 

Omdat Nouri nog geen volledige voeding kreeg, kreeg hij tpn. Dit is een infuus in een grote ader waar voedingstoffen gelijk in je bloed komt, en dus een zeer belangrijke lijn. Nouri werd weer zieker en weer gingen zijn ontstekingswaarden omhoog. Wat blijkt, hij heeft lijn sepsis (een ontsteking op de lange lijn) weer kreeg hij antibiotica, maar dit hielp niet goed genoeg.  Toen kwam er een vreselijk gesprek met de artsen, als zijn ontstekingswaarden niet naar beneden gingen konden ze niks meer voor hem doen en zou hij komen te overlijden. Ik ging echt door een hell, dit wil je als ouder niet horen. Gelukkig hadden ze nog één optie en dat was de lange lijn er uit te halen voor 48 uur, en ja hoor dit was de oplossing. Het ging de volgende dag gelijk al een stuk beter met de kleine man.

Fast forward naar 1 april. Het oog onderzoek, dit gebeurt bij elke prematuur baby en vooral bij de kindjes die lang aan de beademing liggen. Ik kreeg in de middag een telefoontje van de oogarts en ja hoor Nouri heeft iets wat ROP heet, door de beademing komt er extra druk op de oogjes te staan waardoor zijn netvlies los gaat raken als ze er niks aan doen. Die donderdag nog werden zijn oogjes gelaserd met de hoop dat dit wat zou doen. Echter kunnen ze dit pas na ongeveer twee weken beoordelen. 

In de tussentijd hebben de artsen een mdo gehad (dit is een groot overleg met alle artsen over de voortgang). En je raadt het al, weer geen goed nieuws. De artsen waren van mening dat als er nu iets acuut met Nouri zou gebeuren, ze hem niet meer gaan opereren want zij waren van mening dat hij dan blind zou worden en hij geen normaal leven kon lijden. Dus weer kreeg ik te horen dat hij dan zou komen te overlijden, hier was ik het natuurlijk absoluut niet mee eens en heb een Second opinion aangevraagd. Al snel kwam Groningen over de brug die gelukkig achter mij stond en zagen ook niet het risico in dat hij blind zou worden van nog een operatie. 

Nu bijna twee weken later krijgt Nouri een verstopping in zijn darmen, dit proberen ze met een zoutoplossing te spoelen zodat het los komt. Dit werkte helaas niet en zijn ze overgestapt op glucose te spoelen, maar omdat zijn darmen zo kort zijn, komt het al snel in zijn maagje terecht. Hierdoor is hij erg misselijk en braakt hij ontlasting, maar de artsen willen wachten tot de uitslag van zijn oogjes voor ze wat doen. 

Met dat ik dit schrijf, ben ik onderweg naar het ziekenhuis en vandaag is dan eindelijk het oog onderzoek, ik wil gewoon een gesprek met de artsen dat ze wat gaan doen aan zijn darm verstopping. Want dit kan zo niet!

To be continued...