4 jaar geleden
Een leven vol zorgen!
Nog steeds wachten wij op de uitslag van het genetisch onderzoek
Ons mini meisje is inmiddels alweer de 4 maanden voorbij! En mini dat is ze nog zeker.. ze is namelijk in die 4 maanden maar 1kg aangekomen en een paar centimeter. Eigenlijk hebben we dus nog steeds een newborn in huis. Ja we kunnen lekker lang met kleertjes doen :) maar toch blijft het een zeer zorgwekkende situatie.
We hebben inmiddels 5 weken geleden bloed geprikt voor het genetisch onderzoek en hopen we dat over 7 weken iets van een antwoord krijgen! (Het onderzoek zal 3-6 maanden duren had de geneticus gezegd). Soms vraag ik me af of ik wél wil weten wat hier uit gaat komen. Is het een syndroom, is het een stofwisselingsziekte? Welke zou ik liever willen? Het is allebei verschrikkelijk.
Ik hoop dat alle mama’s met een gezond kindje weten hoe dankbaar ze mogen zijn. Vrijwel iedereen gaat er gewoon vanuit een gezond kindje te krijgen (ja ik was ook zo iemand!) totdat het je ineens over komt.. en jij net diegene bent uit zoveel mensen. 🖤
EstherBdb
Bij ons gaat het lichamelijk gezien goed met Elynn. We zijn nu ruim drie maanden thuis. Alleen een geplande opname gehad voor de peg-sonde maar geen opname meer vanwege benauwdheid. Mentaal en emotioneel heeft ze het nog wel flink te verduren. We wachten nog steeds op een oproep voor de EMDR en het niet mogen eten is voor haar niet te accepteren. Wat ik heel goed begrijp maar wat de dagen niet makkelijker maakt.
huisje.van.5
Ja precies! Aan de andere kant wil ik het ook wel weten hoor :) het niet weten wat het is, is ook vreselijk en ondertussen blijf je maar googelen in de hoop iets te vinden. Hoe is t bij jullie? Heb jouw verhaal ook gevolgd!
EstherBdb
Ik begrijp je twijfel zo goed. Het hebben van een diagnose is fijn, het geeft duidelijkheid maar tegelijkertijd is het dan ook definitief.. En inderdaad, een gezond kindje lijkt vanzelfsprekend maar als je eenmaal anders ervaren hebt weet je dat het een zegen is om een gezond kindje te krijgen. Heel veel sterkte met het wachten op de uitslag!