Één jaar later ..

23'06'22 - 23'06'23

Éen jaar later ..

Vorige week is Mick alweer 1 geworden. Waar vorig jaar de tijd even stil leek te staan, is het voorbij gevlogen.

Vandaag één jaar geleden, de dag dat vroeg in de ochtend de telefoon ging en ons werd medegedeeld dat de huisarts vandaag op bezoek kwam. De dag dat een paar uur later de huisarts aan de deur stond en onze wereld op z'n kop zette. Een dag die we nooit zullen vergeten!

Nu één jaar later ..

Hoe gaat het met Mick?

Een vraag die vaak gesteld wordt, en waar we gelukkig op kunnen antwoorden dat het goed met hem gaat! Hij ontwikkelt zich goed, wellicht is hij met sommige dingen wat 'later' dan een ander kindje, maar dat kan en mag ik niet vergelijken. Dat vind ik soms lastig, maar ik weet ook dat ieder kindje het op zijn eigen tempo doet, en Mick dus ook!

Éen jaar geleden, nog geen idee wat Mick en ons allemaal te wachten stond, dat het een lange weg ging worden was al snel duidelijk, maar wat zijn we nog steeds ontzettend dankbaar dat het in de hielprik zit, voor de behandelmogelijkheden tegenwoordig en alle goede zorg vanuit het WKZ.

Hoe gaat het met Mick?

Een vraag die vaak gesteld wordt, en waar we gelukkig op kunnen antwoorden dat het goed met hem gaat! Sinds 25-04 mochten we stoppen met de prednison (eeeeeindelijk, na bijna 6 maanden) Hij ontwikkelt zich goed, wellicht is hij met sommige dingen wat 'later' dan een ander kindje, maar dat kan en mag ik niet vergelijken. Tuurlijk vind ik dat soms lastig, maar ik weet ook dat ieder kindje het op zijn eigen tempo doet, en Mick dus ook! Hij heeft het tijgeren helemaal door nu, en is de hele dag op ontdekking 😅 We hebben nog steeds fysio aan huis, en dat voelt goed en fijn! Om de 4 weken wordt er weer gezellig met Mick gespeeld en wordt er naar zijn kracht/ontwikkeling gekeken, zo'n geruststelling als dat elke keer weer goed lijkt te zijn!

Sinds kort zit Mick op de opvang. Dit was even wennen voor hem, wat ook helemaal niet gek is. Mick is lange tijd bijna nergens mee naar toe geweest, om ervoor te zorgen dat hij niet ziek zou worden ivm de antistoffen en daarna ivm de prednison. We vonden het zó fijn dat hij nu ook als een normaal kindje samen kan spelen met zijn vriendjes en vriendinnetjes!

Aanstaande dinsdag mogen we (na 2 maanden!!) weer naar het WKZ. Deze dag vindt de acth test plaats. Een test om te kijken of zijn bijnieren goed functioneren. Mocht dit allemaal goed zijn, dan is het vanaf dat moment alleen nog controles om de 4 maanden. Het voelt raar, maar tegelijkertijd ook heel fijn. We kunnen dan de behandeling Zolgensma echt gaan afsluiten, maar wat zal het raar zijn om dan nog 'maar' 3 keer per jaar naar het ziekenhuis te hoeven, aangezien we nu in een jaar tijd al de 34 ziekenhuisbezoeken aangetikt hebben ..

Maar nu één jaar later ..

Is Mick een kleine boef aan het worden, die lekker op onderzoek uitgaat, die zich goed kan laten horen, en die zich steeds weer verder ontwikkelt. Hebben we nog steeds vertrouwen in de gentherapie, ondanks dat er altijd een stukje angst zal blijven zitten ..

Maar lieve Mick, doe het op je eigen manier, want wat doe je het goed en wat zijn we ontzettend trots op jou! Maar ook op jouw grote broer, want ook voor hem was het afgelopen jaar niet makkelijk en kreeg hij onbewust toch veel mee van de hele situatie. En wat is hij ontzettend lief voor jou!💙