Snap
  • Baby
  • Mama
  • syndroom
  • ziekenhuis
  • onderzoeken

Een jaar later en nog steeds geen antwoorden!!

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest met mijn dochter voor onderzoek" je ziet aan de foto dat mijn dochter benthe gewoon op haar gemak is. Dit is ook niet zo gek aangezien wij hier al komen vanaf haar geboorte tot nu ( 11 maanden oud ) het begon met de uitslag van de hielprik, waaruit bleek dat ze een schildklier afwijking heeft! Hier heb ik een blog over geschreven" toen kwam ik bij de fysiotherapie terecht voor het slecht kunnen draaien van haar nekje, een paar foto's en echo's verder eerst mij eerst verteld dat er niks te zien was! Door aandringen hebben ze toch nog een keer goed gekeken! En wat blijkt, ja hoor een afwijking in haar wervel! Een vlinderwervel" ik hoefde mij hier om wederom niet druk over te maken werd mij verteld! Ik merkte snel iets aan haar ogen, ik zag dat ze een grote en een kleine pupil heeft! Laten onderzoeken, en weer was het niks! Ze ziet prima" gisteren naar het ziekenhuis geweest bij de orthopeed! Voor een eindconclusie over die vlinderwervel, ik vertelde die vrouw dat ik ook zie dat benthe borstjes heeft! Mv gaat even overleggen met een andere arts en komt terug en verteld mij dat ik met benthe doorverwezen wordt naar nijmegen" want misschien is er toch meer aan de hand! En ze verteld mijn dat ze nu toch denken aan een bepaald syndroom" toen zonk even de moet in mijn schoenen! Een jaar lang onderzoeken en nu komen jullie met dit? Nu in afwachting voor de verwijzing! Zo vaak afgewimpeld met het is niks en nu dan toch wel? Ik ben helemaal op!!!😑 zijn er meer moeders die de dokters ervan hebben moeten overtuigen dat ze door moeten zoeken? Ik heb hierover ook een vlog gemaakt op mijn YouTube kanaal" deze kun je terug vinden op mijn pagina" 

11 maanden geleden

Heftig ook zeg weet precies hoe u zich voelt mijn zoon is inmiddels 9 jaar en is al vanaf zijn 3 de maand ziekenhuis in en uit met vele aangeboren afwijkingen zoals een vlinder wervel ribben aan elkaar gegroeid en 3 vernauwingen in de luchtpijp toen werd er een deletie syndroom ontdekt en had verwacht nu gaan ze wel verder kijken ,maar nee hoor geen grote onderzoeken meer en zelfs geen oproepen meer inmiddels is er nu zoals voorspeld ook diabetes geconstateerd en wil ik alle documenten opvragen helaas zijn we bijna 4 mndn verder en hebben we nog niks gehoord of gezien. Dan maar weer de malle molen in bij n ander ziekenhuis maar mijn zoon is bijna niet te prikken wat bloed betreft dus dat roept heel wat angsten op en wordt het echt wel n probleem … ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat ze jullie goed kunnen helpen ik ga weer opnieuw contact opnemen en dan toch maar eens op mijn strepen staan maar het is wel erg dat het zo moet gaan. Sterkte met jullie mooie meisje

11 maanden geleden

Weet zo goed hoe u zich voelt mijn zoon is inmiddels,s

3 jaar geleden

Jeetje wat heftig💗 gelukkig hebben we een verwijzing om naar Nijmegen te gaan! Daar weet ik zeker dat alles goed onderzocht wordt 🍀

3 jaar geleden

💗