Een heftige periode deel 2

Het duurde even, maar hier is dan de rest van het verhaal. 

Dex werd overgeplaatst naar het ziekenhuis in Brugge. Dit omdat ze in het andere ziekenhuis niks meer konden betekenen voor Dex. Ik zag hoe mijn mannetje werd ingeladen in een soort couveuse die speciaal geschikt is voor vervoer. We waren ondertussen al 14 dagen verder ongeveer. 

Maar voordat wij mee konden gaan met Dex naar het ziekenhuis, moest ik eerst nog met mijn man naar het ziekenhuis. Hij had namelijk nieuw gips nodig. Zodra we het ziekenhuis uitkwamen zijn we naar Brugge toe gereden. Daar aangekomen (op de Neontalagie) zagen we ons lieve schatje met allemaal naaldjes in zijn hoofd. Wat zielig om je kindje zo te zien! Ze legde uit dat dit een EEG is. Dit doen ze bij kinderen/volwassenen als er een vermoede van epilepsie is. Deze naaldjes moesten 3 dagen in zijn hoofd blijven. We mochten hem gelukkig wel bij ons pakken en lekker knuffelen.

Eindelijk na 3 dagen mochten de naaldjes van zijn hoofdje af, gelukkig geen epilepsie. Dus nu mochten wij hem lekker badderen en ook bij ons nemen en flesje geven. Alleen zijn saturatie bleef tussendoor dalen om vervolgens weer te stijgen. Tot op heden had nog niemand een idee hoe dat kwam. 

(Ik weet niet alles van deze tijd meer, omdat het een verschrikkelijke tijd was voor ons. Dus ik probeer zoveel mogelijk te schrijven wat ik nog herinner.) 

Ook werd je gescreend op metabolen ziekten en stofwisselingsziekte, gelukkig had je dit ook allemaal niet. 

Je kreeg in die 4 weken dat je in het ziekenhuis lag deze testen: mri scan van je hersenen, echo van je hoofdje,  EMG (dit is een test om te kijken of je spieren goed worden aangestuurd als ik het me goed herinner), EEG, je bloed werd onderzocht op spierziekten en elke keer was het zenuwslopend voor ons wat de uitslag was. Slapeloze nachten hadden we ervan. Vooral toen de arts bang was dat het een spierziekte was. Onze wereld leek even stil te staan en daarna kregen we de klap. Een spierziekte mijn lief, klein ventje. Gelukkig had hij dit ook niet, of iniedergeval de meest voorkomende niet. 

Elke dag reden we op en neer naar Brugge. Papa in de rolstoel omdat zijn voet was gebroken en mama was eigenlijk nog een kraamvrouw. Waar ik het vooral moeilijk mee had, was dat ik mensen om me heen zag die wel lekker hun kindje konden badderen thuis zonder alle poespas. 

Ook kreeg je ineens sondevoeding, omdat je flessen zo slecht gingen, je wilde wel maar je saturatie schommelde teveel. Elke dag hoopten we dat het beter ging met jou zodat we eindelijk eens naar huis toe mochten! 

Eindelijk rond midden augustus ging het beter met je, je deed alleen nog saturatie dalingen tijdens je fles. De zusters zeiden als het slaaponderzoek goed was, dan zou je eindelijk mee naar huis toe mogen, wel met een draagbare monitor. Maar dat maakte voor ons niks uit! We wilden je gewoon meenemen. 

Die nacht bleef ik bij jou slapen want toen mocht het eindelijk (op de neonatologie mag je niet blijven slapen namelijk) ik gaf snachts je flesjes en ik kon alleen maar hopen dat het onderzoek goed ging. Zodat ik je mee kon nemen naar huis, waar je hoort. Thuis bij papa en mama. 

De volgende dag was 13 augustus en ik herinner me het nog als de dag van vandaag, dat we de verlossende woorden kregen, Dex mag mee naar huis. Wat waren we blij dat je eindelijk mee naar huis mocht. Wel kregen we een afspraak mee voor de klinisch geneticus. En regelmatig op controle bij de kinderarts. 

Nogmaals zal ik dingen vergeten zijn in deze blog. Het doet namelijk veel met je om elke dag naar het ziekenhuis te rijden, zonder dat je weet wanneer je je kindje terug krijgt. Zonder diagnose. Het was een zware tijd voor ons. (P.S Dex lag op de Neontalagie omdat hij zich gedroeg als een prematuur, maar was dit zeker niet) 

In mijn volgende blog schrijf ik over ons genetisch onderzoek de uitslag van Dex en hoe wij hier mee dealen in het dagelijks leven.