Een drukke Ziekenhuis week met een onverwacht eind

Blijkbaar waren wij een spoedgeval, we werden gebeld dat we maandag 13 juni al terecht konden bij de orthopeed in verband met haar heupjes. Ook de brief van de kinderarts hadden we inmiddels binnen, donderdag 16 juni. Maandag 20 juni krijgt Jula haar BAHA en zal ze ons voor het eerst gaan horen, dat wordt een leuke dag!

Maandag 13 juni

We zijn al vroeg in het ziekenhuis, we zijn om 8.15 uur al aan de beurt. We worden ook meteen geroepen en stellen ons voor aan de orthopeed. We vertellen in het kort wat de bevindingen waren van de radioloog, en hij kijkt naar de gemaakte echo. Aangezien het niet duidelijk op de echo staat moeten we toch een foto laten maken. We kunnen daarvoor meteen naar de afdeling röntgen om een foto te laten maken. een uurtje later zijn we weer op de afdeling en mogen we weer meteen doorlopen.

De foto heeft de orthopeed inmiddels al voor zich, en hij zegt ons dat het niet goed is. We noemen dit geen heupdysplasie maar een heupluxatie. Ze heeft aan haar linkse kant geen heupkom en hij staat ook niet goed op zijn plaats, hij is ontwricht. We gaan proberen met een spreidbroek hem weer op de goede plaats te krijgen en dan hopen dat de heupkom zich goed gaat vormen. Over 3 weken moeten we hiervoor terug komen.

We vertellen dat ze altijd in een c vorm ligt, of dat geen kwaad kan voor haar rug. Hier kijkt hij ook even naar, maar hier vind hij geen bijzonderheden, alles voelt goed aan en is nog flexibel want het is kraakbeen. Heel vreemd vinden wij, het kan toch niet zijn als je kind altijd krom ligt? maar ja, we vertrouwen maar op het oordeel van de expert. Hierna lopen we meteen door naar de instrumenten maken en deze meet ons een spreidbroek aan. Het is een heel vriendelijke man die ook nog over zijn eigen dochter begint. Die is een maand later als Jula geboren, maar is al wel een heel stuk groter. Ja vertellen wij dat ze wat achter blijft in groei, maar daar wordt donderdag naar gekeken.

Hierna zijn we klaar, om 14.00 uur mogen we weer naar huis, wat een dagvullend programma was het weer.

Dinsdag 14 juni

De fysiotherapeut komt voor het eerst langs. We hebben geluk want we krijgen begeleiding aan huis. Een hele leuke vlotte jonge meid komt en we gaan zitten. Eerst volgt het intake gesprek en ze wilt weten wat er met Jula aan de hand is, dus we beginnen met het opnoemen van het rijtje wat er al geconstateerd is.

Ik ga Jula uit bedje halen zodat ze haar ook kan zien. Ze kijkt goed naar Jula en vertelt wat haar bevindingen zijn, ze vraagt netjes of ze vrijuit mag spreken. Natuurlijk mag dat, waarschijnlijk kan ze ons niks nieuws vertellen wat we nog niet weten. Ze heeft een A-typisch gelaat zegt ze, en de vorm van haar hoofdje klopt niet helemaal. het is smal voor en breed achter, als je er van boven op kijkt heeft ze een driehoekig hoofdje. de manier van contact maken vind ze opmerkelijk ,maar dat kan ook komen omdat ze net wakker is. Verder ziet ze ook wat dingen die ze op het bureau ook hebben gezien. De C-houding, de heupjes enz. Ze geeft wat handige trucjes om haar heupje te ontlasten en zegt ons dat we haar goed in gaten moeten houden, ze heeft een akelig hoestje. We spreken daarna weer af voor een week later.

Woensdag 15 juni

Het gaat al sinds het weekend niet goed met Jula. Ze moet zo vreselijk hoesten en ze kan er bijna niet van drinken.Ik twijfel maar met de woorden van de fysiotherapeut in mijn gedachte bel ik toch maar naar de huisarts. Ze vragen of het spoed is want er is niet veel plaats meer, maar ik wil dat ze die dag gezien wordt. Het drinken gaat steeds moeizamer en ze moet zo hoesten, dadelijk heeft ze een longontsteking. De telefoniste vraagt of ze koorts heeft, maar dat heeft ze niet, neemt niet weg dat ik wil dat ze gezien wordt. Nou met veel moeite kan ze een plekje vinden maar dat is niet bij onze eigen huisarts. Dat maakt me niet uit als ze maar gezien wordt.

Mijn partner gaat met haar naar de huisarts, hij laat goed luisteren naar de longen, het hartje en ook de keel wordt goed nagekeken. Hij kan niks vinden, ja een akelig hoestje hoort hij ook maar niks zorgwekkend. De longen zijn schoon, het hartje klinkt goed en de keel ziet er netjes uit. Hij vraagt of er meer mensen in huis grieperig zijn. Ja Jelle en ik zijn allebei het weekend ziek geweest. Conclusie van de huisarts is dat het een griepje zal zijn. Sven vertelt dat we de volgende dag naar de kinderarts moeten. De huisarts vraagt naar welke kinderarts en hij zegt ons dat deze kinderarts een van de beste in de regio is, dat hij haar anders ook nog even na moet kijken.

Donderdag 16 juni

Wat een spannende dag, vandaag gaan we naar de kinderarts. Hopelijk kan die het een en ander duidelijk maken! Hij stelt zichzelf voor als dokter Draaisma, een heel aardige man op leeftijd. Hij luistert naar ons verhaal, wat onze bevindingen zijn, wat er al gezien is door de huisarts toen ze 3 weken oud was, wat het consultatiebureau heeft gezien, en wat onze fysiotherapeut heeft gezien. Hij noteert alles, en gaat dan beginnen met een onderzoekje. we moesten de papieren van het consultatiebureau meenemen, hiervan neemt hij de gewichten en lengte's over en voert deze in zijn eigen computer in. Dan voert hij ook de gegevens in die in het ziekenhuis zijn gemeten. Ze heeft een lengte van 56,5 cm en een gewicht van 4370 gram. Ze is ruim 3 maanden dus dit is erg klein en erg licht. hij gaat naar hij kijken, neemt haar op en luistert naar haar hart. Hij voelt in haar buik, blijft lang stil en kijkt ook nog even naar haar billen.

Dan komt hij met zijn bevindingen. Ze heeft een anterior placed anus, haar poepgaatje zit niet op de juiste plaats. Hij hoort een ruisje op het hart waar hij even naar wil laten kijken door middel van een hartfilmpje en door haar het vocht in de longen wat hij hoort wilt hij ook een thorax foto laten maken, zodat hij het hart en longen in beeld krijgt. Ondertussen geven wij Jula de fles en hij ziet dat ze er moeite mee heeft, en dat ze flink moet hoesten tussendoor. Ook valt het op dat ze heel erg moet zweten.het hartfilmpje en foto mag meteen gebeuren en daarna spreken we elkaar weer.

Helemaal prima, wat fijn als er meteen actie wordt ondernomen. We gaan eerst de foto laten maken van haar hele borstkas. Daarna gaat een verpleegster een hartfilmpje maken, hier komen een heleboel plakkers en draadjes bij kijken. Jula is zo een rustig meisje, dus alle onderzoeken lukken meteen, ze hoeft nergens bij te huilen dus we zijn heel erg trots.

We mogen weer terug bij dokter Draaisma komen. Hij kijkt naar het hartfilmpje en ziet geen bijzonderheden. Dat hadden we ook niet verwacht, we hebben zo veel echo's gehad in de zwangerschap omdat ze toen al achter bleef in groei, dan hadden ze wel eerder iets gezien. Hij belt nog een keer met de radiologie afdeling want de foto is er nog niet. Hier baalt hij duidelijk van en begint dan te vertellen met zijn verhaal. Hij wil dat we gezien worden door een cardioloog, maar de termijn hangt af of er iets te zien is op de foto, en besluit dat hij ons hier diezelfde avond nog over gaat bellen. Het hartfilmpje was gelukkig goed, maar gewoon om alles zeker te weten. Ook wil hij een echo maken van haar hoofd door de fontanel omdat tijdens de zwangerschap een cyste is gezien in haar hersenen. Verder moeten we bij hem onder controle blijven om de groei in de gaten te houden want ze blijft nu echt achter. Voordat we gaan wilt hij nog bloed laten prikken zodat er een klinisch geneticus onderzoek naar kan doen of er misschien een overkoepelende naam aan te geven is, want het worden nu te veel losse dingen bij elkaar. Een Syndroom dus...

We gaan naar de prikpost en 3 verpleegkundige proberen om bloed te prikken maar ze heeft geen goede aders, ze zijn niet zichtbaar of ze zijn te dun. Ze besluiten toch om dokter Draaisma er zelf bij te roepen. Hij moet uit een vergadering komen maar vind dit geen probleem. Ook hij probeert het bloed te prikken maar dit lukt niet. Hij wilt er rustig de tijd voor nemen, dus vraagt ons om er maandag voor terug te komen, als we dan toch in het ziekenhuis moeten zijn, en plant ons zelf in zijn mobiel er tussen. 

Het was een hele dag ziekenhuis en al met al zijn we wel tevreden, blij dat er onderzoeken worden gestart en hopelijk wordt er dan iets meer duidelijk. Voor het eerst komen we niet helemaal verslagen terug, en bellen bij thuiskomst mijn ouders om te vertellen wat ze willen gaan doen. Mijn ouders besluiten dat ze na het avondeten nog een kopje koffie willen komen doen. We rijden door naar de ouders van Sven, want daar is Jelle. We vertellen ons verhaal en ook dat we die avond nog gebeld worden over de foto. Als het maar niet een longontsteking is, daarvoor zijn we zelfs nog naar de huisarts geweest. Sowieso slecht dat hij niet heeft gehoord dat ze een ruis heeft en vocht in de longen heeft. We nemen Jelle mee en gaan naar huis, halverwege worden we gebeld door de vader van Sven, we zijn spullen vergeten bij hun thuis, dus die haalt Sven na het eten wel even op.

We zitten rustig op de bank en mijn ouders komen, we vertellen nogmaals rustig het verhaal. Mijn broer stuurt een berichtje of hij langs mag komen, hij wilt ook alles horen. Dat is prima. Sven heeft inmiddels ook zijn broer en zus gebeld, iedereen is op de hoogte. Dan gaat weer de telefoon, prive nummer, dat zal het ziekenhuis zijn. Vrolijk maar toch ook licht gespannen neem ik op. Inderdaad het is dokter Draaisma zelf. Iedereen kijkt naar mij, dus ik knik ja, het is inderdaad de dokter. Ik zou nog even bellen in verband met de foto. Het is niet goed, we zien dat haar hartje veel te groot is dus we denken dat ze iets aan haar hartje mankeert. We hebben al overleg gehad met de cardioloog en we willen jullie morgen terug zien. Je wordt hierover morgenvroeg gebeld hoe laat er tijd is. Het enige wat ik nog kan uitbrengen is oké.

Ik hang op en iedereen kijkt naar mij, ik kijk naar Sven en barst in huilen uit. Ze mankeert iets aan haar hartje, het is helemaal niet goed! Het is geen longontsteking, maar haar hartje. e heeft een veel te groot hart en we moeten morgen al terug. Sven schrikt zich wezenloos, dit bericht hadden we niet verwacht! Mijn ouders zijn ook geschrokken en Jelle die rustig zat te spelen ziet hoe verdrietig Sven en ik zijn, en komt ons troosten. Sven stuurt een berichtje naar zijn ouders dat hij er aan komt om de spullen te halen, maar ik vind dat geen goed idee, hij moet niet rijden als hij zo emotioneel is. Ik bel zijn ouders op om te vragen of ze de spullen willen brengen. Mijn schoonvader snapt er niks van, maar ik wil ook niet teveel zeggen door de telefoon. dus het enige wat ik zeg is dat het ziekenhuis heeft gebeld, en dat mijn schoonmoeder het beste even mee kan komen.

5 minuten later staan ze op de stoep en Sven en ik lopen allebei naar buiten. Mijn schoonmoeder springt uit de auto en je ziet hoe gespannen ze is. Het eerste wat ze allebei vragen is wat er aan de hand is. Ik vertel huilend dat haar hartje niet goed is en meteen barst mijn schoonmoeder in huilen uit. Dat kan toch niet waar zijn schreeuwt ze, en we lopen met zijn alle naar binnen. Inmiddels is mijn broer aangekomen en als ik vertel wat er is, is ook hij aan het huilen. Sven belt zijn zus op, die zit in de bioscoop dus belt 5 minuten later terug. Zodra Sven heeft verteld wat er aan de hand komen ook hun meteen naar ons toe. Iedereen is helemaal verslagen, dit bericht zag niemand aankomen... Ze heeft ook nog iets aan haar hartje, waardoor er al spoedoverleg is geweest en wij de volgende dag meteen terug moeten komen, dat kan alleen maar slecht nieuws zijn..

Wat is het fijn om zo een familie te hebben die je zo erg steunt in deze tijd! De enige mensen die ons verdriet en zorgen net zo intensief delen als wij dit zelf doen..

* Ik schrijf dit om alles wat we meemaken rondom onze mooie meid een plekje te geven en van me af te kunnen schrijven..

We love you 2 the moon and back..