Duizend keer bedankt.

Ik weet dat ik jullie een leuke blog had beloofd, vol kleur en rollercoasters. 

Liever vertel ik jullie eerst over onze rollercoaster. 

Onze dochter Charlie werd geboren op 7 april 2017, na een moeilijke zwangerschap en ingeleid te worden. 

Mijn moedergevoel zat reeds op high alert en dit hadden de dokters ook opgepikt, de eerste 72 uur na mijn bevalling heb ik niet geslapen. Ik hield Charlie in het oog als een havik. Elk hikje, zuchtje, boertje, alles heb ik gezien, alles heb ik geanalyseerd. 

Ooit geef ik jullie alle details, nu geef ik jullie de versnelde versie omdat ons leven op dit moment ook even vast zit in de zesde versnelling. 

Op de leeftijd van 5 weken, en al reeds 10 doktersbezoeken achter de rug, stamelde ik de woorden " ik denk dat ze epilepsie heeft " tegen mijn huisarts, die nog net niet in lachen uitbarstte. Postnatale depressie : u ziet spoken mevrouw. 

Met tien maanden rolde ze niet, zat ze niet zelf,...gebeurde er weinig eigenlijk. Dit herhaaldelijk aangekaart. Postnatale depressie : u ziet spoken mevrouw. 

Mijn moedergevoel zei dat ik juist zat, dat ik moest doorzetten. Wat ik deed. Ik reed het hele land rond met een grommend, zeurend, gefrustreerd babytje in mijn achteruitkijkspiegel. 

In het UZ Leuven drong ik aan op verder onderzoek, maar voor we hier op afspraak konden gaan, gebeurde er iets waar mijn moedergevoel mij maanden voor had klaargestoomd. 

Ze had koorts, voelde zich vreselijk, koortsmedicatie hielp haar niet. Mijn hart en lijf krijsten van pijn om haar zo te zien, ik nam haar bij mij in bed met mijn hand op haar lijfje om elke ademhaling te kunnen registreren. Er ging een uur voorbij en mijn ogen werden zwaar. Toen begon het bed te schudden met als oorzaak...mijn dochter. Haar lijfje schokte alle kanten uit en haar huid was grijs en blauw. Ik schreeuwde zo luid dat ik denk dat ze de ambulance niet meer hoefden te bellen : die zou het zo ook wel gehoord hebben. Mijn vriend stormde de kamer binnen en zag haar; ik schreeuwde opnieuw om een ambulance waarna hij zijn telefoon nam en onmiddellijk belde. 

De hulpverlener aan de lijn maande ons aan om een natte handdoek rond Charlie te gooien om haar temperatuur te doen dalen, we stonden net in de Badkamer toen de MUG ambulance arriveerde. 

Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen gingen we door een storm, een waas, het is pas 3 dagen later dat ik zelf besefte waar ik was. Ik verkrampte en belande zelf op spoed met een geklemde kaak door een paniekaanval. 

We werden hierna overgebracht naar het UZ Leuven, waar we onze afspraak hadden. 

Na veel woelige dagen, weken, maanden, kregen we Charlie's diagnose : een genetische afwijking in het SCN2A gen met epilepsie. 

Ons leven stond stil, mijn hart brak, mijn ziel brak. Maar zij niet. Zij bewijst ons alle dagen dat ze wil vechten, dat ze wil gaan waar ze wilt, dat zij allesbehalve stil wil staan. 

Dus gaan we ervoor. 

De term zeldzame aandoening wil in ons geval ook helaas zeggen dat er amper tot geen onderzoek of hulp geboden wordt in België. Dit accepteren was geen optie, dus gingen we op zoek en vonden ons lichtpunt in Amerika. 

Na heel veel uren aan de telefoon krijgen we eindelijk de kans om ons meisje te laten onderzoeken in Seattle. De meest belangrijke reis van ons leven, die we na het kostenplaatje te zien bijna moesten laten schieten. We lopen al 2 jaar gebukt onder het gewicht van medische kosten, ik die zelf nog arbeidsongeschikt ben, Charlie's onderzoeken/opnames, al ons geld dat "vastzit" in een renovatielening,...tot jullie er waren. Als ik mij ooit nog eens alleen durf voelen dan lees ik opnieuw de duizenden berichten die iedereen massaal heeft verstuurd, de steun emotioneel én financieel van mensen die ons meisje het beste gunnen kan ik bijna niet vatten. Het is te veel, maar net genoeg. 

Doormiddel van crowdfunding kunnen wij nu onze weg verder zetten naar een beter leven voor Charlie. Hoe wij iedereen ooit kunnen bedanken weet ik nog niet. Maar we blijven doorgaan voor Charlie, dankzij jullie. 

Ik hoop oprecht dat niemand ooit in onze situatie terecht komt, maar als het zo is : wees niet bang om hulp te vragen, op elke mogelijke manier. Ik gun iedereen de liefde die wij hebben mogen ontvangen en draag graag bij. 

Het schuldgevoel dat we dit niet zelf kunnen bekostigen voor haar, daar ga ik mee moeten leren leven. Maar het is beter dan het schuldgevoel dat ik gehad zou hebben wanneer ik dit had laten passeren omdat ik mijn trots niet opzij wou zetten. 

Dankjewel ?