Dit is niet goed..

Net bevallen en zielsgelukkig dat ons meisje leefde, en toen kwam de verpleegkundige mijn man van de bevalkamer ophalen. Er moest direct een echo worden gemaakt van Sarah haar hart. Ik bleef achter op de beval afdeling, gelukkig was mijn moeder nog bij me. 

Er werd een echo gemaakt en hieruit bleek dat de linker hartkamer van Sarah het niet deed, de enige woorden waren ‘dit is niet goed’ en dit moet zichzelf herstellen.. Na uren wachten mocht ik om 2;30 naar ons meisje toe. De neonatoloog gaf aan dat ze stabiel was, maar niet buiten levensgevaar. Ze had op dat moment CPAP, laten in de nacht is ze aan de beademing gelegd. Zoveel draadjes, infusen en monitoren, een vreselijk gezicht om je kindje zo te zien. We wisten dat Sarah een vernauwing had in haar aortaboog, maar dat kwamen nog een aantal ‘problemen’ bij. Een hoefijzer nier en een open buikje (geen buikwand). Maar het allerbelangrijkste en grootste probleem: geen goed werkend hart. Het was een vreselijk moeilijke tijd, aan de ene kant zo blij dat ze er was, maar we wisten niet of ze het zou redden. Na 4 dagen en vele echo’s later hebben we een gesprek gehad met de kindercardioloog, haar hartfunctie gaat met kleine beetje vooruit, maar dit moet wel vooruit blijven gaan en anders konden ze niks meer voor Sarah doen.. We moesten rekening houden met weken, al dan niet maanden voordat haar hartje sterk genoeg was, en dan zouden ze haar kunnen opereren. Als het gaat dan gaat het, als het niet gaat, dan gaat het niet.. De wereld staat dan stil, zoveel meegemaakt in de zwangerschap, levend ter wereld gekomen en nu zó ziek, we raken haar toch niet nu nog kwijt?? Sarah bleef al die tijd stabiel, na 5 dagen mocht ze van de beademing af en de medicatie werd langzaam afgebouwd. Op 19 oktober, Sarah was een week oud, kreeg ze opnieuw een hart echo en ‘ s middags hadden wij een gesprek met de cardioloog. We zaten vol spanning en de eerste worden die hij zei; de linkerhartfunctie heeft zich hersteld. Een optimist zou zeggen: helemaal goed & een pessimist zou zeggen: bijna zoals het hoort. Morgen krijgt ze een CT scan en vrijdag OK. Het ging allemaal ontzettend snel, maar tranen wat geluk. Het beste nieuws ooit 💜

We hebben met de chirurg gesproken en er waren 2 mogelijkheden, de vernauwing uit de aorta halen en het weer aan elkaar dicht maken of een donor stukje ertussen. Het was een fijn gesprek en we hadden vertrouwen in de chirurg! (Je hebt daarin natuurlijk geen keus, maar het voelde goed). Na de operatie zou Sarah in slaap worden gehouden en aan de beademing liggen, dit zou voor 1-3 dagen zijn om haar lichaam volledige rust te geven zodat ze kon herstellen.

Vrijdag 21 oktober 2022, 8:00. We brachten Sarah naar de OK, we mochten niet mee totdat ze onder narcose was omdat ze nog zo klein was, maar jeetje, dat was het moeilijkste was we ooit hebben gedaan. Haar daar achterlaten, toen ze weg reed in de couveuse braken mijn man en ik. Het waren spannende uren, eerst hebben we de kamer op neonatologie leeggehaald en daarna zijn we even naar huis te gaan om wat spulletjes op halen. Sarah zou naar de operatie naar de kinder ic gaan, afscheid nemen van de afdeling neonatologie, de plek waar we de verpleegkundigen kenden en we zo goed zijn opgevangen de eerste 9 dagen! 

Na uren wachten kregen we het verlossende telefoontje, de operatie was goed gegaan! Het is allemaal heel snel gegaan en om 15:00 konden we naar ons meisje toe. Het beeld zal ik niet snel meer vergeten, overal kabels, infusen, apparaten en piepjes. Een baby, ons meisje van 9 dagen oud in een groot 1 persoonsbed, aan de beademing en in slaap gehouden. Hartverscheurend, maar vanaf nu zal het hopelijk allemaal beter gaan! 💪🏼🍀💜 

De volgende blog gaat over de tijd op de kinder ic en het verdere herstel! 

Trending: Ik werd ernstig ziek, maar niemand kwam me opzoeken