De weken thuis met ons zorgenkind 🤎

Al bijna 5 weken zijn we ondertussen weer thuis (zie vorige post over de ziekenhuisopnames)

Op een vrijdag mochten we naar huis. Er moesten nog 2 dingen gebeuren, er moest urine opgevangen worden en bloed geprikt. Nou, halfuurtje dachten we. Nou zeg maar gerust een paar uren 😅. Papa heeft nog nooit zo vaak de pamper gecheckt

Eenmaal thuis was het fijn. Maar ons kindje moest wel wennen. Sliep de eerste dagen erg weinig. Hij had natuurlijk het grootste deel van zijn leventje in het ziekenhuis doorgebracht. Thuis was voor hem het ziekenhuis.. Maar dat ging steeds wat beter. 

De eerste dag thuis had hij geen aanvallen, de tweede dag een paar hele kleintjes. Toen we de dag daarna gingen wandelen kreeg hij weer wel een grotere aanval. Voor toen was het weer even schrikken maar nu zijn we het weer gewend.

Zo kwam er elke dag een aanval bij. Na een week of 2 had hij elke dag een grote aanval waarbij noodmedicatie nodig was. Elke week zit ik wel 1 a 2 keer aan de telefoon om veranderingen in zijn medicatie te bespreken. Zodat het hopelijk nog beheersbaar blijft tot zijn operatie. Momenteel lijkt het iets beter te gaan, niet meer elke dag noodmedicatie nodig. Maar er is dan wel meer onrust de rest van de dag, met kleine aanvalletjes (1 tot 6 minuten)

De dagelijkse aanvallen zijn vervelend om te zien, ook al wendt het wel. Ons kindje huilde eerst nooit tijdens aanvallen maar nu kan hij soms echt even krijsen na een aanval (logisch ook). Maar dat maakt het wel moeilijker om te zien, eerst hadden we de hoop dat hij er niet echt last van had.

Ondertussen kwamen er ook een slaapproblemen overdag. Gelukkig gaat dat nu een stuk beter want die dagen waren erg intensief. 

Hij werd smorgens tussen 7-8 wakker en begon zijn eerste slaapje dan goed tussen 9-10. Deze duurde dan vaak tot 11 a 12 uur. Daarna begon het, het eerste 1,5 uur was hij ontspannen en vrolijk aanwezig. Konden we ook oefenen met fysio oefeningen, op buik liggen en flesje drinken. Maar daarna werd hij moe, wilde dan zelf ook slapen maar dat lukte hem dan niet. Soms viel hij in slaap maar dan schrok hij met een schokje wakker. Als hij in de namiddag een halfuurtje sliep bij ons waren we blij. Er zijn dagen geweest dat hij 8 uur achter elkaar wakker was. Waarvan dan vaak 6 uren onrustig. Ik/wij heb uren rondjes met hem gelopen door het huis. Dit is erg intensief en slopend. Maar gelukkig gaat dit nu wel echt een heel stuk beter!

In de 3e week thuis zijn we naar Utrecht geweest voor een gesprek met de neurochirurg. Daar hoorden we meer over de operatie die over een paar weken volgt. Deze operatie is erg spannend voor ons maar we kijken er ook naar uit. 80% van de kindjes met deze operatie raakt aanvalsvrij, 20% niet maar wel heel veel verbetering. Maar het is niet niks, ze gaan  hem +/- 6 uren opereren.

Voor nu hopen we dat we deze weekjes tot de operatie thuis mogen doorbrengen 🤎