De voorbereiding op een belangrijke dag

De eerste dagen op de IC doet Féline het heel erg goed. Haar zuurstof zit zelfs boven de 90%.

Vanaf haar geboorte krijgt ze via het infuus prostaglandine toegediend, dit zorgt ervoor dat de ductus open blijft wat in haar geval noodzakelijk is. Dit is een medicatie die tijdelijk gegeven wordt totdat er een katheterisatie of operatie plaatsvindt.

De planning is dat ze op dag 4 via een hartkatheterisatie een stent gaan plaatsen. Een hartkatheterisatie is uiteraard minder ingrijpend dan een operatie, dus dat heeft voor zowel de artsen als voor ons de voorkeur.

Die dag zijn we op tijd aanwezig op de Intensive Care om haar mee te kunnen brengen naar de OK. Vlak voordat we eigenlijk die kant op gaan met de verpleegkundigen, komt de hartchirurg bij ons en geeft aan dat hij toch eerst nog een CT scan wilt laten maken, om zo een goed 3D beeld van het hart te krijgen. Dit gaat dus voor. Wij gaan intussen weer even terug naar het Ronald McDonald huis en komen begin van de middag weer terug. Féline is dan net terug van de CT.

Aan het einde van de middag komen de artsen weer bij ons. Ze hebben op de CT gezien dat de ductus bijna 360 graden rond loopt. Niet kronkelig maar eigenlijk dus nog moeilijker dan ze dachten. Feit hierbij is dat het plaatsen van een stent veel te risicovol is. Dat is een tegenvaller.. Het moet dus een operatie worden. En dat is natuurlijk een stuk ingrijpender dan een katheterisatie.

Ze willen haar nu 1 à 2 weken de tijd geven zodat ze goed kan groeien en aansterken. Dan wordt er in de komende weken bekeken wanneer het tijd wordt voor de operatie. Zolang ze het goed doet, laten ze haar liever nog wat meer groeien en aankomen in gewicht zodat ze zo sterk mogelijk de operatie in gaat.

Ze is op dit moment eigenlijk te ‘goed’ voor de IC (wat natuurlijk positief is) dus waarschijnlijk mag ze gauw naar de verpleegafdeling Kindercardiologie.

Zodra ze op de gewone afdeling ligt, in totaal na 6 dagen vanaf geboorte, kan ik ook bij haar slapen dus ben ik 24/7 bij haar. Er mag 1 ouder bij slapen dus we kiezen ervoor dat ik dat doe, ook i.v.m. voeding.

Hier zal ze liggen totdat ze geopereerd gaat worden. Gedurende deze tijd krijgt ze via het infuus nog steeds prostaglandine toegediend zodat de ductus open blijft en 2x daags als medicatie Bisoprolol en Ivabradin om de hartslag wat lager te krijgen. Dan hoeft haar hartje niet zo hard te werken en dat spaart haar energie. De medicatie wordt eerst gegeven door de verpleegkundigen, maar al gauw geef ik die zelf. Ook om te leren hoe we dit klaar moeten maken, want eenmaal thuis zullen we ook nog medicatie moeten gaan geven.

In deze dagen wordt er regelmatig een echo, EKG of röntgenfoto gemaakt die de artsen dan steeds beoordelen.

Het is natuurlijk super fijn om nu 24/7 bij haar te kunnen zijn, maar de avonden en nachten vind ik het lastigste. Ook slaap ik bijna met 1 oog open, omdat je toch heel erg alert bent op de monitor die regelmatig begint te piepen. Ze begint af en toe toch wat te schommelen met haar zuurstofwaarde en dat geeft vaak angstige momenten waarbij soms de verpleegkundigen gauw de kamer op komen (Féline ligt aangesloten aan de monitor en in de ‘Control room’ kunnen de verpleegkundigen van alle kamers alles in de gaten houden. Zo nodig komen ze dus meteen kijken).

Voor mij dus fijn dat ik bij haar ben, maar helaas mag Martijn vanwege alle geldende Corona maatregelen maar 2 uurtjes per dag op bezoek komen. Dat is voor hem ook niet makkelijk; je bent net vader geworden van een prachtig meisje en je kunt haar maar een paar uurtjes per dag zien..

Dagelijks komen de artsen op hun ronde langs en wordt er besproken wat er evt. aan medicatie wordt aangepast e.d. Vanaf een bepaald moment moeten we ook aan haar voeding een supplement toevoegen zodat ze meer calorieën binnen krijgt. Dit zodat ze zo snel mogelijk en zo veel mogelijk aankomt in gewicht.

Deze dagen zijn echt wel pittig. Enerzijds moet de operatie zo lang mogelijk uitgesteld worden, anderzijds zou ik het heel lastig vinden om dit nog zo 3 weken bijvoorbeeld vol te houden. Je bent continue bang als ze het even wat minder goed doet. Wat zijn de gevolgen? Hoe lang houdt ze dit vol? Moeten ze eerder ingrijpen? Je staat continue ‘aan’. Echt 24 uur per dag. En dat hakt er best in.

Na ongeveer 2 weken op deze afdeling zit ze een keer ‘s nachts zo laag in haar zuurstof dat de dienstdoende arts erbij wordt gehaald. Het was geloof ik 3:30 uur ‘s nachts. Ze hebben toen besloten om Féline een klein beetje extra zuurstof te gaan toedienen met behulp van een zuurstof brilletje, die haar letterlijk en figuurlijk meer lucht geven. Vanaf dit moment kon ze eigenlijk niet meer zonder, bleek later. Dat vonden we best wel een dingetje. Zo langzaamaan werd het tijd voor de operatie werd ons ook verteld.

Tot nu toe is het voor ons wachten wachten en wachten.. We weten niet waar we aan toe zijn.

Uiteindelijk hebben we op 19 mei een gesprek met de hartchirurg waarbij hij uitleg wat hij gaat doen. Deze operatie is een ‘tussenoplossing’; de grote operatie waarbij de gehele correctie zal worden gedaan vindt plaats als ze een paar maanden oud is.

De planning is dat volgende week op woensdag 26 mei de operatie zal zijn.

Ze gaan een shunt aanbrengen van ongeveer 4 mm dik. De ductus wordt gesloten en de shunt gaat de functie van de ductus overnemen. Ze maken hierbij het borstbeen open. De operatie vindt plaats buiten het hart, dus het is geen ‘open hart’ operatie. De chirurg verwacht wel misschien de hart long machine nodig te hebben, dus die zetten ze klaar incl. bloedtransfusies mochten ze snel moeten handelen.

Buiten het VSD dat Féline heeft (wat niet in deze operatie wordt gecorrigeerd, dit gebeurt later pas) heeft ze ook een klein ASD (een gaatje tussen de boezems). Dat helpt op dit moment juist om de druk te verlichten in het hart. Wellicht dat dit ooit gesloten moet worden, maar de kans is ook aanwezig dat dit uit zichzelf sluit.

De operatie zal ongeveer 5 uur gaan duren.

Later die dag spreken we nog met de anesthesist.

De dagen hierna leven we wel echt toe naar de dag van de operatie. Ze begint steeds vaker te schommelen in zuurstofpercentage en dat is gewoon niet goed. De verpleegkundigen zeggen dat dit waarschijnlijk komt doordat ze goed aan het groeien is en aankomt, en haar lichaam nog harder moet werken om haar lichaam en longen te voorzien van genoeg zuurstof.

Ze trekt vaker zelf het neusbrilletje los, dus regelmatig moet ik deze weer vastmaken omdat ze anders te weinig zuurstof heeft.

De laatste dagen beginnen me echt op te breken nu. Ieder gezin wat ik hier zie vertrekken ben ik zo jaloers op. Zíj mogen wel naar huis. Ik zou niets liever willen dan dat, met ons gezin naar huis toe. We hadden het zo graag anders gezien.

Vanwege Corona zijn mijn man en ik hier alleen. Er mag geen enkel bezoek komen, ook niet in het Ronald McDonald huis. We zouden ons wondertje zo graag willen laten zien aan onze ouders, en dat kan gewoon nog niet. Dat vinden we ook wel één van de moeilijkste dingen.

De avond vóór de operatie overvalt me zo’n gevoel van angst. Ik ben al die tijd zo sterk geweest maar nu komen de dingen toch wel binnen. Angst dat het niet goed zal gaan. Gedachtes daaraan zijn ondraaglijk. Ik ben zo gespannen voor morgen en we kijken er tegenop om haar ‘af’ te moeten geven morgenochtend.

Ik kan alleen maar bidden en hopen dat wanneer we morgenmiddag gebeld worden door de hartchirurg dat hij zegt dat alles goed is gegaan en gelopen is zoals gepland. Alsjeblieft, geen tegenslagen (meer). Féline verdient het dat het goed gaat allemaal, ze is zo sterk. Dat heeft ze in de afgelopen 3.5 week al meer dan bewezen.