De uitslag van de antistoffen

30'08'22Vandaag werden we opnieuw in het WKZ verwacht. Vorige week is er bloed geprikt om te kijken of de antistoffen uit Mick zijn lichaam zijn en of ze dus de Zolgensma (gen therapie) behandeling kunnen gaan geven. 

We mogen weer plaatsnemen in een kamertje, en de arts zou zo komen. Het is alweer even geleden dat we daar hebben gezeten voor een uitslag of gesprek, ik kreeg het er al gelijk weer benauwd van en dacht terug aan onze eerste keer in dat kamertje. Gelukkig kwam de arts al snel en kwam gelijk ter zake. 

'ik zal maar gelijk met de deur in huis vallen, de antistoffen zijn helaas nog niet weg, wel zien we dat ze gedaald zijn'

Oke, dat is weer even een tegenvaller, maar goed .. ze zijn gedaald, dus dat is een goed teken toch?Eigenlijk zouden we vandaag ook gaan praten over Zolgensma, wat het precies inhoud en wat er allemaal bij komt kijken. Maar de arts legde uit dat we dit misschien ook even moesten uitstellen, ze vond het op dit moment een beetje overbodig om ons dan nu al zoveel informatie mee te geven. Ze legde uit dat er 4 a 6 weken tussen moet zitten om opnieuw bloed te prikken, zodat we niet weer teleurgesteld zouden worden, als ze dan alleen maar weer iets gedaald zouden zijn. 4 Oktober moeten we terug om wéér bloed te prikken. Het enige wat ik dacht was 'Jeetje, dit gaan héle lange weken worden'.04'10'22Ik had gelijk, wat waren dit lange weken.. maar we mogen weer! Voor het eerst ging ik deze keer zonder m'n vriend, mijn moeder en Mason gingen deze keer mee. Ik wilde Mason eigenlijk het liefst nooit meenemen, maar toch voelt het goed om hem er een beetje bij te betrekken en hem laten zien waar Mick telkens naar toe moet. Het hoort tenslotte nu eenmaal bij ons leven, en ook bij dat van Mason. Vandaag staat alleen een gesprek met de neuroloog op de planning en het bloedprikken. Tijdens het gesprek met de neuroloog speelt hij lekker in het kamertje, hij vermaakt zich prima. Vandaag krijgen we toch alvast in grote lijnen wat informatie over de gen therapie, ik vind het best fijn om toch vast te weten hoe het er ongeveer uit gaat zien, mocht het zover komen. Ze geeft aan dat we donderdag telefonisch de uitslag krijgen, gelukkig iets sneller als de vorige keer. Als Mick aan de beurt is voor het bloedprikken blijft Mason even met oma op de gang spelen, er is tenslotte genoeg te doen hier voor de kindjes. 

06'10'22De dag van de uitslag .. wéér die spanning. Geen idee hoe laat ik gebeld ging worden, dus mijn telefoon zat als het ware aan mij vastgeplakt! Maar gelukkig had ik vandaag afleiding. Mijn broer appte mij 's morgens of ik op mijn nichtje kon passen. Tuuuuuuurlijk dacht ik! Zo kan Mason lekker met zijn nichtje spelen, en geloof me .. die twee houden mij ook lekker bezig dus had ik meteen goede afleiding. Eind van de ochtend kwam er nog een vriendin op de koffie, wat ik ook super fijn vond. Ondertussen lagen de kindjes in bed, en hebben we gezellig kunnen kletsen en het ook gewoon over andere dingen gehad. 

Ik heb net mijn nichtje uit bed gehaald, mee naar beneden genomen en aangekleed. Ik wilde net drinken voor haar gaan inschenken toen ik plots mijn telefoon hoorde gaan. Ik dacht eerst dat het mijn vriend (weer) was. Die had mij vandaag namelijk al 2x gebeld met de vraag of ik al iets gehoord had.  Maar het was Utrecht!! Ook deze keer kwam ze gelijk ter zake. 

'ik heb goed nieuws, de antistoffen zijn weg'

Ik was op van de zenuwen dus de tranen kwamen al vrij snel. Ik kon het gewoon niet geloven.. Ze vertelde dat Zolgensma nu in gang gezet ging worden maar voordat de behandeling plaats gaat vinden er nog eerst andere afspraken gemaakt moesten worden. Mick moet nog een keer door de fysio gezien worden, omdat zij opnieuw willen beginnen met een 0 meting, er moet nog een hartfilmpje gemaakt worden, en er moet nog een keer uitgebreid bloed geprikt worden omdat dit alweer even geleden was. Maar de gen therapie zal plaats gaan vinden in de week van 17 of 24 Oktober.

Mick heeft ondertussen al 4 Spinraza behandelingen gehad, dit kwam omdat ze snel wilden beginnen met behandelen en Zolgensma dus nog niet kon. Of de ene behandeling beter is dan de ander, dat weet eigenlijk nog niemand. Beide medicijnen zijn pas 5 jaar op de markt, dus héél veel kunnen ze er nog niet over zeggen wat het bied in de toekomst. Maar Zolgensma is een eenmalige behandeling, en Spinraza is een behandeling waarbij je 3x in het jaar naar Utrecht moet voor een ruggenprik. En daarom hoopte wij, en de artsen, dat Mick in aanmerking zou komen voor de Zolgensma! Om hem in de toekomst de ruggenprikken te besparen.

Wordt vervolgd